Arjen pienet hetket auttavat jaksamaan, kertoo äiti Piia

Teksti: Reetta Reinman
Kuvat: Laura Oja / Noon kollektiivi

Aamukahvi kaikessa rauhassa. Koko perheen elokuvailta kotisohvalla. Lautapelituokio. Maukas illallinen perheen kesken. Pullakahvit yhdessä leivottujen tuoreiden korvapuustien kera.

– Arjen pienet hetket – hengähdystauot – auttoivat meitä jaksamaan Jessen sairauden akuuttina hoitoaikana, Piia Lindholm sanoo. Olennaista oli, ettemme ladanneet niihin kovia tavoitteita, vaan osasimme olla pienistä hetkistä kiitollisia ja onnellisia. Tärkeintä on kuitenkin asenteemme: Yhdessä me selviämme, hän korostaa.

Hämeenlinnassa asuvan Lindholmin perheen kuopus, Jesse-poika sairastui ALL-leukemiaan 3-vuotiaana keväällä 2019. Hoitoprotokollan mukainen leukemiahoito kestää 2,5 vuotta. Tästä kymmenen kuukautta on ylläpitohoitoja, jotka jatkuvat marraskuuhun 2021 suun kautta otettavilla sytostaateilla.

– Osastolla tehtävät hoitojaksot etenivät hienosti ilman merkittäviä takapakkeja. Infektioitakaan Jessellä ei juuri ollut paria kolmea lukuun ottamatta, äiti kertoo.

– Diagnoosihetkellä lääkäri ei kuitenkaan voinut sanoa paranemisennustetta, koska leukemia on hyvin yksilöllinen sairaus. Hoitovaste riippuu syöpätyypistä. Varmuus Jessen parantumisesta tuli kuukauden päästä diagnoosista. Tämä sairauden alun epävarmuus lisäsi suuresti huoltamme, toteaa Piia.

Kiitos Hämeenlinnan kaupungille

Viime syksynä Jesse sai keskuslaskimokatetrin (CVK) pois.

– Tänä hellekesänä uiminen onkin ollut Jessen ja hänen sisarustensa mielipuuhaa. Nyt se onnistuu, kun CVK on pois. Jesse oppi tänä kesänä sukeltamaankin. Äidiltä kyllä pääsee syvä huokaus, kun neljä päätä katoaa veden alle!

Viisivuotiaalla Jessellä on 11- ja 8-vuotiaat isoveljet. Isosisko on 10-vuotias. Perheen esikoinen on erityislapsi.

– Valtterilla on monia erilaisia neuropsykologisia oireita, hiljattain hänellä todettiin lapsuusiän autismi, äiti kertoo.

Hän on tyytyväinen, että Jessen sairastuessa Valtterin perhekuntoutusta jatkettiin.

– Silloin tilanne monin tavoin kriisiytyi. Valtterilla oli haastavaa käytösoireilua, mikä heijastui arjen toimintoihin ja sosiaalisiin suhteisiin niin kotona kuin koulussakin. Iso kiitos Hämeenlinnan kaupungille, että sosiaalitoimesta perhekuntoutuksen tiimi jatkoi Valtterin kotikäyntejä.

Emme ole yksin

Jessen sairastuttua Piia sai Sylvan nettisivuilta runsaasti tietoa lasten syöpäsairauksista sekä nettisivuilla olevista perheiden tarinoista lohduttavaa ja toivoa antavaa vertaistukea.

– Sylvan sivujen kautta sain tietooni Hämeenlinnan paikallisen järjestön Pisaran. Olemme saaneet Pisaralta esimerkiksi lahjakortit hampurilaisravintolaan.

Hämeenlinnan seudun syöpälapset Pisara ry toimii Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirin alueella.

Perheen oli tarkoitus mennä Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille, mutta se peruuntui koronan vuoksi.

– Osastohoitojaksojen jälkeen keskustelut muiden syöpää sairastavien lasten vanhempien kanssa olivat minulle hyvin tärkeitä. Tuli tunne, ettei ole yksin. Saman kokeneen kanssa on helpompi jakaa asioita ja moninaisia tunnetilojaan.

– Olemme onnekkaita, että meillä on ympärillämme laaja ja luja verkosto: suku, ystävät ja työtoverimme. Verkostoltamme saimme apua myös arjen askareissa, kuten kaupassakäynti-, siivous- ja ruoanlaittoapua.

Tsemppikortti tarhakavereilta

Sairastuessaan Jesse oli hiljattain aloittanut päiväkodin. Sairaus keskeytti sen.

– Tarhasta Jesse sai ihanan tsemppikortin. Siinä on muun muassa kaikkien hänen tarhakavereidensa valokuvat, äiti kertoo.

Vuoden 2020 lopulla Jesse pääsi kokeilemaan tarhassa oloa pieniksi hetkiksi. Se onnistui hyvin. Tämän vuoden elokuun alussa hän aloitti syyskauden samassa päiväkodissa, jossa ennen sairastumistaan aloitti.

– Jessen pienryhmässä on kymmenisen lasta. Infektioriski on todettu hyvin vähäiseksi, joten uskallamme aloittaa ”normaaliarjen” myös tarhapäivien osalta. Hienoa, että hän saa palata samaan päiväkotiin. Hoitajat ovat tuttuja. Tarharyhmä vaihtui, mutta Jesse on saanut hyviä kavereita uudesta ryhmästä.

Lasten kaverit eivät edelleenkään saa käydä Lindholmin perheen kotona sisätiloissa, vaan heidän kanssaan leikitään ulkona.

Piia palasi huhtikuussa 2021 takaisin sairaanhoitajan työhönsä.

– Jessen sairastumisesta viime kevääseen saakka olin ensin sairauslomalla ja sitten virkavapaalla. Sain Hämeenlinnan kaupungilta omaishoidon tukea ja Kelalta erityishoitorahaa.

Perheen isä työskentelee toimistotehtävissä rakennusteollisuuden palveluksessa. Hän on tehnyt etätöitä kotona koronan ajan.

– Olin yllättänyt, miten totaalinen väsymys minulle tuli viime syksynä, kun Jesse sai pois CVK:n ja osastohoidot loppuivat. Silloin vasta varmasti tavallaan annoin itselleni luvan surra ja käsitellä Jessen sairastumista. Siihen saakka hoidot olivat määritelleet arkea. Oli vain pitänyt jaksaa.

Ammatillisen keskustelutuen pariin hän ei kuitenkaan hakeutunut.

Sisaruksia huomioitu yksilöinä

Piia ja miehensä pitivät tärkeänä, että Jessen sairauden aikana heiltä riitti huomiota myös perheen muille lapsille.

– Olemme pyrkineet huomioimaan heitä yksilöinä ja järjestämään kahdenkeskisiä hetkiä heidän kanssaan. Lapset ovat esimerkiksi saaneet olla vuorollaan mummolassa yökylässä tai tehdä jotain muuta kivaa yhdessä mummon kanssa.

– Olemme myös korostaneet, että heidän mitään huoliaan ei vähätellä, eikä heidän asioitaan unohdeta, vaikkakin Jessen sairaus viekin nyt valtaosan huomiostamme. Jos heitä on kiukuttanut tai surettanut jokin asian, niin kaikki tunteet ovat olleet sallittuja. Ne on saanut ja pitänyt näyttää.

Sisaruksia huoletti, kun sytostaatti- ja kortisonihoidot muuttivat voimakkaasti Jessen ulkonäköä. Hoitojaksojen välissä kotona ollessaan hän väsyi helposti, eikä jaksanut leikkiä yhdessä muiden kanssa.

– Kerroimme sisaruksille, mistä muutokset johtuvat, ja että Jesse on nyt todella sairaus, mutta hän saa hyvää hoitoa ja toipuu kyllä.

Sairaus ja hoidot vaikuttivat vahvasti Jessen ruokahaluun. Joskus ei maistunut mikään. Kortisonihoitojen aikana taas ruokahalu lisääntyi hyvinkin paljon.

– Ruokahaluttomuusjaksot ja lisääntyneen ruokahalun jaksot tasasivat painonvaihteluita. Aikoina, jolloin Jesselle mikään ei tahtonut maistua, niin onneksi myös silloin löytyi joitain ruokalajeja, jotka maistuivat, kuten hapankorput, joiden päällä oli paljon voita, nakit, kermaviili sekä spaghetti voin kanssa.

– Lisäravitsemusta nenä-mahaletkun kautta Jesselle tarvinnut hoitojaksojen aikana ja niiden välissä antaa, äiti kertoo.

Kaivattu paluu arkeen

Lindholmin perheen tärkein tämän syksyn asia on normaaliarkeen palaaminen reilun kahden vuoden tauon jälkeen.

– Arkeen palaa kaivattu on struktuuri, josta hyötyvät perheemme lapset, ja toki me vanhemmatkin, Piia toteaa. Kaiken kaikkiaan Jessen sairastuminen opetti minua arvostamaan sitä ainutlaatuista arkea, joka tuntui ruuhkavuosina katoavan kaiken työnteon ja multitaskaamisen alle, kiteyttää Piia.

Kaipaatko tukea? Lue mitä tukea Sylva tarjoaa lapsiperheelle.