Sylvan täytyy pystyä auttamaan kaikkia perheitä

Kuulemme liian usein perheiden tarinoita, joissa parisuhteet hajoavat sairausarjen paineessa, joissa sisarusten hyvinvointi järkkyy, kun vanhempien huomio ei voi riittää kaikille ja joissa äidin tai isän voimat loppuvat riittämättömyyden tunteen edessä.

Voin myötäelää näitä tarinoita oman syöpäsairauteni ja oman lapseni menehtymisen kautta. Samalla tiedän, että auttaaksemme kaikkia perheitä Sylvan täytyy olla kaikkien tarinoiden edessä tasapuolinen.

Tehtävämme on muuttaa rakenteita

Vaikka pystymme myötäelämiseen, me emme voi puuttua yksittäisiin vastoinkäymisiin, vaan tehtävämme on kokemustietomme, asiantuntijoiden ymmärryksen ja uuden tutkimustiedon avulla luoda ja muuttaa rakenteita, jotta jatkossa samoin ei käy sadoille perheille ja potilaille. Tämä kasvottomuus on tuskaista, mutta pakollista.

Meidän isot lahjoittajamme tietävät ja luottavat siihen, että yhdistys toimii kaikkien sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja heidän läheistensä hyväksi. Yksittäisen perheen tai potilasryhmän sijaan on katsottava kokonaisuutta, vielä nykyistä jäsenistöämme laajemmalle.

”Unelmani on, että tulevaisuudessa jokainen Suomessa syöpään sairastunut lapsi, nuori, nuori aikuinen ja heidän läheisensä saavat tarvitsemansa tuen.”

Joillekin tuki voi olla sitä, että he pääsevät tapaamaan saman sairauden kokeneita vertaisia, toisille välineitä tukiviidakon setvimisessä ja kolmansille lahjoitusvaroilla rahoitettuja lomia, taukoja arjen kurimuksesta.

Haluan, että lapsen tai nuoren sairastuessa jokaisen voimavarat kartoitetaan, ja voimme ennaltaehkäistä niitä vastoinkäymisiä, joiden tiedämme sairastuneita ja heidän läheisiään kohtaavan.

Tuelle on huutava tarve

Iso osa yhteiskuntamme malleista on suunnattu perinteisille ydinperheille, mutta apumme tarpeessa on entistä enemmän yhden vanhemman perheitä.

Entä onko syöpäsairaalla nuorella, joka on muuttanut opiskelemaan uudelle paikkakunnalle, yhtään ystävää? Kuka pesee pyykit, laittaa ruoan ja huolehtii sisaruksista, jos toinen vanhemmista on sairaalassa ja toinen töissä?

”Vapaaehtoistoiminnalle ja tukihenkilöille on huutava tarve. Koulutamme jatkuvasti lisää auttajia.”

Oli sairastuneen perhe varakas tai vähävarainen, pohjoisesta tai etelästä, Sylvan ja yhdistyksen verkostojen eri tuen muotoja tarvitsevat kaikki.

Toki on tehtävä myös työtä sen eteen, että yhteiskuntamme pystyy paremmin huolehtimaan jäsenistään hyväntekeväisyyteen nojaamisen sijaan. Siksi jatkamme aktiivista vaikuttamistyötä poliitikkojen suuntaan.

Olen ollut Sylvan puheenjohtajana kohta kolme vuotta. Sinä aikana yhdistyksen toimintabudjetti on kasvanut alle miljoonasta eurosta liki kahteen miljoonaan vuosittain. Koska yhdistys on vakavarainen, käytämme toimintaan vuonna 2019 hieman enemmän rahaa kuin uskomme saavamme lahjoituksina.

Tavoitamme yhä useammat

Työllistämme nykyään kahdeksan ihmistä, joista yhden Syöpäyhdistyksen testamenttilahjoituksella rahoitettuna. Toimintamme laajentuu jatkuvasti kaikkien viiden yliopistosairaalan kanssa ja niiden alueilla. Tavoitamme yhä enemmän perheitä ja nuoria.

Lapsiperhetyö on Sylvan suurin toiminta-alue, johon käytämme noin kolmanneksen budjetistamme. Nuorten aikuisten työalaan kohdistuva osuus on vajaat puolet tästä. Muihin Sylvan tehtäviin kuuluu hoitohenkilökunnan kouluttaminen ja sairaalahoitoon vaikuttaminen eri työryhmien kautta.

Viestintämme tuo lasten ja nuorten syöpiä tunnetuksi ja tavoittaa miljoonia suomalaisia vuosittain. Onneksi suomalainen hyväntekeväisyys on kaukana siitä, että sairaiden lasten olisi apua saadakseen ryhdyttävä mediamaskoteiksi.

Sen sijaan voimme rohkeiden tarinoiden kautta näyttää, kuinka epäonni voi kohdata jokaista, mutta miten suuria voimavaroja kanssaihmisiltämme löytyy.

Psykososiaalista tukea pitää tutkia ja kehittää

Vaikka Sylva on entistä vahvempi järjestö, joka tavoittaa yhä laajemman joukon avuntarvitsijoita ja avunantajia, meillä on mahdollisuuksia paljon enempään.

”Seuraava askel pitkäjänteisessä työssä on koko psykososiaalisen tuen kentän tutkiminen ja kehittäminen.”

Nyt jo tiedämme, että ilman kansainvälisen tason läpimurtoja itse syöpähoitojen kehitys tulee tuomaan pienemmän vaikutuksen lasten selviytymisessä ja pitkäaikaisessa elämänlaadun kasvussa kuin potilaiden ja perheiden tuen kehittäminen.

Kiistämätön ja julma tosiasia nimittäin on, että perheen tulotaso vaikuttaa Suomessa suoraan selviytymiseen, vaikka hoidot ovat tismalleen samat.

Meidän täytyy ymmärtää, miksi todennäköisyys menehtyä on 30% suurempi köyhimmillä kuin rikkaammilla, ja tehtävä kaikkemme jotta tämä ero häviää.

Sylvan rahoittama tutkimushanke, jonka ympärille muodostamme maamme parhaiden tutkijoiden verkoston, löytää vastaukset tähän ja mahdollistaa sen, että voimme nopeasti alkaa tarjota uudenlaista tukea ja vaikuttaa politiikkaan.

Kolmen vuoden kuluttua meidän täytyy voida osoittaa, että olemme edistyneet tasa-arvoisessa selviytymisessä Suomessa.

Sylva on upea yhteisö

Olen ollut etuoikeutettu voidessani tehdä vapaaehtoistyötä Sylvan puheenjohtajana. Vaikka päivätyö kasvavan suomalaisen yrityksen johdossa vie leijonanosan ajastani, haluan myös antaa aikaani niiden auttamiseksi, joita epäonni kohtaa.

Kuten muukin Sylvan hallitus, en saa panoksestani yhdistyksen kehittämiseen euroakaan, mutta sen sijaan saan siitä paljon enemmän.

”Uskon, että täysipainoinen elämä rakentuu sen varaan, että kun oma elämäntilanne on tarpeeksi vahva, voi olla vahva niiden puolesta, jotka tällä hetkellä ovat heikkoja.”

Sylva muodostaa upean yhteisön, joka koostuu erilaisista ihmisistä ja heidän tarinoistaan. Siinä missä toiminnassaan Sylva ei katso yksittäisiä tarinoita, yhteisönä meidän voimavaramme ovat nimenomaan erilaiset tarinamme ja niistä kumpuava osaamisemme.

Tämän yhteisön olemassaolon ansiosta uskon, että pystymme vielä parempaan: että tulevaisuudessa kuulemme entistä vähemmän tarinoita, joissa perheet jäävät yksin tai lapsi menehtyy. Ja että jonain päivänä kuulemme, että jokainen syöpään sairastunut lapsi ja nuori aikuinen on saanut tarvitsemansa tuen.

Toivottavasti tulet mukaan vuosikokoukseen Kuusamoon, ja kun elämäntilanteesi sallii, ryhdyt edistämään Sylvan tärkeää tavoitetta.

Itse haluan siellä toimia kuten edeltäjäni, kansanedustaja Aila Paloniemi, ja asettua ehdolle vielä yhdeksi puheenjohtajakaudeksi. Työ on vielä kesken, vaikka olemme saaneet paljon aikaan.

Jatketaan yhdessä.

Lue lisää vapaaehtoisuudesta ja Sylvan jäsenyydestä?