Historia

Sylva ry perustettiin tukemaan syöpään sairastuneita lapsia

Sylva on perustettu helmikuussa 1982

Kukaan tuskin arvasi kuinka suuri vaikutus yhdellä kirjeellä voi olla, kun Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsisyöpäpotilaiden äidit vetosivat toimittaja Mirja Pyykköön kesällä 1981.

Äidit olivat huolestuneita osaston olosuhteista ja toivoivat Pyykön tekevän tilanteesta ohjelman televisioon. Muutamia kuukausia asiaa mietittyään Pyykkö lähti kuvausryhmänsä kanssa seuraamaan osaston arkea. Loppu onkin historiaa.

Pyykön dokumentti Osasto 10 esitettiin TV1:llä 31.1.1982. Sitä seurannut suomalaisten ihmisten reaktio ällistytti kaikki. Dokumentin jälkeinen kansalaiskeräys tuotti kolmessa kuukaudessa yli kolme miljoonaa markkaa.

Suomalaisia kosketti perheiden hätä

Lapsisyöpäpotilasyhdistysten 30-vuotisjuhlaseminaarissa syksyllä 2012 Mirja Pyykkö muisteli dokumentin jälkeisiä tunnelmia näin:

”Se, mikä suomalaisia katsojia kosketti eniten, olivat äitien ja isien kertomukset syöpäsairaan lapsen vanhempien arjesta. Useat vanhemmat olivat valmiita kertomaan oman tarinansa, vaikka monet myös tiesivät, ettei parannuksia hoitoihin tulisi heidän lapsensa elinaikana. Minua kosketti erityisesti se tapa, miten vanhemmat halusivat edesauttaa sitä, että muiden lasten kohdalla tilanne voisi kääntyä parempaan suuntaan.”

Sylva ry sekä useita paikallisyhdistyksiä ja -kerhoja perustettiin vain muutamia viikkoja Pyykön dokumentin jälkeen. Tarve syöpää sairastavien lasten ja nuorten etuja ajaville yhdistyksille oli siis suuri.

Yhdistykset perustaneet syöpäsairaiden lasten vanhemmat halusivat tehdä vapaaehtoisesti hyvää paitsi omien lastensa myös toisten lasten puolesta.

Arjessa auttaminen yhdistysten ydintoimintaa

Tänäkin päivänä näiden yhdistysten ensisijainen tarkoitus on auttaa ja tukea syöpään sairastuneita lapsia, nuoria ja heidän perheitään sairauden aiheuttamassa vaikeassa elämäntilanteessa.

Etujärjestönä toimivan yhdistyksen tehtävä on huolehtia siitä, että lapsisyöpäpotilaiden hoito-olosuhteet ovat kunnossa, lasten syöpäsairauksien hoidon tasoa sekä tutkimustyötä edistetään ja heidän tilanteensa otetaan huomioon myös poliittisessa päätöksenteossa.

Yhdistysten tarjoamista tukimuodoista yksi tärkeimmistä on juuri vertaistuki. Vain toinen saman kokenut voi ymmärtää millaista on, kun perheen lapsi tai nuori sairastuu syöpään. Yhdistykset tarjoavat oppaiden ja jäsenlehtien muodossa tukea ja tietoa lasten ja nuorten syöpäsairauksista, järjestävät vertaistukitapahtumia ja -lomia sekä tukihenkilöitä ja kuntoutusta lapsille ja nuorille.

Joka vuosi noin 150 alle 16-vuotiasta lasta sairastuu syöpään Suomessa. Lapsen vakava sairaus on kova järkytys koko perheelle ja taistelu sairautta vastaan kestää usein vuosia. Sylvan tehtävä on olla läsnä perheiden arjessa ja tarjota tukea, tietoa, kuntoutusta ja virkistystä sekä puuttua niihin epäkohtiin, jotka vielä vaativat korjaamista.

Tämä teksti pohjautuu isolta osin Mari Pöyhtärin kirjoittamaan esikirjoitukseen, joka on julkaistu Sylva ry:n 30-vuotisjuhlavuoden kirjassa Kaikkina niinä hetkinä, 2013.