Kun lapsi sairastuu syöpään, taloudellinen tuki vanhemmille on pirstaleista ja katkonaista

Tiedote 17.9.2024

Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastattelututkimuksessa kävi ilmi, että lapsen sairaudesta aiheutuvan huolen ohella taloudellisen tuen saanti koettelee vanhempien jaksamista.

Kela ja Sylva ovat selvittäneet syöpään sairastuneiden lasten perheiden tuen tarpeita sekä tukiverkoston monimutkaisuutta ja siihen liittyviä ongelmia. Jotta sosiaaliturvajärjestelmää voitaisiin kehittää niin, että se tukee kaikkia syöpään sairastuneiden lasten perheitä entistä paremmin, tarvitaan lisää tietoa ja siksi nyt toteutettiin tutkimus siitä, miten nykyinen järjestelmä toimii ja mitä haasteita ja puutteita siinä koetaan olevan.

Kelan ja Sylvan tutkimusraportti selvitti sitä, miten vanhemmat ovat kokeneet yhteiskunnalta saamansa tuen lapsen sairastuttua syöpään. Raporttia varten tehdyistä syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastatteluista käy ilmi, että perheissä on tarvetta hyvin monenlaiselle psykososiaaliselle tuelle, kuten taloudelliselle tuelle sekä arjen avulle. Osa tuesta on helposti saatavilla, mutta osaan tuesta taas liittyy ongelmia, monimutkaisuutta ja puutteita.

-Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, minkälaista tukea perheet kaipaavat, kun lapsi sairastuu vakavasti ja miten sosiaaliturvajärjestelmä vastaa perheen tarpeisiin siinä vaiheessa. Tiedetään että perheen arki muuttuu täysin, kun lapsi sairastuu syöpään, koska lasta hoidetaan usein pitkiäkin aikoja sairaalassa ja kotona. Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien haastattelut toimivat hyvänä esimerkkinä siitä, kuinka sosiaaliturvajärjestelmä tukee perheitä vaikeassa tilanteessa, sanoo Kelan tutkija Ella Näsi.

Sylva-säätiön aiemmissa raporteissa mm. THL:n kanssa on havaittu radikaali pudotus erityisesti äitien työtuloissa. Lähes jokaisessa perheessä yksi vanhemmista joutuu olemaan pitkäaikaisesti poissa työelämästä, tukemassa sairasta lasta. Näyttää siltä, että sosiaaliturvajärjestelmämme ei pysty systemaattisesti tukemaan perheitä vaikeassa tilanteessa.

Raportin julkaisutilaisuudessa puhuva syöpään sairastuneen lapsen äiti, Nina Pitkänen kohtasi sekä taloudellisia että jaksamiseen liittyviä haasteita.

-Elämä ei mennyt sillä tavalla kuin lapsiperhe-elämän kuvitteli sujuvan. Syöpä vei perusturvan pois. Sairastuneen lapsen hoitaminen on jo itsessään riittävän raskasta. Kun vielä lisäksi jouduin jatkuvasti painimaan lyhytaikaisten tukien hakemisen kanssa elättääkseni perheeni, se tuntui ylivoimaisen raskaalta. Lopulta uuvuin poikkeuksellisen raskaan elämäntilanteen painosta ja hain keskusteluapua Sylvasta.

Nina Pitkänen ei osallistunut tähän tutkimukseen, mutta kommentoi tuloksia oman kokemuksensa kautta.

Raportti on luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa:
https://www.sylva.fi/tutkimus/raportit-tutkimustulokset/

Tule mukaan kuulemaan lisää ja keskustelemaan tärkeästä aiheesta Sylvan keskustelutilaisuuteen Helsingin yliopiston Tiedekulmaan tiistaina 17.9. kello 13 alkaen. Tilaisuudessa julkaistaan Kelan tutkija Ella Näsin Sylva-säätiölle kirjoittama raportti ”Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perhe tarvitsee pitkäkestoista tukea”. Tilaisuudessa kuullaan Kelan ja Sylvan asiantuntijoita, syöpää sairastuneen lapsen vanhempaa ja käydään paneelikeskustelu.

Helsingin yliopiston Tiedekulma Fönster (Yliopistonkatu 4) tiistaina 17.9.2024 kello 13-15. Tilaisuuteen on vapaa pääsy.

Lisätiedot ja haastattelupyynnöt:

Sami Ruokangas
Viestintä- ja varainhankintapäällikkö
Sylva ry
050 361 7977
sami.ruokangas@sylva.fi