Syöpään sairastuneiden lasten perheiden psykososiaalinen tuki kaipaa rakennetta – tuore raportti tarjoaa vankan tutkimustiedon

Eduskunnan Pikkuparlamentissa julkistettiin 31.5.2022 Sylva-säätiön raportti ”Syöpää sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä psykososiaalinen tuki”. Tilaisuuden järjestivät Sylva-säätiö, Eduskunnan Syöpäverkosto ja Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hanke.

Kun lapsi sairastuu syöpään, koko lähipiirin elämä muuttuu. Vanhempien mielenterveys on koetuksella, taloudellinen tasapaino on uhattuna koska yleensä yksi vanhemmista jää pois työelämästä ja myös sisarukset tarvitsevat tukea. Perheiden jaksaminen, taloudellinen ja sosiaalinen tilanne vaihtelee riippuen perheiden omista voimavaroista mutta myös lapsen hoitojen ja toipumisen vaiheista.

Psykososiaalinen tuki, jota lapsille, perheille ja lähipiirille tarjotaan, kattaa lähes kaiken paitsi itse lääketieteellisen hoidon. Sen keskeisiä elementtejä ovat perhekeskeisyys, voimavarojen ja resilienssin vahvistaminen sekä erilaiset hoitoprosessiin suuntautuvat terapiat. Hyvä psykososiaalinen tuki vahvistaa lapsen ja koko lähipiirin toipumista vaikeasta sairaudesta. Kuitenkin tuki vaihtelee riippuen perheiden asuinpaikasta, voimavaroista ja lapsen hoidon tai toipumisen vaiheista.

Sylva säätiön tuore raportti ’Syöpää sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä psykososiaalinen tuki’ tarjoaa tutkimustiedon valossa systemaattisen tavan tarkastella psykososiaalista tukea. Johtavien syöpälääkäreiden, hoitohenkilökunnan ja vanhempien kehittämät psykososiaalisen tuen standardit ovat hyvä tapa tuoda rakennetta psykososiaalisen tuen tarpeiden selvittämiseen ja itse tuen tarjoamiseen.

”Näen omassa työssäni lasten ja perheiden voimavarojen tukemiseen suuntautuvan tuen äärimmäisen tärkeänä. Oli hienoa, että pääsin Sylva säätiön tuella kokoamaan suuren joukon kansainvälistä tutkimusta psykososiaalisen tuen kehittämisen tueksi.” kertoo raportin kirjoittaja, psykologi, psykoterapeutti Krista Koivula.

Sylva-säätiön aiemmat raportit ovat selvittäneet esimerkiksi lapsen syöpädiagnoosin vaikutusta vanhempien taloudelliseen tilanteeseen ja mielenterveyteen. Näitä vaikutuksia voidaan pyrkiä vähentämään tarjoamalla taloudellista ja terapeuttista tukea systemaattisesti koko lapsen hoitopolun ajan, erityisesti myös hoitojen päättymisen hetkellä. Psykososiaalisen tuen standardit on kehitetty vastaamaan juuri tällaisiin tarpeisiin. Standardien tehtävä on taata kaikille lapsille ja heidän läheisilleen tuki kaikissa olosuhteissa.

”Tuorein raporttimme on merkittävä keskustelunavaus psykososiaalisen tuen kehittämiseksi syöpään sairastuneille lapsille ja heidän läheisilleen. 40 vuotta sitten syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat perustivat Sylva ry:n kehittämään tukea kaikille nuorille syöpäpotilaille ja heidän perheilleen. Tämän julkaisun myötä säätiömme osoittaa kuinka tätä tukea voidaan systemaattisesti kehittää ja sen vaikutuksia arvioida. On aika paaluttaa Suomessa tarjottava psykososiaalinen tuki maailman ykköseksi.”  Kertoo Sylva säätiön toimitusjohtaja Marika Aro.

Vaikka suurin osa lapsista – yli 80% – tänä päivänä selviää itse sairaudesta, se jättää heihin jälkensä. Syöpähoitojen aikana lapset tarvitsevat tukea kivunlievitykseen, kaverisuhteisiin ja kouluun tai päiväkotiin paluuseen. Sairauden ja hoitojen aiheuttamien kokemusten käsittely vaatii systemaattista tukea tarvittaessa usean vuoden ajan. Psykososiaalisen tuen kehittäminen tarjoaa myös lapsille parhaan mahdollisuuden toipua ja jatkaa elämää sairauden jälkeen ja siitä huolimatta.

Sylva säätiön raportti ’Syöpää sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä psykososiaalinen tuki’ julkaistiin 31.5. Eduskunnan kansalaisinfossa järjestetyssä tilaisuudessa, jossa keskusteltiin psykososiaalisesta tuesta ja kansallisesta syöpästrategiasta. Tilaisuuden puheenjohtajana toimi Eduskunnan syöpäverkoston puheenjohtaja, kansanedustaja Sari Sarkomaa.

”Syöpä koskettaa sairastuneen lisäksi hänen koko perhettään ja läheisiään. Siksi on tärkeää, ettei heidän psykososiaalista tukeaan unohdeta ja ettei heitä jätetä yksin. Lasten ja nuorten sekä nuorten aikuisten läheisillä on oltava saatavilla terapeuttista tukea, vertaistukea ja epävirallista tukea koko hoitopolun ajan ja myös tukena mahdollisimman normaaliin arkeen palaamiseen. Sylva tekee valtavan hienoa työtä ja halusimme julkaista heidän raporttinsa eduskunnassa, jotta tärkeä viesti menee kaikkiin eduskuntaryhmiin. Pidän tärkeänä että sosiaali- ja terveysministeriö aloittaisi psykososiaalisen tuen standardien valmistelun. Tämä olisi tärkeä askel asiassa eteenpäin”, kommentoi Sari Sarkomaa tuoreeltaan raporttia.

Lisätiedot ja haastattelupyynnöt:

Antti Karjalainen
Sylva-säätiö
tutkimusjohtaja
050 3743277
antti.karjalainen@sylva.fi

Sari Sarkomaa
Eduskunnan syöpäverkosto
puheenjohtaja
kansanedustaja
050 511 3033