Helmiina selätti syövän ja ryhtyi tukihenkilöksi

Nykyään sairastettu syöpä on läsnä arjessa lähinnä päivittäisen hormonilääkityksen myötä.

– Kuitenkin minussa ja elämässäni syöpä näkyy lopun ikää, sillä vaikka olenkin terve, olen kuitenkin aina hyvin tietoinen kehostani ja seuraan mahdollisia muutoksia tarkemmin kuin ikätoverini. Koen myös, että omalla tavallaan syöpä vaikutti elämänarvoihini ja tapaani elää elämääni.

Omat kokemukset vaikuttimena

Helmiinan diagnoosi- ja hoitokokemukset eivät valitettavasti ole sieltä parhaimmasta päästä.

– Koen, että jäin hyvin yksin sairastuessani ja hoitojen jälkeen. Sairaalassa hoidettiin vain leikkaushaavat ja syöpäosastolla olin eristyksissä. Missään vaiheessa minulle ei tarjottu mahdollisuutta jutella sairaudestani tai tarjottu esimerkiksi tietoa sairaudesta.

Sairastuessaan Helmiina ei tiennyt myöskään Sylvasta tai maakunnallisista yhdistyksistä mitään. Läheisten patistelujen myötä hän kuitenkin rohkaistui menemään maakunnallisen yhdistyksen tapaamiseen vuosi sairastumisensa jälkeen.

– Sitä kautta sain tiedon Sylvasta ja tukihenkilökurssista. Lähdin tukkarikoulutukseen ja kieltämättä sille tielle jäin, terveen paperit muutama vuosi sitten saanut Helmiina kertoo.

Vapaaehtoisesti muiden tukena

Sylva ry aloitti tukihenkilökoulutuksen vuonna 2000. Koulutus räätälöitiin nimenomaan syöpäsairaiden lasten ja nuorten auttamiseksi. Idea tukihenkilötoiminnasta lähti alun perin nuorilta itseltään.

Tukihenkilökoulutukseen tulevat nuoret ovat yleensä 18–25-vuotiaita ja he ovat itse sairastaneet syövän lapsena tai nuorena ja toipuneet siitä. Tukihenkilötoiminta perustuu vapaaehtoisuuteen.

Helmiina muistelee kokeneensa tietynlaisen heräämisen Sylvan sopeutumisvalmennus- ja tukihenkilökursseilla, sillä hän huomasi muilla nuorilla olevan täsmälleen samanlaisia tuntemuksia ja ajatuksia.

– Jälkikäteen on helppo sanoa, että tukihenkilöstä olisi ollut todella paljon apua, sillä se olisi helpottanut oman sairauden käsittelyä jo aiemmin. Sen vuoksi Sylvan toimintaan osallistuminen oli minulle henkilökohtaisesti todella tärkeää. Pääsin lopulta oikeasti sinuiksi sairauteni kanssa.

Osallistuminen ei velvoita

Helmiinalle vertaisten tapaaminen ja keskustelut olivat juuri sitä terapiaa ja apua, mitä hän oli sairautensa aikana kaivannut. Siksi hän on halunnut olla myös tukena muille lapsille ja nuorille, jotka kamppailevat syövän aiheuttamien rajujen tunteiden ja elämänmuutosten kanssa.

– Tukihenkilökoulutus oli mielestäni todella hyvä. Sitä vetivät luotettavat ja osaavat ihmiset ja saimme paljon tietoa syövästä. Olennaisin juttu oli ehkä juuri se, että kurssin käyminen ei velvoittanut olemaan tukihenkilö. Saatoin itse pohtia, että olenko valmis toimimaan tukkarina.

Kurssin kautta Helmiina tutustui uusiin ihmisiin ja vuosien saatossa hän on saanut paljon ystäviä, joihin hän pitää yhteyttä arkisinkin.

Oman ajan mukaan

Tukihenkilönä toimiminen on Helmiinan mielestä monipuolista, minkä vuoksi jokaiselle löytyy varmasti sopiva tukimuoto.

– Tukihenkilö voi pitää yhteyttä oman alueensa sairaalaan ja käydä osastokäynneillä, missä tavataan potilaita ja tätä kautta voi syntyä tukihenkilösuhteita. Samoin tuettavan voi saada Sylvan kautta.

Yhteyttä tuettaviin pidetään yleensä sähköpostitse, mutta myös puhelimitse tai tapaamalla. Lisäksi tukihenkilön toimintaa voi olla Sylvan toiminnan tutuksi tekeminen, eli esitteiden vieminen sairaalaan ja tilaisuuksien tullen toiminnasta myös mennään kertomaan sairaaloihin tai kouluihin.

– Osa tukihenkilöistä ei välttämättä ole enää muutoin aktiivisesti mukana toiminnassa, mutta osallistuvat esimerkiksi Sylvan kursseille ohjaajina. Omaa tukihenkilöyttään voi siis toteuttaa oman ajan ja mielenkiinnon mukaan.

Henkisenä olkapäänä

Helmiinalta valmistui vuonna 2008 opinnäytetyö vertaistuesta ja sitä saaneiden nuorten aikuisten kokemuksista. Opiskelukaverinsa Marja Hännisen kanssa yhteistyössä tehtyä opinnäytetyötä varten haastateltiin sähköpostitse seitsemää henkilöä, jotka olivat iältään 21–31-vuotiaita.

Helmiinan ja Marjan työn lähtökohtana oli se, että henkinen eheytyminen raskaan sairauden jälkeen vaatii pidempiaikaista tukea, jonka olisi hyvä tulla niin vertaistuen muodossa kuin ammattilaisten – psykologien ja psykiatrien – tarjoamana.

Helmiinan ja Marjan tutkimuksesta selvisi, että monet heidän haastattelemistaan nuorista aikuisista tunsivat olevansa yksin ajatustensa kanssa, kunnes huomasivat vertaistapaamisissa, ettei näin olekaan.

Vertaistuen myötä sairastunut saa mahdollisuuden käsitellä tuntemuksiaan ja kokemuksiaan sellaisen ihmisen seurassa, jolla itsellään on vastaavanlaisia kokemuksia. Samastumisen tunteen muodostuminen auttaa sairastunutta yleensä selviämään paremmin.

Tarve erilaisille tukimuodoille

Haastatteluista selvisi, että ensisijainen tukimuoto nuorten elämässä olivat läheissuhteet eli perheen ja ystävien antama tuki. Lisäksi keskeistä oli hoitohenkilökunnalta saatu tuki.

Sairauden myöhemmässä vaiheessa nuori oli valmis myös vertaistuen vastaanottamiseen. Kaikilla ei vielä ollut saatavilla vertaistukea sairastamisen aikaan, mutta viimeistään parantumisen jälkeen he olivat osallistuneet sopeutumisvalmennus- ja vertaistukikursseille.

– Tukitoimintaa ei ollut kun sairastin, mutta leireillä tuimme toisiamme, yksi vastaajista kertoi.

Samankaltainen kokemus oli myös toisella haastateltavalla:

– Nuorten leirit varmaan ajoivat kohdallani saman asian, kun siellä tapasi muita nuoria, jotka olivat samassa tilanteessa.

Voimaannuttava vertaistuki

Ne, jotka saivat vertaistukea, kokivat sen hyödylliseksi ja voimaannuttavaksi. Nuoret saivat paitsi syventävää lisätietoa omasta sairaudestaan, myös tilaisuuden keskustella kaikesta mahdollisesta.

Nuorten mukaan vertaistukikontakti edesauttoi sairauden käsittelemistä ja siitä selviytymistä. Vertaistuki poisti myös tukitaakkaa sairastuneen perheeltä.

– Sai puhua mieltä painavista asioista samat asiat kokeneen kanssa. Vertaistukikeskustelut olivat suuri psykologinen pakotie vapaampaan maailmaan ja ne helpottivat myös vanhempieni oloa, yksi vertaistukea saanut kuvaili kokemuksiaan.

Vertaistuki herätti halun auttaa

Osa kyselyyn vastanneista koki saamansa vertaistuen niin tärkeäksi, että he halusivat edistää muiden syöpää sairastavien lasten ja nuorten henkisiä selviytymismahdollisuuksia kouluttautumalla itse tukihenkilöiksi.

Useat vertaistuki- ja tukihenkilökursseille osallistuneet kertoivat myös saaneensa elämänmittaisia ystäviä, joiden kanssa löytyi sairautta syvempi yhteys. Tukihenkilön ja potilaan kohtaamisessa saman sairauden ohella merkittävää on myös osapuolten ikä sekä heidän läpikäymänsä hoitomuodot. Kokemusten samankaltaisuus lisäsi siis samastumisen mahdollisuutta.

Suurin osa vertaistukea saaneista koki myös hyvin tärkeäksi sen, että kynnys yhteydenottoon olisi mahdollisimman matala. Nuorille sähköposti ja netti tarjoavat helpon, usein anonyymin ja luontaisen tavan ottaa yhteyttä myös vertaistukea haettaessa.

Syöpä otti mutta antoikin paljon

Sairastettu syöpä on jäänyt vuosien myötä Helmiinan mukaan enemmän taka-alalle, jopa arkipäiväistynyt. Syövästä parantuneena Helmiina voikin todeta, että jos syöpä on jotain ottanut, niin on se myös hänelle paljon antanutkin.

– Ehkä syöpä näkyy elämässäni eniten niinä upeina ihmisinä, joihin olen tutustunut Sylvan toiminnan kautta. Elämässä on tapahtunut niin paljon muutakin, etten enää määrittele itseäni ensisijaisesti syövän sairastaneeksi, vaan enempi se on yksi osa minua. Päivittäiseen lääkkeiden ottamiseen on jo niin rutinoitunut, ettei sitä enää edes ajattele, että se on syövästä johtuvaa. Vuosikontrolleissa käyn toki yhä edelleen ja ne jatkuvat koko loppuelämän.

Helmiina on itse pyrkinyt ajattelemaan niin, että selviäminen on paljon omasta asenteesta kiinni. Jos itse ajattelee olevansa myös muutakin kuin syöpäpotilas, on silloin taivas avoinna.

– Toki syöpään liittyy paljon epävarmuutta ja asioita, joihin ei voi itse vaikuttaa, mutta ehkä olennaista itselleni on ollut se, että olen päättänyt jatkaa elämää syövästä huolimatta. Ja hei, diabeetikon elämä ainaisina pistoksineen kuulostaa minun korvaani paljon pahemmalta kuin joka aamuinen tabletin ottaminen. Eli kaikki on suhteellista, miten sen itselleen mieltää.

teksti: Mari Pöyhtäri
kuvat: Helmiina Haataja

Auta meitä auttamaan. Lahjoita Sylvalle. Kiitos.