15.2. tarinat: "Meistä tuli tiivis yksikkö"
Viisilapsisen Jurvelinin perheen Anni-äiti jäi perheen kuopuksen Toivon omaishoitajaksi, kun hän sairastui leukemiaan syksyllä 2018. Toivo oli tuolloin 4,5-vuotias.
Erityinen sattuma oli se, että Anni oli lopettanut yritystoimintansa kolme päivää aikaisemmin, ennen kuin Toivon sairaus todettiin. Poliisina työskentelevä Toivon isä, Timo Jurvelin teki vuorotyötä, mutta hän sai siirtyä päivätyöhön.
– Työnantajani tuki meitä tällä tavoin erinomaisesti, Timo kiittää.
Annia kalvoi monesti riittämättömyys.
– Minulla oli usein tunne, että pitäisi olla monessa paikassa yhtä aikaa.
Hän vietti aikaa Toivon kanssa sairaalassa, mutta koki, että olisi pitänyt olla enemmän läsnä perheen muille lapsille.
– Minun piti oppia luottamaan, että muut lapset pärjäävät jonkin aikaa kotona keskenään. Luottamus kaikkien meidän selviytymiseemme onkin olennainen asia, joka on kantanut ja kantaa meitä. Positiivinen asia kaiken keskellä on ollut se, että olemme perheenä lähentyneet toisiamme todella paljon. Meistä on tullut erittäin tiivis yksikkö, Anni sanoo.
Sisarukset reagoivat Toivon sairastumiseen kukin luonteensa mukaisella tavalla.
– Yksi kysyi, onko tauti tarttuva. Toinen sanoi tutkineensa nettiä ja aavistaneensa sairauden laadun. Paria lapsistamme askarrutti, onko sairastuminen varmasti totta. He myös huolestuivat, voiko siihen kuolla. Yllättävän rauhallisia he kuitenkin olivat koko Toivon sairauden ajan. Pyrimme mahdollisuuksien mukaan pitämään yllä normaalia arkea esimerkiksi viemällä heitä harrastuksiin.
Jurvelinin vanhemmat lapset kävivät Sylvan järjestämässä taideterapiassa. Tapaamiset katkesivat koronaan, mutta taideterapiaa pystyttiin jatkamaan etänä. Toivokin kävi pari kertaa, muttei innostunut taideterapiasta pidemmän päälle.
– Koko perheemme osallistui kesällä 2020 Sylvan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Se osoittautui kerrassaan mahtavaksi kokemukseksi. Lapset puhuvat edelleenkin siitä paljon. Siellä oli kavereita, jotka olivat kokeneet saman kuin he.
Perheen eläimet tuovat osaltaan arkeen voimaa. Jurvelineilla on hevosia, koiria, kissa ja kaneja. Uusin koiranpentu tuli viime keväänä.
– Varmistin lääkäriltä, että koiranpennun hankinta oli mahdollista Toivon sairauden vuoksi.
Koira oli uskollisesti Toivon vierellä, kun hänen voimansa olivat vähissä.
Hevoset ovat Annille tärkeät voimanantajat. Timo puolestaan on löytänyt arkeensa voimaa liikunnasta.
– Läheisten ystävien tuki on ollut todella tärkeää. Esimerkiksi hevosten pitäminen ei olisi onnistunut lainkaan ilman heidän apuaan käytännön tallitöissä.
Koko perhe käytti sairaalassa psykologin palveluita. Psykologi oli erityisen tärkeä esikoiselle, joka reagoi voimakkaimmin Toivon sairauteen.
– Itsellänikin oli aluksi pelkoja. Pikkuveljeni kuoli minun ollessani 12-vuotias. Tästäkin nousi pelkoja mieleeni. Nyt olisi enemmänkin aikaa tutkailla omia tuntemuksiani, kun poika on jo selvillä vesillä. Olenkin miettinyt, että tässä kohtaa minun olisi hyvä käydä keskustelemassa ammattilaisen kanssa, Anni pohtii.
Hän tunnistaa sen, että lapsen aktiivihoitojen aikana vanhempi voi olla niin väsynyt, ettei osaa pyytää tukea.
Vertaistuen merkitystä Anni ei voi kylliksi korostaa.
– Vain sellainen, joka on läpikäynyt saman, voi syvällisesti ymmärtää, mitä lapsen syöpäsairaus todella merkitsee.
Annin mielestä vertaistukea tarvitaan sairauden joka vaiheessa ja sen jälkeenkin.
– Olen ollut mukana WhatsAppissa osastovanhempien vertaisryhmässä. Siinä olemme saaneet purkaa tuntemuksiamme ja kysyä toisiltamme käytännön asioiden hoitumista, kuten vaikkapa erityishoitorahaa ja vammaistukea.
– Osallistuin Sylvan järjestämään vanhempien verkkotapaamiseen. Myös Pohjois-Suomen Syöpälapsiperheet ry:n järjestämässä toiminnassa olen ollut mukana.
Tällä hetkellä Toivo käy eskarissa ja Anni-äiti opiskelee sairaanhoitajaksi. Toivon syöpälääkitys loppuu maaliskuussa 2021. Maaliskuussa hän täyttää seitsemän vuotta. Hoitojen loppuminen onkin hyvin mieluisa syntymäpäivälahja.
Teksti: Merja Kiviluoma
Puolusta syöpään sairastuneen lapsen ja nuoren perheen oikeutta tavalliseen arkeen.
