Sylva kulkee perheen rinnalla. Ota apu vastaan!

Teksti: Reetta Reinman

– Lapsen sairastuminen syöpään on vanhemmille ja koko perheelle äärimmäisen suuri kriisi. Sylvan tuen tavoitteena on tarjota vanhemmille, sairastuneelle lapselle ja hänen sisaruksilleen hoitopolun eri vaiheissa oikea-aikaista tukea, että vanhemmat ja perhe pystyisivät löytämään omia ja perheen voimavaroja tässä äärimmäisen kuormittavassa elämäntilanteessa. Olennaista on vahvistaa vanhempien tunnetta siitä, että elämä on hallinnassa, vaikka sen perusta on horjunut lapsen vakavan sairastumisen myötä, sanoo Ranta.

Hän painottaa, että mitä aikaisemmin vanhemmat hakeutuvat tuen pariin, sitä enemmän on apukeinoja käytettävissä, ja toisaalta mitä pidemmälle tuen hakemista lykkää, sitä vähempi on keinoja, ja monesti käytettävät keinot täytyy tuolloin olla jo hyvin järeitä, jopa sairaanhoidollisia.

Hoitopolun eri vaiheissa psykososiaalisen tuen tarpeen kannalta merkittävimpiä nivelkohtia ovat Rannan mukaan diagnoosivaihe, osastolta kotiutuminen sekä hoitojen päättyminen.

Sylvan psykososiaalinen tuki on suunnattu syöpään sairastuneiden lasten perheiden ohella syöpään sairastuneille nuorille ja nuorille aikuisille heidän läheisineen.

Tuki ja sen eri toimintamuodot ovat osallistujille maksuttomia.

Yksin ei tarvitse selvitä

Mistä syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat tietävät, että he ovat tuen tarpeessa?

– Yksi merkki on jatkuvasti huolissaan oleminen. Huolet pyörivät koko ajan mielessä, niistä ei pääse eroon, niitä analysoi, muttei kuitenkaan löydä ratkaisuja. Toinen saattaa olla jatkuvasti ylivirittynyt, ja rauhoittuminen on vaikeaa. Joillakin voi olla tunne, että vastaavassa elämäntilanteessa ei ole muita kuin meidän perheemme. Tämä tuntuu epäoikeudenmukaiselta. Miksi juuri meille kävi näin? Usein katkeruuskin nostaa päätään, ja ärsyttää, kun tuntuu, että toisilla normaali elämä vain jatkuu auvoisena, vastaa Ranta.

Lapsen sairastuminen syöpään vaikuttaa perheen sisäiseen vuorovaikutukseen.

– Kukin perheenjäsen käsittelee sairastumisen aiheuttamaa järkytystä omassa tahdissaan. Sopeutumisen eriaikaisuus vaikuttaa perheenjäsenten väliseen vuorovaikutukseen. Tämä saattaa näyttäytyä riitaisuutena tai toisaalta korostuneena vetäytymisenä. Tämä on täysin normaalia, ja se on hyvä tiedostaa. Tällöin asiaan voi vaikuttaa.

Hän kannustaa vanhempia hakeutumaan Sylvan tuen pariin.

– Riittää yksi lause sähköpostiin tai tekstiviestiin, niin me Sylvasta otamme yhteyttä, Ranta motivoi vanhempia.

– Tai voi vaikkapa pyytää, että ystävä ottaa meihin yhteyttä.

– Yksin ei kenenkään tarvitse selvitä, hän painottaa.

Tunne kertoo tarpeesta

Suru. Pelko. Yksinäisyys. Ahdistus. Viha. Kiukku.

Lapsen sairastuminen syöpään nostaa pintaan hyvinkin vaikeita tunteita, joiden tunnistaminen, sanoittaminen ja käsittely on vaativaa, ja monesti keinot käsitellä vaikeita tunteita ovat rajalliset.

– Vaikeiden tunteiden, kuten esimerkiksi vihan ja kiukun, taakse kätkeytyy usein myös monia muita tunteita.

Riikka Ranta huomauttaa, että tunne kumpuaa ja viestii tarpeesta.

– Ihmisen oloa helpottaa suuresti, kun hän osaa sanoittaa vaikeita tunteita, esimerkiksi vihan tunnetta, ja pohtia, mitä hän juuri nyt tarvitsee, mistä tämä tunne kertoo. Tarve voi olla vaikkapa ymmärtävä keskustelija tai lepo; hengähdyshetki arjessa.

Ranta kannustaa hakemaan tukea tunnetaitojen vahvistamiseksi.

– Mikäli vaikeita tunteita ei kohtaa ja käsittele, ihminen helposti väsyy, jopa masentuu ja uupuu.

Tuen monet muodot

Sylvan tarjoaa monipuolisesti ammatillista psykososiaalista tukea syöpään sairastuneen lapsen perheelle, nuorille sekä nuorille aikuisille läheisineen. Sairastuneella lapsella ja hänen sisaruksilla sekä nuorilla on mahdollisuus kuvataideterapiaan ja verkkoryhmäkohtaamisiin. Sylva tarjoaa kuvataideterapiaa myös syöpään sairastuneen lapsen vanhemmille.

Sekä vanhemmille että syöpään sairastuneille nuorille Sylva järjestää tuki- ja neuvontatapaamisia asiantuntijoiden kanssa. Perheille ja nuorille järjestetään kursseja.

Perheen on myös mahdollista hengähtää tuetuilla lomilla. Sylvalla on Helsingissä perheasuntoja, joissa kauempaa Lastensairaalaan hoidettavaksi tulevien lasten perheiden saavat asua lapsen syöpähoitojen ajan ilmaiseksi. Yksi tuen muoto on vertaistuki.

– Sylvan tarjoamat tuen eri muodot antavat myös hyvin konkreettisia keinoja arjessa selviytymiseen, ettei arki katkeaisi tässä äärimmäisen vaikeassa elämäntilanteessa, huomauttaa Ranta.

Tieto on tärkeä tuen muoto

Hän painottaa, että tieto on yksi tärkeä Sylvan tuen muoto.

– Uudistuneille Sylvan nettisivuille olemme koonneet monipuolisesti tietoa lasten, nuorten ja nuorten aikuisten syöpäsairaudesta. Uudistuneet nettisivut on toteutettu mahdollisimman selkeästi. Kaikki eivät ole koe luontevaksi keskustelua toisten saman kokeneiden kanssa tai eivät jostain syystä halua henkilökohtaisen tuen pariin, heille itsenäisesti luettavissa oleva tieto riittää.

Arvolupauksensa mukaisesti Sylva pyrkii tavoittamaan jokaisen syöpään sairastuneen lapsen perheen sekä nuoren ja nuoren aikuisen läheisineen.

– Ei ole niin pientä tai niin suurta asiaa, etteikö meihin Sylvassa voisi ottaa yhteyttä. Ja jos yhtään epäröit, niin ota heti yhteyttä. Et ole yksin, Sylva kulkee rinnallasi koko hoitopolun ajan. Kanssakulkijuus on kultaa!