Minä ja syöpä

Pienenä pelkäsin aina sairastuvani syöpään, ja koko sana toi minulle mieleen vain negatiivisia asioita ja kauhukuvia. Lisäksi diagnoosi pelotti, koska minulla ei ollut mitään hajua, millainen syöpä on sairautena. Kun kuulin sairastavani leukemiaa, en tiennyt sen olevan syöpä eikä minulla ollut hajuakaan, millaista sitä olisi sairastaa.

Luulen, ettei diagnoosini tuolloin vuonna 2014 olisi ollut yhtä pelottava, jos en olisi ollut niin tietämätön syöpään liittyvistä asioista.

Leukemiani löydettiin, kun menimme terveyskeskukseen tutkituttamaan pitkittynyttä flunssaa ja kuumeilua. Muita oireitani olivat kova väsymys, lihassärky ja heikotus (meinasin pyörtyä ja en muutenkaan jaksanut tehdä asioita, joita normaalisti jaksoin).

Onneksi minut tuolloin määrättiin verikokeisiin, ja meille soitettiin heti samana päivänä OYSista. Myöhemmin illalla sairaalassa sain diagnoosin, ja minut laitettiin lasten veri- ja syöpätautien osastolle.

Stressasin sairauden näkymisestä

Minulla oli leukemiasta paljon kysyttävää, sillä minulle selvisi vasta diagnoosipäivänäni, että se edes oli jonkinlainen syöpä. Syöpä toi minulle mieleen ensimmäisenä hiustenlähdön ja pahoinvoinnin, ja näistä hiustenlähtö oli suurin huolenaiheeni.

Minusta on yhä outoa, että stressasin eniten jostain niin pienestä asiasta, vaikka tiesin sairastavani vakavaa sairautta, josta selviäminen ei ollut itsestäänselvää.

Luulen sen johtuneen siitä, että sairaudestani tulisi näkyvä; en tulisi pitkään aikaan näyttämään kunnolla terveeltä.

Alkujärkytyksen, hiustenlähdön ja hetken sulattelun jälkeen totuin kuitenkin nopeasti sairastavan arkeen. Monesti jopa viihdyin osastolla, vaikka tietysti mukana oli myös ikäviä hetkiä. Elin hoitojen mukaan ja jälkeenpäin ajatellen se on hyvä asia, koska hoidoista muodostui minulle rutiini.

Ulkopuolisuuden tunne hoitojen aikana

Elämä hoitojen alkuaikana oli yksitoikkoista, ja rutiinin avulla sain päiväni kulumaan. Infektioeristyksen takia en voinut käydä koulussa, kaupassa tai missään, mistä olisin voinut saada infektion, joten olin välillä todella ulkopuolinen kaikesta.

Ulkopuolisuuden tunne korostui, koska harrastin joukkuelajia. Minulla oli myös koulussa läheisiä ystäviä, joita en tilanteeni vuoksi voinut kunnolla nähdä.

Onneksi minulla oli niin hyviä ystäviä, että lähes kaikki pysyivät sairauden aikana tukenani. Myös perheeni ja sukulaiseni olivat sairastamisaikana vierelläni – isäni ja äitini hoitivat sairastamiseen liittyviä käytännön asioita ja kaikki olivat henkisenä tukena.

Elämää päivä kerrallaan

Olin korkean riskin potilas, mutta syöpähoito tehosi minuun hyvin. Suurimmat kivut aiheutuivat sytostaateista, ja olin usein turhautunut siitä, etten voinut liikkua tai elää normaalisti.

Sairastamishetkellä tuntui, että kahden ja puolen vuoden hoitojen loppuminen on kaukainen juttu tulevaisuudessa. Siispä hoitojen aikaan keskityin mieluummin elämään päivä kerrallaan.

”Päivä kerrallaan” olikin lause, jota sain kuulla melkein kyllästymiseen asti. Voin kuitenkin allekirjoittaa sen, koska onnistuin sen avulla välttämään turhan tulevaisuudesta murehtimisen.

Sairastamisaikanani en muista, että olisin koskaan kunnolla pelännyt esimerkiksi sitä, tulenko selviämään. Huoleni olivat enemmän konkreettisia, kuten kipu, hiustenlähtö tai hoitotoimenpiteet.

Hoitoni etenivät pikkuhiljaa, ja muistaakseni jossain vaiheessa ylläpitovaihetta pääsin takaisin kouluun. Kouluun meno oli ahdistavaa ja pelottavaa aluksi, sillä en osannut puhua sairaudestani luontevasti enkä tiennyt miten muut reagoisivat; olin muuttunut ulkonäöltäni ja kuntoni oli tuolloin todella heikko.

Kukaan ei kuitenkaan koskaan sanonut minulle mitään pahaa, ja koulu oli suurimmaksi osaksi ihan kivaa. Sairaala-arjen jälkeen se tosin tuntui rankalta, ja minun ei aluksi tarvinnut olla koulussa edes kokopitkiä päiviä.

Hoitojen loppurutistus pelotti

Ylläpitovaihe alkoi lopulta tuntua siltä kuin olisin terve. Hoidoissani oli kuitenkin vielä tulossa loppurutistus, joka pelotti minua. Hiukseni olivat ehtineet kasvaa hieman ja tuntui, että olin pääsemässä jaloilleni.

Kun loppuhoitojen aikana hiukset lähtivät toisen kerran, se tuntui pahemmalta kuin ensimmäisen kerran. Kuntoni, joka oli ylläpitovaiheen aikana hieman palaillut, meni uudestaan huonommaksi.

Vaikka olin melkein hoitojeni lopussa, hiustenlähdön jälkeen tuntui kuin olisin aloittanut alusta. Tuntui, että tässä vaiheessa hoitoa motivaatio oli kaikista eniten kadoksissa. Hoitojen loppu kuitenkin tsemppasi minua jaksamaan viimeisetkin sytostaatit.

Kohti tavallisen nuoren arkea

Pikkuhiljaa hoitoni loppuivat. Minulla on enää vähän muistikuvia tuosta ajasta, enkä muista edes hetkeä, kun sain ”terveen paperit”.

Hoitojen jälkeen palasin elämään niin sanotusti tavallisen nuoren arkea, enkä oikeastaan miettinyt kokemaani sen kummemmin. Tavallaan ehkä suljin aiheen itseltäni, koska se tuli kunnolla mieleeni vasta ehkä reilun vuoden päästä parantumisestani.

Jo hoitojen aikana tiesin, että joskus haluaisin olla vertaistukihenkilö, ja tiesin että sellaiseksi voi kouluttautua. Kun olin hetken mietiskellyt omaa suhtautumistani sairauteen ja kaikkea kokemaani, päätin vuonna 2018 hakea Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen tukihenkilöksi. Myöhemmin pääsin myös Sylvan vapaaehtoiseksi.

Nykyään suhtautumiseni syöpään on aika neutraali. Omat kokemukset eivät tunnu negatiivisilta ja ahdistavilta, vaan ne ovat jotain mitä joskus kävin läpi.

Nuorena sairastuneiden ääni kuuluviin

Nykyään minulle tärkeintä on tarjota vertaistukea nyt sairastaville.

Erityisesti haluan saada nuorena sairastuneiden äänen kuuluviin, koska sairastin itsekin leukemian tosi pienenä. Tiedän, että syövästä puhuminen saattaa olla vaikeaa, mutta tietoisuuden levittäminen on tärkeää.

Esimerkiksi minä olisin kaivannut enemmän tietoa syövästä sairastuessani, koska tietämättömyys oli pelottavin asia koko sairauden aikana. Nyt kesäharjoittelijana Sylvalla haluankin nostaa esiin näitä asioita ja ajaa eteenpäin positiivista muutosta.

Kiinnostaisiko sinua vapaaehtoistyö Sylvassa? Lue vapaaehtoistoiminnasta.