Sylva käynnistää tutkimustoiminnan selvittääkseen psykososiaalisen tuen kokonaisuutta
Lehdistötiedote 23.11.2020 klo 08.00
”Poikamme Joacim sairastui harvinaiseen pehmytkudossyöpään vuonna 2016, mutta leikkauksen ja sytostaattihoitojen jälkeen hän onneksi toipui. Tuen tarve ei kuitenkaan lopu sairaalan ovien sulkeutumiseen. Hoitojen jälkeen koko perhe on tarvinnut psykososiaalista tukea,” kertoo syöpään sairastuneen Joacimin äiti Elina Viljamaa.
Syöpäsairaiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten sekä heidän läheisten valtakunnallinen yhdistys Sylva ry käynnistää tutkimustoiminnan, joka toimii järjestön alaisen Sylva-säätiön kautta. Tutkimushankkeissa tullaan tarkastelemaan psykososiaalisen tuen merkitystä, saatavuutta ja vaikuttavuutta hoitopolun eri vaiheissa.
Suomessa on tällä hetkellä 7000 alle 25-vuotiaana syövän sairastanutta ja näistä kaksi kolmasosaa kärsii erilaisista fyysisistä ja psykososiaalisista myöhäisvaikutuksista. Lääketieteellinen hoito on hyvin tarkkaa, mutta tiedämme huomattavasti vähemmän syöpään sairastuneen terapeuttisen ja yhteisöllisen tuen kokonaisuudesta ja sen tarpeista sekä vaikutuksista.
”Sylvan tehtävänä on varmistaa, että kaikki syöpään sairastuneet lapset, nuoret ja nuoret aikuiset sekä heidän läheisensä saavat tarvitsemansa tuen ja parhaat mahdollisuudet selviytyä syövästä ja sairausajan vaikutuksista. Olemme sitoutuneet siihen, että sosioekonomiset tai alueelliset tekijät eivät saa olla esteenä laadukkaimmille hoidoille tai psykososiaalisen tuen saamiselle,” kertoo Sylva-säätiön hallituksen puheenjohtaja Lassi Kurkijärvi.
Suomessa syövän hoidon lääketieteellinen hoitopolku on tarkkaan määritelty, mutta psykososiaalista tukea ei ole samalla tavalla standardisoitu. Syöpäsairaiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten ja heidän perheidensä psykososiaalinen tuki on hajanaista ja epäsystemaattista. Lääketieteellisen hoidon rinnalla kuitenkin tarvitaan entistä täsmällisempää ja kohdistetumpaa psykososiaalista tukea.
”Viimeisen 50 vuoden aikana lääketieteellinen hoito on kehittynyt huikein harppauksin ja yli 80 prosenttia syöpään sairastuneista lapsista on elossa viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Kuitenkin moni kärsii hoitojen aikana sekä niiden jälkeen fyysisistä ja psyykkisistä myöhäisvaikutuksista. On siis erittäin tärkeää ymmärtää miten ja millaista tukea lapset ja perheet tarvitsevat, jotta he voivat hyvin myös hoitojen jälkeen ja koko loppuelämänsä,” kommentoi Sylva-Säätiön tutkimusjohtaja Antti Karjalainen.
Tutkimustoiminnan tavoitteena on myös voimistaa syöpälapsiperheiden, nuorten ja nuorten aikuisten ääntä. Tutkimuksessa tullaan ottamaan aktiivisesti mukaan syöpää kokeneet ja tutkimuksen kautta Sylva kehittää järjestön toimintaa ja pyrkii vaikuttamaan kohderyhmää koskeviin päätöksiin.
Tutkimustoiminnan tulokset julkaistaan raportteina
Psykososiaaliseen tukeen liittyvää vertaisarvioitua tutkimusta on julkaistu ja Sylva voi tuoda niiden tuloksia laajemman yleisön tietoisuuteen synteesiraporttien muodossa. Raportit pohjautuvat olemassa olevaan tutkimukseen tai aineistoon, mutta tarjoavat siihen tuoreen näkökulman. Sylva-säätiö julkaisee myös raportteja, joissa tuodaan esille uutta analyysia tai tietoa esimerkiksi barometrin tulosten muodossa.
Tutkimusohjelma julkaisee vuosittain 3–5 tutkimusta. Ohjelmaan haetaan tutkijoita ja yhteistyökumppaneita.
”Haluamme rakentaa tutkimuksellemme korkealaatuisia kumppanuuksia ja etsimme nyt tutkijoita monipuolisesti eri taustoista. Mikään oppiaine ei yksikoisesti kata psykososiaalisen tuen tutkimuskysymyksiä. Siksi keskustelemme lääketieteen, hoitotietieteen, psykologian, yhteiskuntatieteiden sekä koulutuksen tutkimuksesta,” Karjalainen kertoo.
Ensimmäiset raportit ilmestyvät vuoden vaihteessa
”Ensimmäinen raporttimme tulee perustumaan dialogeihin perheiden, nuorten ja nuorten aikuisten kanssa. Se julkaistaan joulukuussa 2020. Tammi–helmikuussa 2021 taas tulemme julkaisemaan raportin, jossa selkiytetään syövästä selviytymisen yhdenvertaisuutta rekisterilöydöksen valossa ja pohditaan niiden merkitystä eriarvoisuuskeskustelun ja psykososiaalisen tuen näkökulmasta,” Karjalainen kertoo.
Vuoden 2021 aikana Sylva tulee pureutumaan syvemmälle psykososiaalisen tuen tutkimukseen, syöpäpotilaiden ja läheisten tarpeiden ymmärtämiseen sekä syöpäsairauden talousvaikutuksiin vanhempien näkökulmasta.
Sylvan tutkimustoiminta verkossa
Lisätietoa:
Antti Karjalainen
Tutkimusjohtaja, Sylva-säätiö
050 374 3277
antti.karjalainen@sylva.fi
Marika Aro
Toiminnanjohtaja, Sylva ry
050 325 2570
marika.aro@sylva.fi
Haastateltava:
Elina Viljamaa
Kokemusasiantuntija, syöpää sairastaneen lapsen äiti
Haastattelupyynnöt ja yhteydenotot:
Sami Ruokangas
viestintäpäällikkö
050 361 7977
sami.ruokangas@sylva.fi