Ilmoittaudu Sylvan vuosikokoukseen 28.5.2023

Sylva ry:n 41. sääntömääräinen vuosikokous järjestetään sekä etänä että paikan päällä Helsingissä. Ilmoittautuminen vuosikokoukseen on auki Sylvan verkkosivuilla 8.5.-21.5.2023

Vuosikokouksen esityslista ja lisätiedot kokouksen tapahtumasivulla

HYKSin ehdokas hallituksen jäseneksi (2 paikkaa):

Emmi Korhonen

Rooli jolla haen hallitukseen:

18 vuotta täyttänyt itse lapsena, nuorena tai nuorena aikuisena syöpää sairastanut

Markkinoinnin ammattilainen sekä yrityksen johtoryhmän jäsen

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Niin, mikä Sylvan työssä ei olisi tärkeää? Mutta erityisen tärkeänä omana sairausaikanani (sairastuin aivokasvaimeen 25-vuotiaana) koin erityisesti vertaistuen. Tuntui hyvältä löytää tukea samanikäisistä sairastuneista jotka ymmärsivät millaista on elää läpi niin hurjaa sairautta, samalla kun muut kaksikymppiset ympärillä valmistuivat, muuttivat yhteen puolisoidensa kanssa, ja alkoivat tehdä uraa. Se oli itselleni todella rankka paikka.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Olin lähdössä Sylvan tukihenkilöksi toivuttuani sairaudestani, kunnes ajatus tyssäsi siihen, että sairastuin yllättäen uudelleen. Toisella kierroksella menikin sitten aikaa päälle kolmekymppiseksi. Nyt olen 35-vuotias mutta motivaatio auttamiseen on yhä tallella. Kuten alla kerron, haluan tarjota muille sitä samaa tukea jonka itse koin sairausaikanani tärkeäksi. Lisäksi haluaisin kannustaa omalla esimerkilläni myös omia verkostojani tärkeään vapaaehtoistoimintaan, missä muodossa tahansa. Koen että voisin myös saada itse työstä paljon merkityksellisyyttä omaan elämääni.

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Haluan olla edistämässä erityisesti tiedonjakoa ja -kulkua, varsinkin psyykkisiin ja sosiaalisiin vaikutuksiin liittyen sekä akuutin sairausvaiheen aikana että sen jälkeen. Uskon että asiat ovat jo paljon muuttuneetkin kymmenessä vuodessa siitä kun itse ensimmäisen kerran sairastuin, mutta tuolloin olisin toivonut että olisin löytänyt nuorten tukitoiminnot aiemmin. Itselläni kesti jonkin aikaa kun yritin kysellä ja löytää mukaan erilaiseen tukitoimintaan esimerkiksi OLKAn kautta, mutta alkuun oli vaikeaa löytää omanikäisilleni suunnattua toimintaa ja tukea. Tuen saamista ja hakemista on potilaana ja potilaan läheisenä joskus myöskin vaikea lähteä hakemaan, kun voimat kuluvat arjessa toimimiseen päivä kerrallaan. Potilas ei usein alkuun tiedä mihin kaikkeen tukeen on esimerkiksi oikeutettu, ja mistä sitä kannattaisi lähteä hakemaan. Haluan mahdollistaa muille sen, mistä itse jäin alkuun paitsi. Koska tuen löydettyäni olen ollut sitä äärimmäisen kiitollinen.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Sairastuttuani pelkäsin alussa olevan urani puolesta ja mietin, millaisena työntekijänä minut yritysmaailmassa jatkossa nähtäisiin. Mitä jos kollegat saavat tietää? Uskaltaisinko vielä hakea uutta työtä? Urani aikana olen halunnut kertoa tarinaani ja osoittaa muille saman asian kanssa painiville, että sairautemme eivät määrittele sitä, keitä me olemme. Se on vain osa tarinaamme, ja ainakin itse koen saaneeni siitä elämääni myös positiivista asennetta ja sitkeyttä puskea eteenpäin. Tällä esimerkillä haluaisin visiota edistää. Olen kertonut tarinaani esim. täällä: Trainer’s House alumnit, Tarinoita Tempaus-Areenalta. Olen toiminut erilaisissa markkinoinnin tehtävissä n. 15 vuotta. Nykyään johdan pientä markkinointitiimiä digitaalisen konsultoinnin yrityksessä, ja yrityksen johtoryhmän jäsenenä osallistun myös yritystason strategian suunnitteluun ja toteuttamiseen. Tätä kautta uskon voivani edistää Sylvan visiota myös asiantuntijan näkökulmasta.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Toivon että Sylva näkyy ja kuuluu: näkyvyys mahdollistaa sen, että tuen tarvitsijat löytävät kaipaamansa avun ja halukkaat lahjoittajat lahjoituksilleen kohteen, sekä myöskin tärkeän tiedonjaon alan ammattilaisille. En löytänyt verkosta Sylvan toimintakertomuksia vuodesta 2019 eteenpäin, mutta toivon myös että hallituskaudellani Sylvan talous olisi tasapainoinen ja vakavaraisuus mahdollistaisi tärkeiden hankkeiden tukemisen.

Hanna Laiho

Rooli jolla haen hallitukseen:

syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Sylvan työssä on tärkeintä perheiden tukeminen. Tukitoimet on hienosti kehitetty, omalla kohdallamme esimerkiksi Sylvan asunnosta oli suuri apu alkuhoitojen aikana. Sylva myös yhdistää perheitä muiden saman kokeneiden kanssa, mikä on itselle lähellä sydäntä.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Oma lapseni sairastaa leukemiaa ja Sylvan toiminta on aivan mahtavaa ja haluan olla mukana kehittämässä entistäkin parempaa Sylvaa. Oman mieheni kohdalla on ollu hankalaa löytää toista isää vertaistueksi ja siihen haluankin saada pientä parannusta. Usein äidit jäävät lapsen kanssa kotiin sairastamaan, mutta miten isät jaksavat työn ja kodin välillä tasapainoilun? Miten isät kokevat roolinsa lapsen hoitojen aikana?

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Haluaisin vielä helpommin vanhemmille vertaistukea saataville, varsinkin iseille ja heille jotka eivät asu pääkaupunkiseudulla.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Olisi ihana järjestää esimerkiksi vertaistukiryhmiä tai tehdä kyselyitä miten vanhemmat ovat kokeneet vertaistuen.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Isille järjestettäisi oma vertaistukiryhmä ja isät löytäisivät toisistaan tukea. Toki järjestäisin samanlaisen äideille jos olisi tarvetta ja innokkuutta 😊

Saana Nuutinen

Rooli jolla haen hallitukseen: 

syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Päästä vaikuttamaan siihen, kuinka tavoitamme ja tuemme syöpään sairastuneita lapsia ja nuoria ja heidän perheitään.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Haluan olla mukana kehittämässä erilaisia tuen muotoja perheille. Olemme aikoinamme saaneet perheenä paljon tukea Sylvasta ja haluan jatkaa edelleen hallituksessa tämän työn parissa.

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Tuen tarkoituksenmukaisen kohdentamisessa. Sylvan perustyön tekemisessä.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Omilla verkostoilla ja tuen kohdentamisella uskon pystyväni vahvistamaan tuen saavutettavuutta.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Että Sylva olisi vielä paremmin tunnettu ja lahjoitukset saataisiin taas nousuun maailman tilanteesta huolimatta.

Helena Räsänen

Rooli jolla haen hallitukseen:

syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi

Sairaanhoitaja+terveydenhoitaja, TtM

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Tarjota aktiivisesti ja oma-aloitteisesti yksilöllistä tukea ja apua nuorelle ja hänen perheelleen ja läheisilleen. Tieto tästä pitää olla helposti perheiden ja nuoren saatavilla, koska sairauden aikana ei jaksa eikä ehdi sitä hakea.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Tyttäreni sairastuminen Hodginin tautiin v 2010. Silloin tietoa ei aktiivisesti esim. Sylvasta missään tarjottu. Meille kerrottiin osastolla, että esim psykososiaalisten tukea voi saada menemällä syöpäsairaalan ylemmässä kerroksessa olevaan ko. yksikköön. Tuen pitää liikkua aktiivisesti sairaan luo, sitä pitää tarjota useampaan kertaan. Sairas ei jaksa lähteä itse etsimään tukea. Ymmärrämme, että hoitajilla ei ole tähän liikaa aikaa ja lääketieteellinen hoito sinänsä oli erinomaista. Yhdistykset ovat tärkeitä ja erinomaisia kumppaneita terveydenhuollon organisaatioille. Sylva on viime vuosien varrella tullut minut tutuksi ja seuraan aktiivisesti sivunanne ja arvosta suunnattomasti työtänne. Minulla on nyt aikaa ja osaamista hallitustyöskentelyyn.

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Minua kiinnostaa em lisäksi syöpäpotilaan ravitsemus. Katsoin syöpäsairaalassa joka ikinen ilta, kun päivällistarjottimet vietiin potilailta miltei koskemattomina pois. Voisiko isossa sairaalassa syöpäpotilaat saada hieman erilaista ruokaa kuin sairaalapotilas muualla? Tiedän, että useita syöpäpotilaita yököttää monet ruoat hoitojen aikana, esim. uunissa kypsyneet maitopohjaiset ruoat. Tyttäreni ainakin halusi maustetumpia ruokia, mitä toinkin ja valmistin hänelle kotona. Nuoret aikuiset ovat ikänsä puolesta aikuisia, mutta sairastuessaan he useasti muuttavat takaisin vanhempiensa kotiin. Riippuen perheen välisistä suhteista vanhemmat eivät aina saa riittävästi tietoa nuoren tilanteesta, jos nuori ei kerro. Nuoret tarvitsevat kuitenkin paljon tällöin vanhempiaan. Tämän haluaisin nostaa myös keskusteluun.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Uskon, että kokemuksellani niin syöpään sairastuneen nuoren äitinä kuin hoitaessani työssäni lapsi- ja aikuissyöpäpotilaita olisi käyttöä Sylvassa. Olen yhteistykykyinen ja minulla on hyvät vuorovaikutustaidot. Uskon verkostojen voimaan ja yhteistyöhön. Hallituskokemusta minulla on jäsenenä SPHY:ssä (Suomen palliatiivisen hoidon yhdistys) sekä oltuani kuusi vuotta Suomen Muistiasiantuntijar ry: n hallituksen puheenjohtaja 2010-luvulla. Nykyisin olen helsinkiläisen Omakotisäätiön hallituksen varapuheenjohtaja. Lisäksi kevät-syksy 2022 olin kotikaupungissani Porvoossa terveydenhoitajana yläasteella, vaikka olen varsinaisesta työstäni palvelujohtajana jäänyt eläkkeelle 2 vuotta sitten. Nuorten maailma tuli tätäkin kautta tutuksi.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Hyvää työtä olette tehneet jo nyt niin paljon, mutta: -Jokainen syöpään sairastunut lapsi/nuori ja heidän perheensä tietää millaista apua ja tukea he voivat saada -Aikuisten nuorten ja heidän vanhempiensa tuki vahvistuu nykyisestä -Sylva saa vielä enemmän näkyvyyttä ja rahalahjoituksia, jotta tukea sairastuneille voidaan tarjota entistä enemmän.

Eetu Virtanen

Rooli jolla haen hallitukseen:

syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Psykososiaalinen tuki lapsen tai nuoren sairauden aikana ja sairaudesta selviämisen jälkeen on elintärkeää. Kehittämällä psykososiaalista tukea tutkimuksen, asiantuntemuksen ja kokemusten avulla sekä lisäämällä tietoisuutta ja osaamista tuki kohtaa tarpeet entistäkin paremmin. Onnistuessaan Sylvan työ voi kantaa loppuelämän ajan.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Omat kokemukseni syöpää sairastavan lapsen vanhempana, omaishoitajana ja perheenjäsenenä lapsen sairastaessa ja nyt kohta kolme vuotta syövästä selviämisen jälkeen.

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Sylva-säätiön tuottama tieto avaa uusia mahdollisuuksia Sylvan työn tarkoituksenmukaisuuden ja vaikuttavuuden kehittämiseen. Tähän työhön haluaisin kokemusasiantuntijana osallistua.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Haluan sitoutua hallitustyöskentelyyn, tehdä työtä ja käyttää aikaani Sylvan vision edistämiseen. Tuon kokemukseni, ajatukseni ja osaamiseni Sylvan käyttöön.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Toivon, että tutkimuksista saatavan tiedon avulla onnistutaan parantamaan psykososiaalisen tuen saatavuutta ja vaikuttavuutta koko maassa. Aktiivisella vaikuttamistyöllä lisätään tietoisuutta tuen muodoista ja tarpeista sekä kootaan poliittista tahtoa Sylvan tavoitteiden edistämiseksi.

TYKS:in ehdokaat hallituksen jäseniksi (1 paikka):

Johanna Kero

Rooli jolla haen hallitukseen:

syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Sylva valtakunnallisena yhdistyksenä toteuttaa toiminnallaan: jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Olen 20 vuotiaan Idan isä, Idalla operoitiin lapsena aivokasvain pari kertaa ja paljon muitakin leikkauksia hän joutui läpi käymään. Meidän perhe kävi monilla vertaistuki tapaamisissa ja leireillä,joita sylva ja paikalliskerho järjestivät. Näiden avulla selvisimme ns. arjen haasteista. Meillä oli 7 henkilöä uusioperheessäämme, joten helppoa ei ollut. Olemme vaimoni kanssa pitäneet perheille vertaistuki leirejä eri puolilla Suomea, ns. ”isäntäperhe”.Monenlaista ohjelmaa on tullut vedettyä kursseilla leipomisesta keppijumppaan. Haen jatkokaudelle hallitukseen, koska omien kokemuksieni kautta vahvasti uskon tietäväni mitä palveluita jäsenistö tarvii .

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Löytää ratkaisuja resurssien lisäämiseen eli saada varoja lisää tärkeään työhön. Koska mm. tärkeä vertaistuki tapaamiset ja leiri toimintavaatii varoja, ja näitä palveluja sylvan tulee järjestää enemmän, tarvetta on. Lisäisin yhteistyötä samankaltaisten yhdistysten kanssa kuten esim. Leijonaemojen, voisimme toteuttaa yhdessä mm. viikonlopputapaamisia lastenvanhemmille/nuorilleaikuisille,joissa asiantuntija kertoo tärkeistä asioista esim. lakisääteisistä tuki/palvelu muodoista . Myös Isäleirien toiminnan haluaisin elvyttää. Paikallisiin syöpäyhdistysten/kerhojen ja sylvan keskenäistä yhteistyötä pitää myös lisätä. Ja Sylvan tulee olla tärkeä ”mahdollistaja” eri yhdistysten ja kerhojen yhteistyön välillä. Haluan olla mukana toteuttamassa tulevia järjestöpäiviä, koska pidän niitä todella tärkeinä.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Edellä mainittujen asioiden lisäksi kerro kaikille halukkaille Sylvan toiminnasta. Kun tietoisuus kasvaa on saada sylvaan tärkeitä vapaaehtoistoimijoita ja mahdollisia lahjoituksia. Itse osallistun usein Sylvan tapahtumien järjestelyihin kuten tuolipäivä 15.2. ja Fuck CancerRuniin.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Kaikki saisivat tarvitsemansa tuen.

Jussi Tuimala

Rooli jolla haen hallitukseen: 

syöpää sairastavan tai sairastaneen lapsen tai nuoren vanhempi

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Sylvan työssä tärkeää on tiedon jakaminen. Kun perhe kohtaa syövän, on pelko ja epätoivo jatkuvasti läsnä. Pelkoa pystyy käsittelemään tiedon kautta. Sylva tuottaa monipuolisesti tietoa sairauksista ja hoidoista sekä hoitojen jälkeisestä ajasta. Epätoivoa taas auttaa tieto, ettei tämä epäonni ole sattunut vain juuri meidän perheellemme. Sylvan esiin tuomat syöpää sairastaneiden lasten, nuorten ja heidän perheidensä omakohtaiset kertomukset auttavat rakentamaan kokonaisvaltaisempaa ja suhteellisempaa kuvaa syövästä, siitä selviytymisestä sekä selviytymättömyydestä.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Nuorin lapseni sairastui lymfoomaan kesällä 2018 ollessaan 4-vuotias. Hoitojen aikana minulle heräsi jo ajatus, että voisinko tehdä jotain muiden samassa tilanteessa olevien lasten ja heidän perheidensä eteen. Syöpä on asia, joka ei häviä tietoisuudesta, vaikka syöpähoidot päättyvätkin. Sairastaminen tekee elämäämme oman ajanjaksonsa, joka muokkaa meitä ihmisinä lopullisesti. Haluan olla mukana Sylvan hallituksessa tuomassa omakohtaista kokemusta syöpää sairastaneen lapsen isänä. Minulla olisi nyt kova motivaatio edistää samassa tilanteessa olleiden ja olevien perheiden hyvinvointia.

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Olen ammatiltani perusopetuksen rehtori, joten näen työni kautta lapsen arjesta myös sen puolen, jota vanhemmat eivät yleensä näe. Syöpä koskee myös lapsen koulutaivalta. Lapsen sairastuessa syöpään moni lapsen perustarve kuten oppimisen ilo tai sosiaaliset suhteet ovat uhattuna. Tässä asiassa lapsi ja vanhemmat sekä koulu tarvitsee tukea. Omasta kokemuksestani ja työstäni koen saavani sellaisen kokonaiskuvan, jonka avulla voisin tuoda Sylvan hallitukseen näkemystä, jolla lasten, nuorten ja heidän perheidensä hyvinvointia voisi edistää.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Koen, että tärkein tuki on tieto syövästä ja tietoisuus vertaisten kokemuksista. Olen mieluusti mukana kehittämässä tätä asiaa. Tiedon jakaminen myös niille, joita syöpä ei ole koskettanut, on tärkeää. Suomessa on paljon ihmisiä, jotka haluavat auttaa syöpään sairastuneita lapsia. He eivät välttämättä vain tiedä, miten apua voisi antaa. Esimerkiksi sosiaalisessa mediassa on hyvä tuoda esiin niitä vaikutusmahdollisuuksia, joita kuka tahansa voi tehdä auttaakseen lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään. Itsellenikin kävi niin, että jo muutama vuosi ennen lapseni sairastumista sosiaalisen median kautta kuulin kantasolurekisteristä. Liityin siihen, ja noin puolen vuoden kuluttua minut kutsuttiin kantasoluluovutukseen auttamaan minulle tuntematonta ihmistä. Olen siis ollut mukana antamassa tukea syöpäsairaalle jo ennen kuin minulla oli mitään aavistusta perhettämme kohtaavasta taistelusta. Samanlaista tiedon jakamista olen pyrkinyt jatkamaan omien kokemusteni pohjalta.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Unelmani olisi, että Sylvan tietotaitoa voisi hyödyntää opettajien ja koulunkäynninohjaajien työnohjauksessa sellaisissa tilanteissa, kun omassa luokassa oppilas kohtaa syövän. Samanlaista työnohjauksellista tukea olisi tarjolla myös varhaiskasvatuksen opettajille ja lastenhoitajille.

 

Ehdokas nuorten edustajaksi (ei aluesidonnainen):

Anna Rukko

Rooli jolla haen hallitukseen:

18 vuotta täyttänyt itse lapsena, nuorena tai nuorena aikuisena syöpää sairastanut

Lääketieteen kandidaatti

Mikä Sylvan työssä on tärkeää?

Kun lapsi tai nuori sairastuu syöpään, koko perhe sairastaa. Sylvan työssä tärkeää on osata toimia oikealla tavalla oikealla hetkellä. Meidän pitää tunnistaa perheiden erilaiset tuentarpeet eri elämän hetkinä ja osata tarjota oikeaa tukea oikeaan aikaan. Meidän tulee olla läsnä niin ensivaiheen shokissa kuin uudessa arjessa syövän kanssa ja sen jälkeen. Meidän tulee tukea, mahdollistaa vertaistuen saanti sekä nostaa esiin julkisuuteen sekä päättäjille niitä asioita ja epäkohtia, jotka koskettavat syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään. Lapsuus- tai nuoruusiän syöpä on sairaus, joka seuraa läpi elämän myös parantumisen jälkeen. Myöhäisvaikutukset koskettavat suurinta osaa syövästä parantuneista ja monilla kokemukset vaikuttavat elämäneri osa-alueilla vielä kymmenienkin vuosien jälkeen. Myös heidän puolestaan täytyy puhua.

Mitkä asiat sinua motivoivat hakeutumaan Sylvan hallitukseen?

Sairastuin itse 11-vuotiaana melanoomaan ja kävin läpi niin leikkauksia, sytostaattihoidot kuin immunologisia hoitoja. Minua motivoi ajatus siitä, että tulevilla potilailla perheineen asiat olisivat hieman paremmin kuin mitä ne itselläni olivat. Omat kokemukseni ovat ohjanneet minua toimimaan ja vaikuttamaan asioihin, ja esimerkiksi aloittamani ja nimeäni kantava Anna Rukon tsemppistipendi on saanut alkunsa oman hankalan kouluunpaluun ”innoittamana”. Minulla on paljon monipuolista osaamista ja näkökulmia annettavana Sylvan hallitukseen: Olen ollut potilaana sairaalassa, toiminut järjestökentällä usean eri järjestön kanssa, vaikuttanut politiikassa ja tällä hetkellä opiskelen lääkäriksi.

Mitä asioita haluat olla edistämässä, ja mihin asioihin haluat vaikuttaa Sylvan hallituksen jäsenenä?

Haluan luoda tulevaisuutta. Minulle on tärkeää pitää huolta Sylvasta, jotta Sylva pystyy toimimaan myös tulevaisuudessa syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten hyväksi parhaalla mahdollisella tavalla. Omien kokemuksieni vuoksi, myös erityisesti myöhäisvaikutusasiat ovat minulle tärkeitä ja ajattelen että niiden hoidossa ja seurannassa olisi vielä paljon kehitettävää. Toivoisin myös, että voisin osaltani olla edistämässä entistä parempaa yhteistyötä paikallisten toimijoiden kanssa.

Miten sinä omalla toiminnallasi edistät Sylvan visiota?
”Että jokainen syöpää sairastava lapsi, nuori ja heidän läheisensä saa tarvitsemansa tuen”

Minulle ominainen toimintatapa on pyrkiä tunnistamaan ongelmia ja etsiä niihin ratkaisuja. Tästä esimerkkinä Sylvan kanssa aloittamani tsemppistipendi sekä hyväntekeväisyyskoruprojektini Uuden lastensairaalan hyväksi. Toivon myös voivani tuoda nuoren aikuisen ja entisen syöpälapsen näkökulmaa mukaan päätöksentekoon.

Voit unelmoida. Mitä toivot Sylvassa tapahtuvan sinun hallituskaudellasi?

Unelmoin että Sylvasta löytyy oikea tukimuoto jokaiselle tukea tarvitsevalle ja että tämän saavuttamiseksi Sylva tekee entistä enemmän yhteistyötä muiden lasten ja nuorten syöpätoimijoiden kanssa potilasperheiden hyväksi. Toivon myös, että myöhäisvaikutusasioiden esilläpitämistä jatketaan ja muistamme kaikessa työssämme ja tekemisessämme sen että miksi ja ketä varten tätä työtä tehdään.

Kaikki Sylvan jäsenet tervetuloa päättämään!

Sylvan varsinaisella jäsenellä on äänioikeus mahdollisessa äänestyksessä, jos ilmoittautuminen on tehty viikkoa ennen vuosikokousta eli viimeistään 21.5.2023. Kaikki äänestykset tapahtuvat oman kännykän tai tietokoneen kautta.

Mikäli et ole vielä Sylvan jäsen, mutta haluat osallistua kokoukseen ja sen äänestyksiin, liity jäseneksi tästä 21.5.2023 mennessä.

Lähetämme ohjeet etäkokoukseen osallistumisesta sekä vuosikokousaineiston sähköpostitse 23.5.2023. Osallistumislinkin lähetämme 26.5.

Kokoukseen voi valmistautua tutustumalla Yhdistysten HYVÄ HALLINTOTAPA -oppaaseen.