15.2. tarinat: "Lapsestamme saimme eniten voimaa"
Tamperelaisen Leo-pojan Hodgkinin lymfooma todettiin kesällä 2019. Tuolloin hän oli 9-vuotias. Viidesluokkalainen voi nyt hyvin. Kouluun Leo palasi hoitojen loppumisen jälkeen tammikuussa 2020.
– Hoitoprosessista ei jäänyt juurikaan myöhäisseurauksia, vaikka niiden aikana ilmeni turvotusta ja painonnousua. Muutamaa arpea Leo on vielä esitellyt kavereilleen, Timo-isä kertoo.
Kun hoidot olivat rankimmillaan, niin Leo oli vanhemmilleen tärkein voiman lähde.
– Taudin selvittely lähti liikkeelle kuumeilusta ja painon laskusta. Selvittelyä jatkui kuukauden. Tänä aikana poika koko ajan kuihtui. Kun syy lopulta selvisi ja hoidot alkoivat, hän silmin nähden piristyi. Saimme voimaa lapsestamme hänen voidessa paremmin, Timo toteaa.
Hoitojen lomassa ja infektioherkkyydestä huolimatta kesällä oli mahdollisuus viettää aikaa ulkona. Timo oli jäänyt tauolle töistä. Maria-äiti jäi pois työelämästä vuodeksi.
Vanhempien piti opetella lääkkeiden antoa ja aikataulutuksia. Leon infektioherkkyyden vuoksi perheen piti eristäytyä. Perhe kiittää TAYS:in tasokasta ja ihmislähteistä hoitoa.
– Leon omahoitaja on kultaakin kalliimpi. Oli tavattoman ihanaa, että poikamme sai häneltä tukea. Leo olisi kuitenkin halunnut varsinkin sairauden alussa puhua myös jonkin toisen syöpään sairastuneen lapsen tai nuoren kanssa, Maria sanoo.
Timo kertoo, että myös käytännön asioita TAYS:issa hoidettiin kiitettävästi.
– Kuntoutusohjaaja täytti erilaisia tukihakemuksia meidän puolestamme. Hän kertoi, mitä mihinkin lomakkeeseen kirjoitetaan ja mitä ei kannata kirjoittaa. Tämä apu oli äärettömän arvokasta.
Sairaalapsykologilla vanhemmat kävivät kaksi kertaa, mutta sen jälkeen psykologi ei ollut enää käytettävissä.
– Liityimme Sylvaan, Syliin ja Pirkanmaan syöpäyhdistykseen.
Perheessä on Leoa kolme vuotta nuorempi pikkusisko. Hän otti veljensä sairauden erittäin raskaasti. Hän kärsi unihäiriöistä ja peloista. Hän kävi myös terapiassa.
– Edelleenkin hän kokee pelkotiloja. Pienenkin sairauden tullessa hän miettii, onko se syöpää. Leon pikkusisko on käynyt Sylvan tarjoamalla Tunnetaidot-verkkokurssilla, mikä on tarjonnut hänelle erinomaista apua tunteiden käsittelyyn.
Vanhempien mielestä heillä olisi edelleen tarve käsitellä tapahtumia. Monet sairaalassa vietetyt yöt ja päivät nostivat pintaan tunteita, joita ei ollut tuolloin mahdollisuus kohdata reaaliajassa.
– Isäni kuoli syöpään muutamia vuosia sitten. Ennen syöpää Leolla oli immunotrombosytopenia (ITP), joka aiheuttaa verenvuotoa, Timo kertoo.
Sairaudet ovat jättäneet perheeseen jälkensä. Timon mukaan nyt olisi hyvä painaa jarrua ja mennä juttelemaan ammattilaisen kanssa.
– Kuitenkin osaan jo välillä hengittää hieman vapaammin ilman sairauden pelkoa.
Leo on itse suhtautunut vakavaan sairauteensa ilman dramatiikkaa – ehkä nuoresta iästään johtuen. Hänen mielestään lääkärit olivat tosi mukavia, hoitajat vielä mukavampia. Inhottavinta olivat pistämiset.
– Itse ajattelin, että keskuslaskimokatetri olisi häirinnyt häntä. Poika totesi, että siitä on helpompi ottaa verikoe, ei tarvitse pistää.
Eniten Leoa harmitti, kun hän ei voinut nähdä kavereitaan sisätiloissa.
– Kavereistaan hän kuitenkin sai ja saa edelleen paljon voimaa, iloitsee Timo.
Luiden haurastumisen vuoksi Leo ei pysty harrastamaan entiseen tapaan liikuntaa.
Leo on ollut myös mukana Kivaa tekemistä sairaala-arjen vastapainoksi –hankkeen eri aktiviteeteissa, kuten ajanut kartingia sekä kokannut yhdessä Marttojen kanssa.
Teksti: Merja Kiviluoma