Vertaisista saa voimaa – kertoo Maria, 16 v
Teksti: Anne Ignatius
Kuvat: Laura Oja / Noon Kollektiivi
Ystävien ja vertaisten antama tuki on kannatellut syövän sairastanutta Maria Hakalaa, 16, koko hänen sairautensa ajan. Hän on saanut heiltä lohtua, iloa ja voimaa.
Hänen ystävänsä ovat kulkeneet hänen rinnallaan siitä lähtien, kun syöpää vasta epäiltiin. Kun hoidot sairaalassa alkoivat, hän kiinnostui vertaistuesta.
Aluksi hänen oli vaikea käsittää, kuinka vakavasta asiasta oli kyse.
– Tiesin kuitenkin, että edessä oli kahden vuoden hoidot. Minua houkutti ajatus, että voin puhua jonkun kanssa, joka kokee saman.
Ensimmäiset syöpää sairastavat ystävänsä hän sai äitinsä avulla. Äiti tutustui sairaalan kahvihuoneessa muihin syöpää sairastavien nuorten vanhempiin, ja he vaihtoivat numeroita lastensa puolesta.
Kurssi toi uusia ystäviä
Talvella 2019, kun Marian hoidot olivat loppusuoralla, hän lähti Sylvan järjestämälle viikonloppuleirille Nuuksioon. Voima-viikonloppujen aikana syöpää sairastavat tai sen sairastaneet nuoret voivat tavata toisiaan.
Viikonlopusta tuli yksi Marian tärkeimmistä kokemuksista.
Leirillä pelattiin pakohuonepeliä, jäsenneltiin kokemuksia lehdistä leikattujen kuvien avulla ja ihan vaan juteltiin ja jaettiin kokemuksia.
Marian mielestä vertaisten kanssa tärkeintä ei aina ole edes puhuminen vaan yhdessä oleminen ja sen tietäminen, ettei ole syövän kanssa yksin.
– Sain viikonlopusta valtavasti voimaa. Ja ihania ystäviä!
Instagram-tili auttoi muita
Maria sairastui ensimmäisen kerran 12-vuotiaana. Diagnoosi oli akuutti lymfoblastileukemia Philadelphia-kromosomimuunnoksella. Vain kuukausi hoitojen päättymisen jälkeen syöpä uusiutui.
Maria oli 14-vuotias. Hän päätti perustaa Instagramiin tilin Leukemiawithmaria, jotta voisi levittää tietoa ja tukea muita.
Tilillä oli parhaimmillaan 15 000 seuraajaa. Hän sai päivässä jopa sata viestiä ja pyrki vastaamaan
jokaiseen.
Osa viestin lähettäneistä sairasti itsekin syöpää, mutta suurinta osaa kiinnosti, millaista on elää vakavan sairauden kanssa.
Keväällä 2021 Maria päätti lopettaa tilin päivittämisen. Hän vastaa yhä harvakseen tuleviin viesteihin, muttei julkaise enää uusia päivityksiä.
– Kun paranin, minun ei tehnyt enää mieli jakaa itsestäni niin paljon. Ihanaa, jos tilini auttoi ihmisiä, mutta lopulta arkinen sisältö peitti ne syyt, miksi aloitin sen pitämisen.
Hyvää mieltä Sylvan toiminnasta
Nyt Maria on terve. Hän asuu Satakunnan Säkylässä ja käy yhdeksättä luokkaa uudestaan.
Ensi syksynä hän menee lukioon. Myöhemmin hän toivoo saavansa oman kodin, perheen ja kivan työn.
Syöpää hän miettii edelleen joka päivä. Muistot tulevat vastaan peilistä näkyvistä arvista ja arkipäivän tilanteista.
– Muistot eivät aina herätä negatiivisia tunteita. Ne ovat muistoja siinä missä muutkin.
Maria on aktiivisesti mukana Sylvan toiminnassa, muun muassa nuorten vaikuttajaryhmässä. Se tuo hänelle hyvää mieltä.
Kaikki eivät pysty puhumaan
Positiivisista kokemuksistaan huolimatta Maria ei suosittele vertaistukea kenelle tahansa heti sen jälkeen, kun on saanut tietää sairaudesta.
– Aluksi tein sen virheen, että pyysin kaikkia juttelemaan sairaudestaan. Mutta kaikki eivät pysty.
Kaikki eivät halua puhua kaikesta, ja joillakin vie aikaa, että haluavat puhua.
Tämä konkretisoitui Marialle Sylvan Voima-viikonlopun aikana.
Kurssin lopuksi Maria otti uuden ystävänsä kanssa kuvia, joissa he halailivat toisiaan. He olivat jakaneet huoneen ja tulleet toisilleen tärkeiksi.
Silloin uusi ystävä kiitti Mariaa ja kertoi, ettei ollut koskaan aikaisemmin puhunut sairaudestaan yhtä avoimesti. Ystävä oli sairastanut syövän jo kauan aikaisemmin, kun taas Marian sairaus oli tuore.
– Silloin tajusin, miten eri tavalla ihmiset suhtautuvat asioihin. Nykyään ymmärrän ihmisiä paremmin kuin ennen sairautta.
Maria kehottaa jokaista sairastunutta pohtimaan, onko valmis ottamaan tukea vastaan. Jos vastaus on kyllä, niin silloin hän suosittelee vertaistukea erittäin lämpimästi.
Muihin syöpää sairastaviin nuoriin tutustuu esimerkiksi osallistumalla Sylvan järjestämille nuorten treffeille Discordissa.
– Ja jos on ujo, niin ainakin minun kanssani voi jutella yksityisviesteillä.