Syöpä koskettaa myös sisaruksia
Lapsen sairastuminen syöpään on aina koko perheen kriisi. Sairastuneen lapsen ja vanhempien lisäksi syöpä koskettaa myös perheen terveitä lapsia. Sisarusten hyvinvoinnin ja jaksamisen kannalta on tärkeää, että heillä on lähellä turvallinen aikuinen, jolle he voivat puhua tunteistaan.
Sairastuminen on kova paikka ja shokki sairastuneen sisaruksille. Päällimmäisenä on yleensä huoli sairastuneesta sisaruksesta.
– Sisaruksia saattaa usein pelottaa, kun siskolla tai veljellä todetaan syöpä. Jo sana syöpä itsessään on pelottava, sillä siihen liittyy paljon tietämättömyyttä ja epävarmuutta tulevasta. Sisarukset kantavat paljon huolta siitä, miten syöpä vaikuttaa sairastuneeseen sisarukseen, vanhempiin, koko perheeseen ja heihin itseensä, kertoo Sylva ry:n lapsiperhetyön asiantuntija Riikka Ranta.
Kun koko arki muuttuu
Sisarukset pyrkivät usein mukautumaan perheen muuttuneeseen tilanteeseen.
– Terveillä sisaruksilla on usein kova huoli vanhempien jaksamisesta, ja sisarukset saattavatkin ottaa tsempparin roolin perheessä. Terveeltä sisarukselta saatetaan tiedostamatta vaatia ymmärrystä ja apua arjen askareissa, Ranta toteaa.
Syöpädiagnoosin ja -hoitojen myötä koko perheen arki muuttuu merkittävästi. Kahden vanhemman perheissä toinen vanhemmista on yleensä koko ajan sairaalassa sairastuneen lapsen kanssa. Näin kodin ja arjen pyörittäminen jää enemmän toisen vanhemman vastuulle. Toinen vanhemmista ikään kuin katoaa hetkeksi terveiden lasten elämästä, kun hän on sairastuneen lapsen kanssa sairaalassa.
Tärkeää on puhua koko perheen kanssa siitä, miksi näin tapahtuu. Vanhemmat eivät aina välttämättä muista kertoa sisaruksille, mitä tapahtuu ja miksi sairastunut ja toinen vanhempi on paljon poissa. Kyse voi olla myös siitä, että he haluavat suojella terveitä lapsia.
– Sisarusten ja koko perheen voimavarojen kannalta on hyvin tärkeää, että sisaruksille kerrotaan syövästä ja perheen tilanteesta lapsen ikätaso huomioiden, Ranta sanoo.
Sylvan tehtävänä on tarjota psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Sylvan arvolupauksen mukaisesti jokainen saa tarvitsemaansa tukea.
Tunteiden sanoittaminen ja aito kiinnostus ovat tärkeitä sisarusten jaksamisen kannalta. Sylva tukee perheitä muuttuneessa arjessa, koska kenenkään ei tarvitse selvitä yksin.
Kaikki tunteet ovat sallittuja
Kun yksi sisarus sairastuu syöpään, on tärkeää huomioida myös muut sisarukset. Terveet sisarukset eivät välttämättä näytä tunteitaan, mikä saattaa herättää vanhempien huolen.
Syöpään sairastuneen lapsen sisaruksilla on hyvä taito aistia ja havainnoida tunteita. Perheen muuttuneeseen tilanteeseen on normaalia reagoida.
– Terveet lapset miettivät helposti, että vanhemmilla on rankkaa, joten he haluavat itse olla helppoja lapsia. Vahvat reaktiot voivat tulla vasta kun sairastuneen lapsen tilanne alkaa helpottaa, ja terveillä sisaruksilla on enemmän tilaa näyttää tunteensa, Ranta kuvailee.
– Terve sisarus saattaa kokea syyllisyyttä siitä, että on itse terve ja saa käydä esimerkiksi harrastuksissa, mitä sairastunut ei saa tehdä. Myös kielteiset ajatukset, esimerkiksi kiukku sairastunutta sisarusta kohtaan saattavat aiheuttaa syyllisyyttä heissä, Ranta jatkaa.
Terveiden sisarusten on tärkeää uskaltaa pyytää huomiota vanhemmilta myös itselleen. Huomio kiinnittyy paljon sairastuneeseen, mutta myös terveillä sisaruksilla pitää olla mahdollisuus käsitellä tunteitaan turvallisen aikuisen kanssa. Terve lapsi voi kokea syyllisyyttä omien tunteiden näyttämisestä, mutta reagointi ja tunteista puhuminen on hyödyllistä lapselle.
Perheen sisäinen kommunikaatio on tärkeää. Syöpä saattaa lähentää sairasta ja terveitä sisaruksia toisiinsa ja he voivat olla toistensa tukena. Näin ei kuitenkaan välttämättä aina ole, vaan sairaaseen lapseen kohdistuva huomio saattaa aiheuttaa myös mustasukkaisuutta.
Tukiverkoston merkitys on hyvin suuri. Aina perheillä ei ole laajaa tukiverkostoa, mutta riittää, että lapsella on edes yksi turvallinen aikuinen, jolle hän voi kertoa pelosta, surusta ja muista tunteista.
– Vanhemmat kokevat helposti syyllisyyttä siitä, etteivät heidän voimavaransa riitä terveiden lasten huomioimiseen. Huomioiminen ei kuitenkaan koskaan ole liian myöhäistä. Tärkeää on olla armollinen itseään ja omia voimavarojaan kohtaan ja kohdata lapsi aidosti hetkessä.
Syöpä on valtava shokki, mutta se myös vahvistaa.
– Syöpään sairastuneet lapset ja heidän sisaruksensa ovat kokeneet paljon nuorella iällä, mutta rankat kokemukset kasvattavat ja kantavat myöhemmin elämässä, Ranta pohtii.
Sisaruksetkin tarvitsevat tukea
Perheet tarvitsevat tukea erityisesti sairauden ja hoitojen nivelvaiheissa, esimerkiksi kotiin siirryttäessä tai hoitojen päättyessä. Psykososiaalisen tuen merkitys on olennainen sairastuneen lapsen ja vanhempien lisäksi myös terveille sisaruksille.
– Vertaistuki sisaruksille on tärkeää, sillä terveiden sisarusten on hyvä saada ymmärrys siitä, että on muitakin samassa tilanteessa olevia. Myös sisarusten keskeinen vertaistuki on tärkeää, sillä on hyödyllistä pohtia, miltä sisaruksen sairastuminen tuntuu.
Sylva tarjoaa ammatillista tukea syöpään sairastuneille lapsille ja nuorille sekä heidän läheisilleen. Tukea saa esimerkiksi lomilta ja kursseilta sekä ammatillisesti ohjattujen keskustelujen avulla. Kursseja järjestetään niin sisaruksille, vanhemmille kuin myös koko perheille.
– Sylvassa keskitymme siihen, miten perhe jaksaa arjessa rankasta tilanteesta huolimatta. Sylva auttaa löytämään työkaluja itsensä kohtaamiseen ja pyrimme esimerkiksi kursseillamme siihen, että jokaisesta löytyisi jokin voimavara, jonka avulla jaksaa arjessa eteenpäin. Myötätunto itseä ja tilannetta kohtaan on tärkeää selviämisen kannalta, Ranta sanoo.
Vuonna 2019 Sylvassa panostetaan digitaalisten palveluiden kehittämiseen.
– Digitaaliset palvelut eivät korvaa kasvokkaista vuorovaikutusta, mutta niiden avulla tuki saadaan entistä paremmin ajasta ja paikasta riippumattomaksi, Ranta iloitsee.
Teksti: Annika Saine
Kuvat: Jukka Honkanen & Teemu Ullgrén
Video: Cocoa