Jotta kaikki saisivat tarvitsemansa avun
Sylva ry käynnistää laajan tutkimushankkeen, joka selvittää syöpään sairastuneen lapsen ja hänen perheensä psykososiaalisen tuen tarvetta, saatavuutta, kehittämistarpeita sekä vaikuttavuutta. Helmikuussa 2019 valmistui hankkeen esiselvitys, jonka ansiosta tiedetään mitä asioita, ilmiöitä ja teemoja tutkimuksessa täytyy ottaa huomioon.
Tutkimushankkeen tavoite sai alkunsa Anniina Tolkkisen vuonna 2018 julkaistun väitöskirjatutkimuksen havainnosta siitä, että Suomessa sosioekonomiset tekijät lisäävät syöpään sairastuneen lapsen riskiä menehtyä syöpään siitä huolimatta, että kaikki lapsipotilaat saavat samat hoidot taustoista riippumatta.
Tutkimushankkeen esiselvitystä lähtivät tekemään joulukuussa 2018 Demos Helsingin konsultit Kati Ahvonen ja Leena Alanko yhteistyössä DIAK:in palvelujärjestelmäkehityksen erityisasiantuntijan Anne Määtän kanssa. Esiselvitys valmistui helmikuussa 2019. Esiselvityksen voit lukea kokonaisuudessaan täällä.
Selvitys tehtiin haastattelemalla Sylvan ja Suomen Syöpäyhdistyksen työntekijöitä, TAYS:in kuntoutusohjaajaa, kahta syöpää sairastaneen lapsen perhettä, asiantuntijoita ja tutkijoita. Selvitystä tehdessä käytettiin työkaluina sidosryhmäkarttaa sekä lapsipotilaan ja perheen polkujen kuvauksia.
Oikea-aikainen tuki äärimmäisen tärkeää
Kun lapsi sairastuu vakavasti, koko perheen elämä muuttuu. Lapsipotilas on hauraammassa asemassa kuin vastaavassa tilanteessa oleva aikuinen monesta syystä. Hänellä ei ole samanlaista kykyä käsitellä omaan sairastumiseensa liittyviä asioita kuin aikuisilla, eikä hän osaa tai pysty ajaa omaa asiaansa pirstaleisen monipalvelujärjestelmän sisällä – hänen perheensä täytyy jaksaa tehdä se hänen puolestaan.
Lisäksi on huomioitavaa, että sairauden ja hoitojen aiheuttamilla mahdollisilla myöhäisvaikutuksilla voi olla paljon suurempi vaikutus lapsen loppuelämään terveyden ja elämänlaadun kannalta kuin aikuisilla.
Sekä lapsipotilaan että hänen perheensä polulla on kolme kriittistä nivelvaihetta.
Näiden vaiheiden aikana perheelle ja potilaalle annettu tuki on erityisen merkittävässä roolissa perheen selviytymisen, pärjäämisen ja myöhemmän hyvinvoinnin kannalta.
Näin ollen tukitoimenpiteiden kohdentaminen polun kriittisiin kohtiin on tärkeää – tällöin annetun tuen vaikutukset ovat mitä todennäköisimmin suuremmat. Nämä kolme kriittistä nivelvaihetta ovat: diagnoosin saaminen, akuuttivaiheen hoitojen jälkeen siirtyminen edelleen sairaan potilaan kanssa kotiin ja sairaalahoitojen päättyminen.
Perheen polulla on useita toimijoita ja haasteita
Sairaalajärjestelmän lisäksi omat roolinsa sairastuneen lapsen perheen polulla ottavat vanhempien työnantajat ja työterveyshuolto, perus- ja erikoissairaanhoito, erilaisia tukia jakavat kotikunnan sosiaalitoimi ja Kela, varhaiskasvatus- tai opetustoimi ja kolmannen sektorin järjestöt, jotka tarjoavat monenlaista tukea sekä lapselle että tämän perheelle sairastamisen aikana ja sen jälkeen.
Perheiden lähtökohdat ja voimavarat kohdata lapsen sairastuminen vaihtelevat paljon.
Perheet saattavat myös olla tarvitsemansa psykososiaalisen ja taloudellisen tuen osalta eriarvoisessa asemassa. Sekä psykososiaalisen että taloudellisen tuen saamiseen voi vaikuttaa perheen aiemman tulotason lisäksi myös se, missä päin Suomea perhe asuu.
Perheiden polulla kohtaamat haasteet voidaan jakaa taloudellisiin tukiin liittyviin, sairaanhoidollisiin ja psykososiaalisiin haasteisiin. Perheen jaksamiseen lapsen sairastamisen aikana ja sen jälkeen vaikuttaa kokonaistilanne, eli kaikkien näiden haasteiden yhteisvaikutus.
Yleisimmät haasteet perheillä ovat hyvin perustavanlaatuisia, esimerkiksi toisen (tai ainoan) vanhemman jääminen omaishoitajaksi ja pois töistä, terveiden sisarusten psyykkinen oireilu ja mahdollinen väliaikainen muutto paikkakunnalle, jossa on tarjolla tarvittavia syöpähoitoja.
Oikeanlaisen ja oikeassa kohtaa polkua tarjotun tuen merkitys onkin suuri perheen kokonaistilanteen kannalta. Tuen tarjoajien työtä auttaa perheiden erilaisten tilanteiden ja voimavarojen ymmärtäminen – ei kannata tarjota vääränlaista tukea huonolla hetkellä, ja toisaalta joillakin perheillä voi olla riittävät voimavarat kulkea koko polun läpi ilman suurta ulkopuolista tukea.
Tutkimushankkeen keskeiset teemat ja kysymyksenasettelut
Esiselvityksestä nousi esiin neljä eri teemaa, jotka ovat olennaisia tutkimushankkeen kannalta:
- Lapsen ja perheen tarvitsema psykososiaalinen tuki
- Psykososiaalisen tuen kustannusvaikutukset
- Sosioekonomisten ja alueellisten tekijöiden vaikutus perheen polkuihin
- Palvelupolkujen sujuvuuteen vaikuttavat tekijät
Teemojen sisällä voidaan selvittää muun muassa seuraavanlaisia kysymyksiä:
- Miten vanhempien parisuhdetta voisi parhaiten tukea ja miten koko perheen – myös terveiden sisarusten – tuen tarpeita voitaisiin ennakoida?
- Miten perheiden monimuotoisuus vaikuttaa tuen tarpeeseen?
- Kuinka vaikuttavaa ja mahdollisesti taloudellisesti kannattavampaa on ennaltaehkäisevä psykososiaalinen tuki verrattuna myöhäisempään korjaavaan hoitoon?
- Miten eri etuudet ja palvelut ja niiden alueelliset erot vaikuttavat perheiden pärjäävyyteen?
- Miten perheen omat sisäiset voimavarat ja elämäntilanne vaikuttavat siihen, millaista tukea he tarvitsevat?
- Miten lapsen ikä vaikuttaa hänen saamaansa palveluihin ja tuen muotoihin (vrt. nuoret, jotka usein väliinputoajien asemassa)?
- Löytyykö eri hallinnonalojen lainsäädännöstä päällekkäisyyksiä tai puutteita?
- Miten muutokset ympäröivässä yhteiskunnassa vaikuttavat potilaisiin, heidän perheisiinsä ja näiden tuen tarpeeseen tai odotuksiin?
- Millaisia toimijoita liittyy lapsisyöpäpotilaan ja hänen perheensä polkuun tulevaisuudessa ja miten psykososiaalista tukea kehitetään?
Teksti: Mari Pöyhtäri (Demos Helsingin ja DIAK:in esiselvityksen pohjalta)
Kuvat: Teemu Ullgrén ja Drum