Hyvää hoitoa ja arvokasta vertaistukea

– Riina sairastui 10-vuotiaana, kolmannen luokan lopussa ja hänhän on tosiaan toinen kaksosista. Kaksosuus ja minun yksinhuoltajuuteni ehkä hieman hankaloittivat tilannetta. Oonalle piti aina olla hoitaja, kun me oltiin Riinan kanssa sairaalassa. Isä onneksi otti kopin siinä vaiheessa. Elämä oli silloin vähän sellaista, että kun aamulla heräsit, niin et tiennyt missä menet nukkumaan seuraavana yönä. Kotona vai sairaalassa?

Näin tyttärensä sairastumista muistelee espoolainen Monika Metsälinna. Riina sairastui Ewingin sarkoomaan eli luusyöpään, mikä esiintyi tytöllä kylkiluussa.

– Se alkurytinä oli jotain niin hirveetä, siinä ei vaan pysy mukana. Alussa tulee tietoa ihan valtavasti, infektioeristyksestä ja ruokavaliosta lähtien – kaikki hedelmät pitää pestä, ei saa syödä irtokarkkia ja niin edelleen. Riinalla oli se hyvä puoli, että mä olin siinä taistelussa mukana, Riinan ei tarvinnut olla yksin sairaalassa. Tietenkin se tarkoitti sitä, että Oona oli jossain muualla, ilman äitiä, Monika kertoo ja jatkaa:

– Se riittämättömyyden tunne oli valtava – meidänkin perheessä on neljä lasta ja minä ainoana aikuisena; kyllä siinä pikkasen kaikki muut jäivät. Mutta onneksi meidän tytöt ymmärsivät sen, että yksi lauman jäsen pitää saada nyt kuntoon.

Hoitajat jaksoivat kuunnella
Riinaa hoidettiin vuoden 2015 aikana pääosin HYKS:n osasto K10:llä Helsingissä. Hän sai sytostaattihoitoja ja sädehoitoja ja lisäksi hänet on leikattu.

– Ilman lääkäreiden ja hoitajien ammattitaitoa lapseni ei olisi enää hengissä. He jaksoivat myös kuunnella murheitani. Erityisesti sairaanhoitajat kuuntelivat minua välillä hyvinkin pitkään, kun purin ajatuksiani Riinan tilanteesta. Koin tämän todella arvokkaaksi ja olen siitä edelleenkin hyvin kiitollinen.

Monikan mukaan Riinan tempperamentti otettiin hyvin huomioon osastolla. Riina pelkäsi uusia toimenpiteitä ja meni niistä paniikkiin. Pelkoja kuunneltiin, Riinalle annettiin aikaa sopeutua tilanteisiin ja hän sai itse myös osallistua hoitotoimenpiteisiin.

Oonastakin näki sen huolen, mitä hän koki siskonsa sairastumisen takia. Tiukin paikka oli se, kun Riinalta lähtivät hiukset.

– Siinä vaiheessa Oona kysyi, että kuoleeko Riina tähän. Se oli vaikea hetki. Mutta sitten tytöillä on tämä kaksosuus, joka on erilaista kuin tavallinen sisarussuhde. Kun mä kysyin siltä ihan alussa, että etkö sä ole huolissas Riinasta, niin Oona vastasi että ”no en, kun mä tiedän että se selvii”.

”Olen lopun elämääni hyvin kiitollinen”
Kun epäilys kasvaimesta heräsi, Riina sai hyvin nopeasti lääkärinajan.

– Ja kun diagnoosi varmistui, niin kaikki tapahtui sellaisella vauhdilla, ettei perässä enää pysynyt. Lapsi oli pakko uskaltaa luovuttaa muiden käsiin. Koin valtavana etuna sen, että sain olla Riinan vierellä koko ajan. Se olisi ollut mahdoton ajatus Riinalle, että hän olisi joutunut jäämään yöksi yksin sairaalaan. Eli summa summarum; hoidot menivät hyvin, meitä kuunneltiin ja meidät otettiin huomioon, sekä minut että Riina.

Monika kiittelee myös, että K10:n henkilökunta oli ystävällistä – vaikka kiire välillä näkyi, niin se ei näkynyt henkilökunnan asenteessa.

– Heillä oli aina aikaa. Minua välillä patistettiin kävelylle yksin ja joku jäi Riinan kanssa. Koin myös askarteluohjaajan ja Sylvan taideterapeutin hyvinä. Taideterapeutin antamilla maaleilla maalasimme Riinan kanssa yhdessä.

Kun Riinan hoidot oli ohi, Monika ja Riina veivät sairaalaan juustokakkuja henkilökunnalle kiitokseksi.

– Kyllä mä vähän sitä mietin, että eihän maailmassa ole mitään sellaista, jolla mä voisin ilmaista kiitokseni niille ihmisille, jotka on pelastaneet mun lapsen hengen. Mutta ehkä ne juustokakut ilmaisi edes jotenkin sitä. Olen lopun elämäni hyvin kiitollinen Riinan hoidosta.

Riinan opetus tapahtui kotona
Riina oli pois koulusta huhtikuusta 2015 alkaen, jolloin hoidot ja infektioeristys alkoivat. Vasta tasan vuoden päästä hoitojen päättymisestä Riina pääsi palaamaan kouluun. Infektioeristyksen aikana Metsälinnojen kotona kävi kaksi kertaa viikossa oma luokanopettaja ja erityisopettaja, vuorotellen eri päivinä.

– Oona kävi normaalisti koulussa Riinan hoitojen ajan. Jos luokalla joku oli kipeänä, opettaja ilmoitti siitä minulle. Opettajat ymmärsivät sen, etteivät he tietenkään voi tulla meille kipeänä. Käsidesit hankittiin luokkaan Riinan sairastumisen aikana ja ne jäivät sen jälkeen käyttöön, Monika kertoo.

– Se hyvä puoli siinä oli se, että meidän koti on todella lähellä koulua, matkaan menee vaan joku kaks minuuttia. Meillä on myös tosi kiva luokka, eikä siellä kiusata. Alussa jännitin mennä yksin kouluun koulumatkat, mutta muuten oli ihan kivaa olla koulussa ilman Riinaa. Sai kaverit kokonaan itselleen. Ja välillä oli kivaa olla iskänkin kanssa kahdestaan, kaksossisko Oona muistelee.

HYKS:n kuntoutusohjaaja Saila Ylönen kävi alussa Riinan ja Oonan koulussa kertomassa, että mitä Riinan sairastuminen tarkoittaa. Vanhemmille meni myös kirjelmä Wilman kautta.

– Myös silloin kun Riina palasi kouluun, Saila kävi juttelemassa luokassa. Se oli tosi hyvä, koska hän puhui esimerkiksi siitä, että kun Riinalla ei ole hiuksia, niin hän saa olla pipo päässä ja mitä kaikkea se nyt tarkoittaa. Oona piti myös Riinan kavereiden menoissa mukana, ettei hän jäänyt ryhmän ulkopuolelle. Mitään kiusaamista ei ole myöskään ollut. Kaikki on mennyt tosi hyvin, Monika kiittelee.

Kouluun paluu sujui hyvin
– Meillä on meidän luokan Whatsapp-ryhmä, jossa juttelin luokkakavereiden ja ystävien kanssa. Ne on kyselly et kuinka pitkä tukka mulla on nyt ja semmosia perusjuttuja. Ei ne multa kysynyt oikeastaan syövästä mitään, ei ne kai uskaltanu oikein, Riina itse sanoo.

– Multa luokkakaverit kysyivät joskus Riinan syövästä. Kaverit oli kyllä vähän ihmeissään, kun ne oli odottaneet että näkisivät Riinan hiukset ja sillä olikin pipo päässä koko ajan. Ja sitten kuudennelle luokalle se tulikin taas ilman pipoa, Oona hymyilee.

Riinan kouluun paluu hoitojen jälkeen oli erityisen muistorikas ja lämminhenkinen.

– Mä sain sellaisen ison tervetulokortin mun omalta luokalta ja rinnakkaisluokalta, se oli kiva. Ekaks jännitti kouluun paluu kyllä tosi paljon, koska en ollu nähny kavereita vuoteen, että miten ne suhtautuu muhun, Riina muistelee.

– Yksi aivan ihana jäänmurtaja oli se, että kun rehtori näki Riinan, niin se pomppi Riinan kanssa. Siis oikeesti ne hyppi siinä kaulakkain, viiskymppinen nainen ja Riina. Se oli niin pehmeä ja lämmin tervetulotoivotus, Monika nauraa iloisesti.

 

Kaikki vertaistukipalvelut käytössä
Monika ja tytöt pitävät Sylvalta sekä muilta perheiltä saamaansa tukea erittäin tärkeänä.

Metsälinnat ovat olleet Kelan sopeutumisvalmennuskurssilla ja Monika itse on ollut kaksi kertaa Sylvan äitien vertaistukiviikonlopussa. Syyskyyssa 2017 Metsälinnat olivat Sylvan sarkoomaperheiden viikonlopussa. Lisäksi Oona on osallistunut kolmena kesänä Sylvan sisarusleirille ja Riina on käynyt Mun coolein elämä -viikonlopussa ja kurssilla.

– Sylvan sisarusleiri oli sen takia kivaa, että siellä oli Puuhapark, jonne päästiin ilmaiseksi ja siellä oli kaikenlaisia tramppoja ja pomppulinnoja ja polkuautoja ja muita urheilullisia juttuja. Tunsin melkein kaikki jo entuudestaan, jotka siellä oli, koska oltiin nähty edellisillä leireillä. Puuhaparkin lisäksi kivointa oli uiminen ja palju, Oona luettelee.

Monika on erityisen iloinen siitä, että molemmat tytöt saavat tahollaan sitä vertaistukea, jota he selkeästi tarvitsevat.

– Kyllä me käytetään kaikkia vertaistukipalveluita, mitä tarjolla on. Syöpähän ei katso sitä taloudellista tilannetta, että mihin perheeseen se iskee. Minun perheelläni on nyt mahdollisuus päästä näille leireille ja tapaamisiin. Se on erittäin tärkeää, koska ei minulla yksinkertaisesti ole varaa itse maksaa tällaisia, Monika sanoo ja jatkaa:

– Mikä vertaisuudessa on tärkeintä ja mitä mä korostan aina, on että Riina näkee niitä muita selvinneitä ja Oona näkee ettei hän ole ainut. Sen arvoa ei vaan voi mitata millään. Enhän mä koskaan olis toivonut, että mun lapselle tulee syöpä. Mutta sen mukana on tullut myös hyviä asioita, kuten nämä leirit ja vertaistuki ja sen mä toivon, että Riina myös aikuisena ensimmäisenä muistaa – ei niitä kipuja tai sairastumiseen liittyviä ikäviä asioita.

– Parhaimpina muistoina on jäänyt mieleen tunnelma ja muut tyypit kaikilla leireillä ja viikonlopuissa. Ne otti mut tosi hyvin vastaan ja mulla tuli sellainen olo, niin kuin mä olisin tuntenut ne aina, Riina hymyilee.

Metsälinnat kertoivat tarinansa myös Sylvan päivätyökeräyskirjeessä, joka lähetettiin syksyllä 2018 kouluihin ympäri Suomea. Sylva ry:n päivätyökeräyksen tuotto vuosina 2018–2019 kohdistetaan lapsille, nuorille ja heidän perheilleen suunnatun ammatillisen toiminnan tukemiseen: vertaistukikurssit syöpäsairaille lapsille, nuorille ja heidän läheisilleen, vertaistukipalveluiden tuottaminen verkossa ja somessa, vertais- ja vapaaehtoistoiminnan kehittäminen sekä taideterapia syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen osastoilla ja Sylvan tiloissa.

Teksti: Mari Pöyhtäri
Kuvat: Mari Pöyhtäri ja Sylva ry