Oman elämänsä supersankari

Helsingin Kaapelitehtaalla kameran edessä seisoo maalattu ja kaljuksi ajeltu mies. Hänen koko vartalon ihonsa on taiteiltu värein. Miehen keho muuttuu muutaman tunnin kuluessa täysin toiseksi.

Nastolassa asuvan, 38-vuotiaan Antti Palosuon perheeseen kuuluu vaimo ja kaksi lasta. Nuori isä sairastui lymfoomaan juuri, kun perheen esikoinen oli aloittanut koulun. Toinen lapsi oli tuolloin 4-vuotias.

Antti havahtui, kun hänen kainaloonsa ilmestyi suurehko patti.

– Lymfoomassa tyypillisiä oireita ovat kuumeilut, yöhikoilu ja väsymys. Väsymystä lukuun ottamatta minulla ei ollut muita oireita. Työssäni oli tuolloin kohtuullisen paljon matkustamista, joten laitoin väsymyksen osin senkin piikkiin, hän muistelee.

Onneksi oli jo lapset

Antti hakeutui työterveyslääkärin vastaanotolle kesällä 2016. Pattia epäiltiin nestekertymäksi.

– Vasta kesäloman jälkeen menin ultraäänitutkimukseen, josta tuli lähete verikokeisiin ja CT-kuvaukseen.

Elokuun loppupuolella tuli tieto siitä, että kyseessä on lymfooma. Patti leikattiin syyskuun alkupuolella. Patologin lausunnon jälkeen diagnosoitiin lymfooman alalaji: diffuusi, suurisoluinen B-solujen lymfooma eli imukudossyöpä. Syyskuun lopussa alkoivat sytostaattihoidot, joita toistettiin kahden viikon välein vuoden 2016 loppuun asti. Tammikuussa 2017 syövän todettiin olevan remissiossa. Päälle tulivat vielä tammi-helmikuussa 2017 ennalta ehkäisevät sytostaattihoidot.

Antti oli töistä pois vuoden, helmikuun 2018 puoliväliin saakka.

– Töihin palattuani tein aluksi etänä kevennettyä päivää. Koin itseni työkykyiseksi vasta elokuun tienoilla, jolloin palasin kokopäiväiseksi työntekijäksi, Antti sanoo.

Sairausprosessi kesti kutakuinkin vuoden. Seuranta kestää viisi vuotta.

Antti kokee olevansa erityisen onnekas, koska hänellä oli jo ennen sairastumistaan kaksi lasta.

Hoidot vaikuttavat hedelmällisyyteen, ja on epätodennäköistä, että hän saisi enää lapsia.

Osa ystävistä kaikkosi ympäriltä

Antti julkaisi sairautensa alkuvaiheessa Facebookin suljetussa ryhmässä viestejä omasta elämäntilanteestaan. Ystävien kanssa kävi, kuten hyvin usein käy: Osa katosi ympäriltä.

– Keskustelin jälkeenpäin erään ystäväni kanssa, joka ei pitänyt lainkaan minuun yhteyttä. Tapasimme, kun olin pienellä hoitotauolla. Hän kertoi seuranneensa kuulumisiani Facebook-ryhmästä, muttei tiennyt, miten asiaan pitäisi suhtautua.

Työyhteisö suhtautui Antin sairastumiseen hänen mielestään erinomaisen hyvin. Työnantaja halusi Antin hoitavan itseään kaikessa rauhassa niin hyvin kuin vain voi. Osittaiseen työhön palaamiseen suhtauduttiin myönteisesti.

– Olen ollut melko onnekas suhteessa työnantajaani, sillä olen vertaistukihenkilönä kuullut paljon toisenlaistakin asennetta.

Eräs voimaantumistapa Antille oli luonto. Voimiensa mukaan hän käveli paljon ulkona. Käveleminen auttoi muun muassa jalkakipuihin, joita paikallaan pysyminen pahensi.

Taudille ei yliotetta

Hoitojen aikana Antti koki saaneensa tukea Suomen Syöpäpotilaat ry:stä, sairaalasta ja vertaistukiryhmästä sekä Whatsapp- ja facebook-ryhmistä. Sairaalan hoitohenkilökunnan tuki on ollut hänelle tärkeää.

Ennen leikkausta kirurgi selvitti, mitä tehdään ja millaiset ovat hoitoennusteet.

– Toimenpiteen jälkeen hoitaja kutsui minut toiseen huoneeseen ja tarjoutui käymään kanssani läpi tilanteen. Hän kysyi, ymmärsinkö kaiken ja kysyi, minkälaisilla fiiliksillä olin.

– Viimeisellä hoitokierroksella kävin kiittämässä tätä hoitajaa. Hän sanoi: Eikös asia ollutkin niin, että tämä taistelu tultiin voittamaan! Tällaiset kohtaamiset ja sanat olivat tärkeitä.

Antti pyrki omassa elämässään suhtautumaan sairauteensa tautina muiden joukossa, eikä antanut sille yliotetta. Hän ei alkanut halveksua kuolemaa, mutta luotti lääkäreihin.

Selviytymisprosentti imukudossyövän kohdalla on hyvä.

– Ajattelin, että otan vastaan sen, mitä tulee.

Pattitauti, jonka nimi on syöpä

Antti pohti sairautensa alkuvaiheessa, miten perheen 7- ja 4-vuotiaille lapsille tulisi asiasta kertoa. Pienellä paikkakunnalla asiasta kannatti kertoa lapsille itse, koska tieto kuitenkin kantautuisi jostain heidän korviinsa.

– Päätimme vaimoni kanssa kertoa lapsillemme siinä vaiheessa, kun itse tiesin tarkemmin, miten hoitoprosessi etenee ja mitä on odotettavissa. Suomen syöpäpotilailla on potilasverkosto Facebookissa, joten kysyin lymfoomaryhmässä asiasta muiden kokemuksia. Yhtä ”oikeaa” tapaa sielläkään ei ehdotettu, mutta vastausten yhteinen piirre oli se, että lapsen turvallisuuden tunnetta ja toivoa ei tulisi missään vaiheessa sammuttaa.

Antti kertoi vaimonsa kanssa lapsille ”pattitaudista”, jonka nimi on syöpä. He kertoivat, että iskä saisi siihen lääkettä, jonka vuoksi hänellä voi toisinaan olla huono olo.

– Lapset vastasivat ”okei”. Erityislapsemme tosin empi ensin, mutta kun hän kuuli, että isä saa lääkettä, hänenkin asenteensa oli ”okei”.

Lasten tukipalveluille tarvetta

Antti korostaa, että syöpään sairastuu vertauskuvallisesti koko perhe, ei vain potilas itse.

Kunkin perheenjäsenen kokemus ja tulkinta siitä, mitä tapahtuu, voi olla hyvinkin erilainen. Antti on ollut mukana vertaistukitoiminnassa ja pohtinut erityisesti lapsen asemaa silloin, kun vanhempi sairastuu syöpään.

–  Syöpäpotilaan tarpeista huolehditaan hyvin, mutta perheen lapset voivat tuolloin jäädä liian vähälle huomiolle.

Lasten huomioimiseen Antti soisi olevan tarjolla enemmän tukipalveluita. Esimerkiksi lastenhoitoapua on jossain määrin saatavilla, mutta on tilanteita, jossa tarvittaisiin ammattilaisen otetta. Esimerkiksi, jos syöpää ei enää voida parantaa, ja vanhempi tulee menehtymään siihen.

Väärinkäsityksistä epävireisyyttä

Sairaus haastaa myös parisuhdetta. Antti koki, että heidän suhteeseensa syntyi jonkin verran epävireisyyttä. Se johtui paljolti väärinkäsityksistä.

– En valittanut juuri mistään, joten tämä loi vaimolleni mielikuvan, että voin hyvin, vaikka minulla oli ajoittain kovia kipuja, minua hatutti ja potutti. Vaimoni olettaessa että olen terveempi kuin olin, koin hänen olevan välinpitämätön.

Myöhemmin kävi ilmi, että puoliso kantoi miehensä sairautta paljolti omassa sisimmässään.

– Hän kävi läheisten tukiryhmässä. Eräällä ryhmän jäsenellä oli aivolymfooma, johon hän menehtyi. Sain itse kuulla hänen kuolemastaan vasta sitten, kun omat hoitoni olivat jo ohi.

Antti myöntää hänen ja puolisonsa jossain määrin etääntyneen toisistaan syövän vuoksi.

Iloa pienistä asioista

Sairaus on opettanut Anttia keskittymään enemmän niihin asioihin, jotka ovat oikeasti tärkeitä ja tuottavat iloa.

– Harmistun välillä siitä, miten tyytymättömiä ihmiset saattavat olla pienten asioiden vuoksi.

– Haluan säilyä mahdollisimman terveenä, nähdä lapseni kasvavan ja elää normaalia elämää. En varsinaisesti pelkää sairauden uusimista. Lähden siitä, että olen niin kauan terve, kunnes toisin todetaan. En voi elää jatkuvassa syövän uusimisen pelossa, ja murehtia sitä. Murehdittu aika on hukkaan heitettyä energiaa.

Voimaantumista keholla

Body painting toi Antille mielenkiintoisen näkökulman itseensä ja syöpään. Body paintingin kokeileminen lähti hänen omasta ideastaan.

– Näin jossain, kun ihmisten kehoja maalattiin. Oivalsin, että sillä on monella tavalla symbolinen merkitys. Otin asian tiimoilta yhteyttä make-up artistiin, joka oli heti innolla mukana. Kokemus osoittautui huikean voimaannuttavaksi, Antti sanoo.

Facebook-sivuillaan Antti toteaa, että kaikkia syöpäpotilaita yhdistää yhteinen mielen tatuointi, nimeltään syöpä. Sitä tatuointia he eivät ole koskaan tilanneet. Body painting kuviensa myötä hän toivottaa voimia kaikille niille, joita syöpä on koskettanut tavalla tai toisella.

– Toivottavasti kuvat välittävät edes vähän siitä voimaannuttamisen tunteesta, jota koin, kun tätä body painting -teosta tehtiin, Antti toteaa.

Idean jalostajana, toteuttajana ja kuvaajana oli Body Painter ja make-up artist, Riina Laine.

Teksti: Merja Kiviluoma

Body Painting kuvat: Riina Laine