Välitilinpäätös ja tutkimussuuntia
Kysymys on vaikea, eikä sitä ole tutkittu ainakaan toistaiseksi. Varmoja vastauksia ei siis ole kenellekään, mutta todennäköisesti syitä on monia.
Kaikki raporttia varten haastatellut ovat yhtä mieltä siitä, että on tärkeää saada tietää, miksi pienituloisten perheiden lapset kuolevat muita todennäköisemmin syöpään ja ennen kaikkea miten se voidaan jatkossa estää.
Vanhempien tulojen vaikutusta lasten syöpäkuolleisuuteen tutkinut Anniina Kyrönlahti on tyytyväinen, että tutkimus herättää keskustelua. Toki hän toivoo, että ongelman käsittely ei jää keskustelun tasolle vaan että tutkimus saa aikaan muutoksia.
Hän toivoo myös, että entistä tarkemmin selvitettäisiin, millaista tukea perheet toivovat. Perheille tarjottavaa tukea olisi tärkeää yhdenmukaistaa, ja tuen saaminen pitäisi tehdä mahdollisimman helpoksi. Tällä hetkellä tuen saaminen voi olla perheen omasta aktiivisuudesta kiinni. Se on kohtuutonta. Perheen tilanne on äärimmäisen raskas.
Kyrönlahden toive toteutuu pian. Sylva-säätiö tekee vuoden 2021 aika kyselytutkimuksen, jossa vanhemmilta ja asiantuntijoilta kysytään, millaista tukea perheet tarvitsevat.
Kyrönlahden väitöskirja on vielä kesken. Sen toinen osa käsittelee sitä, miten maahanmuuttajatausta näkyy syöpään sairastuneiden lasten selviämisessä. Tuloksista kerrotaan tämän tekstin ohessa olevassa tiivistelmässä.
Kolmas ja viimeinen osa valmistuu myöhemmin, mahdollisesti vuoden 2021 lopulla. Siinä Kyrönlahti tarkastelee, mitä lääketieteellisiä syitä kuolemien taustalla on. Yksi selvitettävistä asioista on se, onko syöpään kuolleilla lapsilla ollut muita enemmän tulehduksia.
”Kovin hyvin syitä ei pysty selvittämään rekisteritutkimuksessa, mutta jotain viitteitä se antaa.”
Rekisteritutkimus ei ole täydellinen siinäkään mielessä, että rekisteri kertoo vain ne sairaudet, jotka ihmisellä on diagnosoitu. Kaikkia sairauksia ei diagnosoida, kuten Maria Vaalavuo huomauttaa, eikä siten merkitä rekistereihin.
Jos rekisterissä on merkintä sairaudesta, se kertoo sen, että ihminen on etsinyt ja saanut apua vaivaansa – eli että sairaus on löydetty. Se ei kerro sairauksista, joita ei ole löydetty. Tämä vaara on kaikissa rekisteritutkimuksissa.
”Jos muut sairaudet ja syövän vakavuusaste diagnosointihetkellä eivät selitä Anniina Kyrönlahden tutkimuksen osoittamia eroja, niin olisi todella tärkeää ja kiinnostavaa selvittää, että mikä sitten selittää.”
Pitääkö hän mahdollisena sitä, että rikkaiden lapset saavat parempaa hoitoa kuin muiden?
”Siitä ei ole evidenssiä, mutta se on mahdollista”, Vaalavuo vastaa.
Tutkija Anna-Maria Isola on samoilla linjoilla. Hän uskoo, että kaikkia syöpää sairastavia lapsia hoidetaan samalla tavalla, mutta ennen diagnoosia kohtelussa ja hoitoonpääsyssä voi olla eroa.
Hän pitää sitä mahdollisena, että lääkäri ei alitajuntaisesti ota huono-osaista vanhempaa ja tämän lasta yhtä vakavasti kuin muita potilaita. Näin ollen on mahdollista, että heikommassa asemassa olevien lasten syöpiä diagnosoidaan myöhemmin.
Ihmiset – myös hoitotyötä tekevät – tekevät toisista ihmisistä tulkintoja, ja nämä tulkinnat voivat vaikuttaa päätöksiin esimerkiksi silloin, kun päätetään, kuka pääsee erikoissairaanhoidon tutkimuksiin.
Psykologi Krista Koivula katsoo asiaa hoitotyötä tekevän näkökulmasta. Hän ei mitenkään usko, että lääkäri hoitaisi huono-osaisia lapsia eri tavalla kuin muita. Hän ei ole koskaan uransa aikana törmännyt moiseen, vaikka hän on työskennellyt syöpäosaston lisäksi monissa muissakin paikoissa, joissa lääkärit hoitavat lapsia, kuten perheneuvolassa ja lasten psykiatrisella osastolla.
”Jos lääkäri näkee, että lapsi kokee huono-osaisuutta ja on haavoittuvainen, niin eikö lääkäri silloin toimi juuri päinvastoin? Eikö ole loogista olettaa, että tuen tarpeessa oleva saa enemmän tukea?”
Lääkäreiden asenteita potilaisiin ei ilmeisesti ole tutkittu tästä näkökulmasta. Anna-Maria Isola kaipaa ainakin keskustelua hoitohenkilökunnan valtasuhteista.
Lääkärit, hoitajat ja muut terveydenhuollon ammattilaiset, heidän esihenkilönsä, päättäjät ja syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat voisivat kokoontua ja yhdessä miettiä, missä asioissa on ongelmia ja miten niitä voisi korjata.
”Potilasjärjestöt voisivat olla tässä aktiivisia”, Isola sanoo.
Myös evoluutiobiologi Emma Vitikainen haluaisi koota eri alojen ihmisiä yhteen. Hänestä Anniina Kyrönlahden tutkimuksen jatkoksi olisi syytä tehdä laaja poikkitieteellinen tutkimus.
Vitikainen itse haluaisi tutkia syöpää sairastavien lasten hiuksista kortisolitasoja. Kortisolitasosta voidaan päätellä, onko lapsi altistunut voimakkaalle stressille. Kortisoli voidaan erottaa myös verestä ja syljestä, mutta niissä kortisolipitoisuudet muuttuvat nopeasti. Hiuksiin kortisoli keräytyy vakaasti.
Tuloksia voitaisiin verrata syövästä selviytymiseen. Näin saataisiin tietää, onko stressi todella yhteydessä siihen.
Toinen vaihtoehto on, että hän ottaisi syöpää sairastavilta pienet verinäytteet ja mittaisi veren valkosolujen telomeerien pituudet. Sen jälkeen voisi verrata, ennustaako telomeerien pituus syövästä paranemista.
Tutkimus olisi helppo tehdä, ja se antaisi tarkkaa tietoa, mutta tutkimuksen eettinen arviointi olisi tehtävä huolella, Vitikainen painottaa. Aihe on hyvin sensitiivinen.
Selvää on, että jotta saadaan tietää, miksi hyvätuloisten vanhempien lapset selviävät syövästä muita todennäköisimmin, tarvitaan lisää tutkimusta. Kuitenkin korjausliikkeitä voi ja pitää tehdä jo ennen kuin tulokset valmistuvat.
Eriarvoisuutta ja tuloeroja voitaisiin torjua huomattavasti tehokkaammin kuin nyt torjutaan. Jokainen päättäjä – ja valistunut äänestäjä – tietää, että köyhyyden aiheuttamat ongelmat kasautuvat ja että köyhyyden syihin puuttumalla ihmisten ja kokonaisten sukupolvien elämää voi parantaa huomattavasti.
Lopulta kuitenkin yhteiskunta, eli me kaikki, päätämme, mitä syöpään sairastuneille lapsille ja heitä koskevalle eriarvoisuudelle halutaan tehdä.