Miten tukea läheistä, kun syöpä koskettaa?

Tiedote, julkaisuvapaa
4.9.2018

PYSÄHDY. OLE LÄSNÄ. KUUNTELE. Sylva ry:n syyskuun 2018 tietoisuuskampanja nostaa esille vaikean aiheen: miten kohdata läheinen, ystävä tai tuttu, jonka lapsi on sairastunut syöpään tai jonka lapsi on kuollut. Aihetta käsitellään somekampanjan, omakohtaisten tarinoiden, teatteriesityskiertueen ja kirjanjulkistamistilaisuuden kautta.

Lapsen vakava sairastuminen iskee salaman lailla perheeseen ja vaikuttaa välillisesti kymmenien heitä ympäröivien ihmisten arkeen. Syöpä voi olla sanana pelottava ja kuolema vielä pelottavampi – kuinka kohdata ihminen, joka joutuu yhtäkkiä käsittelemään näitä molempia?

Sylva ry:n syyskuun tietoisuuskampanjan tavoitteena on rohkaista ihmisiä, jotka kohtaavat syöpään sairastuneen lapsen tai hänen läheisensä – olemaan läsnä, kuuntelemaan ja tukemaan perhettä. Haluamme myös lisätä luontevaa, arvostavaa ja avointa keskustelua syövästä ja kuolemasta.

Kuukauden aikana julkaisemme verkkosivuillamme perhetarinoita ja muita artikkeleita, joiden kautta käsitellään paitsi lapsen vakavaa sairastumista mutta myös lapsen kuolemaa ja niiden herättämiä tunteita. Lisäksi julkaisemme sosiaalisen median kanavissamme lapsen sairastumisen tai kuoleman kokeneiden ihmisten ja kuolemaa sekä surua työkseen käsittelevien lainauksia.

Syyskuun 25. päivä klo 10–13 järjestämme Sylva ry:n tiloissa Helsingin Kampissa toimittaja Henna Mäkelinin Kuolema – kaikki mitä olet aina halunnut tietää -kirjan (S&S, 2018) julkaisutilaisuuden ja sen ohessa on keskustelutilaisuus teemasta. Tilaisuuteen osallistuu surun, lastenpsykiatrian ja saattohoidon asiantuntijoita, järjestöjen edustajia ja kokemusasiantuntijoita.

Lisäksi tietoisuuskampanjaan liittyy Kati Keskihannun teatterikiertue Kirjeitä kuolemalle, joka käsittelee lapsen sairastumista, kuolemanpelkoa ja kuolemaa. Sooloesityksessä ääni annetaan kymmenvuotiaalle, pitkäaikaissairaalle tytölle. Esitys on tarkoitettu puheeksi ottamisen välineeksi pitkäaikaissairaille lapsille ja heidän perheilleen, ystävilleen ja läheisilleen sekä lapsensa, sisaruksensa tai koulukaverinsa menettäneille ja kaikille, jotka haluavat oppia käsittelemään kuolemaa. Esityksiä on syyskuun aikana seuraavissa kaupungeissa: Turku (2.9.), Pori (17.9.), Helsinki (18.9.), Jyväskylä (23.9. ja 24.9.), Kuopio (26.9.) sekä Tampere (27.9. ja 28.9.).

Suomessa sairastuu syöpään vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta. Tehokkailla hoidoilla keskimäärin 75-80 prosenttia eli kolme neljästä lapsesta paranee. Kehittyneistä hoidoista huolimatta syöpä on silti yleisin kuolemaan johtava sairaus länsimaissa alle 15-vuotiailla lapsilla.

Lasten yleisimmät syöpätyypit ovat leukemiat eli verisyövät, erilaiset aivokasvaimet, lymfoomat eli imusolmukesyövät sekä luu- ja pehmytkudossarkoomat eli tukikudossyövät. Vakava sairaus koettelee erityisesti lasta, mutta luonnollisesti myös hänen koko perhettään ja lähipiiriään.

Sylvan rooli on tukea perheitä ja auttaa heitä elämään mahdollisimman hyvää arkea syövän kanssa ja sen jälkeen. Sylva järjestää kasvotusten ja puhelimessa tapahtuvaa psykososiaalista neuvontaa, ammatillisesti vedettyjä kursseja, kuten lapsensa menettäneiden perheiden tapaamisia ja lapsen syöpähoitojen päättymisen kursseja, matalan kynnyksen toimintaa ja vertaistukea sekä tarjoaa tietoa verkkosivujen, sosiaalisen median tilien ja eri tietoisuuskampanjoiden avulla. Vaikutamme myös edunvalvonnalla syöpäsairaiden lasten ja nuorten aikuisten sekä läheistensä elämässä esiintyviin epäkohtiin.

Tietoisuuskampanjan ilmeessä näkyvä Kultanauha (engl. Gold Ribbon) on kansainvälisesti käytetty lasten syöpien tunnus, joka otettiin alun perin käyttöön Yhdysvalloissa vuonna 1997. Suomeen Kultanauha rekisteröitiin virallisesti loppuvuodesta 2017. Kultanauhalla lisätään tietoutta lasten syövistä, hoidoista sekä osoitetaan tukea sairastuneille. Perinteisesti maailmalla vietetään syyskuussa Go Gold tai Golden Ribbon -kuukautta, johon liittyy tietoisuus- ja varainhankintakampanjointia.

Lisätietoja Sylvan tietoisuuskuukaudesta ja sen tapahtumista:

Mari Pöyhtäri, viestintäpäällikkö, p. 050 361 7977, mari.poyhtari@sylva.fi

Anna-Leena Mitro, varainhankintapäällikkö, p. 050 329 1270, anna-leena.mitro@sylva.fi

Sylva somessa:

Facebook https://www.facebook.com/sylvary1982/
Instagram https://www.instagram.com/sylva_ry/
Twitter https://twitter.com/sylva_ry

Sylva ry on vuonna 1982 perustettu syöpää sairastavien lasten, nuorten aikuisten ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. Sylva tiedottaa, toimii edunvalvojana sekä järjestää muun muassa vertaistukea, tapaamisia, ammatillisesti vedettyjä kursseja ja tuettuja lomia, jotka auttavat selviytymään syövän aiheuttamasta elämänmuutoksesta.