Lapsen sairastuminen on kuin juna, jonka kyytiin istutaan

Seinäjokelaisen Viljamaan perheen keskimmäisen lapsen, Joacimin, sairastumisesta on nyt kulunut reilut kaksi vuotta. Elämä on jatkunut, mutta syöpä ja sen jälkiseuraukset vaikuttavat yhä koko perheeseen. Tällä hetkellä isosisko Debora asuu opiskelujen vuoksi jo omillaan Helsingissä, Joacim opiskelee kauppaoppilaitoksessa ja Jetro on alakoulussa nelosluokalla.  

Miksi Viljamaat halusivat lähteä mukaan Sylvan #erätauko-kampanjaan?  

– Sylvan tekemä työ on tärkeää ja auttanut meitäkin paljon. Sisarukset ja perhe aiheena on myös todella tärkeä, koska olemme sen omakohtaisesti kokeneet, että syöpäsairaus ei rajoitu vain sairastuneeseen tai edes vain sairausaikaan. Sairastuneille on olemassa oma hoitoprotokolla, mutta oikeastaan se pitäisi olla koko perheelle ja sen pitäisi jatkua vielä sen jälkeen, kun varsinainen syöpä on saatu hoidettua, Elina-äiti toteaa.  

Harmittomalta vaikuttavasta patista syöpäosastolle

– Joacimilta löytyi kesän 2016 alussa selkeä patti, jota ensin ajateltiin joksikin rasvapatiksi tai nopean kasvun ja murrosiän muutosten tuomaksi jutuksi ja odoteltiin, josko se häipyisi itsestään, kun ei se aiheuttanut mitään kipua tai vaivaa. Lopuksi kun se kasvoikin nopeasti ensilöydöksen jälkeen, joten lähdettiin terveyskeskuksen päivystykseen juhannusviikolla, Elina muistelee parin vuoden takaista tilannetta ennen varsinaista diagnoosia.  

Viljamaat halusivat hoitaa patin poiston ennen kesälomaruuhkia sekä kesäleiriä, minne Joacimin oli tarkoitus siskonsa kanssa mennä.  

Terveyskeskuksessa oli nuori kandi kesäsijaisena ja kun hän alkoi kiireesti puuhata lähetettä verikokeisiin ja kirurgian polille, alkoi paniikki hiipimään puseroon. Hän vastasi kysymyksiini vain, että ”voihan se olla hyvänlaatuistakin”.  

Joacim pääsi parissa päivässä kirurgian polille, jossa tutkimuksesta toiseen toisteltiin, että patissa ei ole ”mitään syöpään viittaavaa”. Lopuksi perheelle kuitenkin sanottiin, että tällainen kasvaimeksi kutsuttu iso massa hoidetaan Tampereen yliopistollisessa sairaalassa, jonne Joacim sai lähetteen.  

Seuraavalla viikolla lähete matkusti TAYS:issa vielä lastenkirurgian polilta LO6:lle eli syöpäosastolle, johon meitä valmisteltiin puhelimessa etukäteen sanomalla, että ”kaikki kasvaimet hoidetaan syöpäosastolla, vaikka ne eivät olisikaan syöpää”.  

Onko tämä viimeinen huvipuistoreissu Joacimille?

– Saavuimme TAYS:iin tasan viikon päästä ensimmäisestä lääkärinkäynnistä. Joacimille tehtiin useita tutkimuksia, mitä pahensi se, että Joacim on kärsinyt todella pahasta piikki- ja verikammosta koko ikänsä. Hän pyörtyikin heti ensimmäisissä verikokeissa. Tuleva leikkaus pelotti myös paljon, Elina kertoo.  

Kaikissa kokeissa Joacimin todettiin olevan huipputerve; kaikki arvot olivat todella hyviä. Oli vain yksi kummallinen massa. Päivää ennen leikkausta Viljamaat saivat vielä lääkäreiltä luvan mennä Särkänniemeen.

– Muistan itkeneeni aurinkolasien takana siellä katsoessani Joacimin kieppumista laitteissa ja miettineeni, että onko tämä viimeinen reissu Joacimille – mutta onnistuttiin siellä myös yhdessä nauramaan. Seuraava päivä oli leikkauspäivä. Me vanhemmat jotenkin elättelimme ihan loppuun asti toivetta siitä, että tämä olisi kuitenkin jotain muuta kuin syöpää.  

Kun lääkäri sitten tuli leikkaussalista ja sanoi vanhemmille sanat ”se on pahanlaatuista”, Elinasta tuntui, että elämä romahti täysin.  

– Ajantaju katosi ja muistan vain sairaalahuoneen kellon tikityksen, kunnes oli aika lähteä hakemaan Joacimia heräämöstä.

Näimme heti Joacimin silmistä, että hän tietää, mutta hän vielä varmisti kuulemansa uutiset meiltä.  

Sisko kantoi hoidoista uupunutta veljeä ylämäessä

Diagnoosin jälkeen alkoi hirveä rumba: kumpi vanhemmista jää sairaalaan ja kumpi hoitaa muut lapset? Miten työt? Miten tämä vaikuttaa muuhun elämään? Kysymyksiä ja ratkaistavia asioita oli yhtäkkiä tsunamin kokoinen aalto selätettävänä.  

– Minä jäin sairaalaan ja isä lähti kotiin hakemaan pikkuveljen Tampereelle ja järjestämään koiran hoidon. Debora oli jo lähtenyt sisarusten yhteiselle kesäleirille ja odotti Joacimia kovasti sinne. Ensimmäinen kova isku olikin kertoa Joacimille, että hän ei tule sinne kesäleirille pääsemään, ei edes käymään. 

Ja kyllä sinne Särkänniemeenkin vielä uudestaan mentiin, piankin, kun Viljamaat tekivät TAYS:in reissun, jossa koko perhe oli mukana. Debora kantoi Joacimia reppuselässä Särkänniemen mäkeä ylös, koska Joacimin jalka oli murtuman jäljiltä kipsissä ja hän oli liian uupunut sytostaateista jaksaakseen kävellä kepeillä.  

– Joacim halusi tulla mukaan Särkänniemeen, vaikka ei laitteisiin ollutkaan menossa huonovointisuutensa vuoksi ja pelkäsimme myös kanyylin letkujen takertumista turvakaariin. Ajattelimme kuitenkin, että infektioriski on ulkona aika pieni. Lopulta Joacimin käveleminen osoittautui niin uuvuttavaksi, että he lainasivat infosta pyörätuolin. Onneksi mukavampia huvipuistoreissuja on tullut lisää, kuten Sylvan kevätpäivillä ja Eppuleiden vuotuisesti järjestämänä. 

Monet läheiset auttoivat konkreettisesti

Viljamaiden ensireaktiot Joacimin sairastumiseen olivat luonnollisesti rajuja. Harvemmin kukaan osaa siihen varautua, että lapsen vakava sairastuminen iskee juuri omaan perheeseen. 

Joacimin isän kanssa romahdimme molemmat tiedon saatuamme ja lopuksi pelkäsin, että miten hän edes pystyisi ajamaan sairaalasta kotiin turvallisesti, kun hän vain itki ja huusi.

– Mutta sitten oli pakko kasata itsensä, että pystyi tsemppaamaan ja olemaan rauhallisena Joacimin seurassa. Kotona Jetro oli järkyttynyt kovasti ja itkenyt, ettei halua, että Joacim kuolee, eikä muutamaan yöhön suostunut nukkumaan yksin ollenkaan. Debora ei meinannut ensin uskoa asiaa todeksi. Hän oli kesäleirillä mutta onneksi sellaisten ihmisten kanssa ja ohjattavana, jotka tunsivat perheemme monen vuoden ajalta.   

– Tuntui kamalalta kertoa Deboralle puhelimessa mikä on tilanne, kun ei itse voinut olla paikalla auttamassa häntä. Toisaalta ajattelen, että hän oli hyvien ihmisten tukemana siellä ja ehkä oli ihan hyväkin, ettei hän heti joutunut mukaan siihen kauhuun ja tuskaan mihin me muut vajosimme, Elina pohdiskelee.  

Viljamaiden lähipiiri oli seurannut perheen jännitysnäytelmää jo ensimmäisestä lääkärireissusta lähtien ja puhelin piippasi tauotta leikkauspäivänä heidän kysellessään uutisia. Tuntui todella karulta alkaa vastailemaan, että ”kyllä se on pahanlaatuista eli syöpää”.  

– En muista toisten reaktioista oikein mitään muuta, kuin että he yrittivät rohkaista ja luoda toivoa. Monet ihmiset auttoivat meitä käytännön asioissa seuraavien kuukausien aikana. Perhetutut esimerkiksi järjestivät yhdessä Deboran rippijuhlien tarjoilut ja järjestelyt muutama viikko Joacimin diagnoosin jälkeen, Elina muistelee kiitollisena. 

Juna, jonka kyydissä istutaan

Elina oli kesälomalla osa-aikatyöstään, kun tieto sairaudesta tuli ja hän jäi suoraan hoitovapaalle. Joacimin isä oli ollut muutaman kuukauden työtön tuohon aikaan ja se jatkui koko hoitojen ajan.  

– Sinänsä tämä oli hyvä, koska meiltä on sairaalaan 170 kilometriä matkaa, eikä mummolat ole niin lähellä, että toiset lapset olisi tulleet hoidetuksi, jos isä olisi käynyt töissä, kun minä olin Joacimin kanssa sairaalassa. Meille tuli selkeä työnjako; minä hoidin kaikki sairaalakeikat ja hoitotoimenpiteet ja isä kodin ja muut lapset.  

Muutenkin Viljamaiden arki muuttui täysin, sillä he olivat olleet mukana erilaisissa vapaaehtoisprojekteissa ja kaikki nuo loppuivat kuin seinään.  

Elämä sellaisena mihin me olimme tottuneet ja miten olimme sitä suunnitelleet katosi yhdessä päivässä.

– Toisaalta syöpäarki oli ”helppoa”. Se oli kuin juna, jonka kyytiin istutaan ja vaunussa vaan toisten kasvot vaihtuvat ja jokainen tulija kertoo, mikä on seuraava etappi ja mitä siellä tapahtuu.  

Hoitoputkessa olevan ja tämän perheen ei tarvitse – eikä aina saakaan – itse miettiä tai päättää, että mitä tapahtuu seuraavaksi ja mitä voi tai ei voi tehdä.  

– Ammattilaiset sanelevat elämän pienintä yksityiskohtaa myöten: mitä syöt, mihin juhliin voit osallistua, mitä harrastaa. Eletään kellon ja kalenterin kanssa, viikot ja tekemiset rytmittyy sairaalakäyntien ja lääkkeidenoton ja hoitotoimenpiteiden ympärille.  

Tukea vertaisista ja ammattilaisista

Elina kertoo uppoutuneensa vertaistuen maailmaan heti Joacimin sairauden alusta alkaen, mikä auttoi paljon ja oli ajoittain ainoa avun lähde – erityisesti sairauden ja toipumisen eri vaiheissa.  

– Kukaan muu kuin vertainen ei ymmärrä miksi vieläkin voin huolestua ja pelätä syöpää tai miksi vieläkin jostain asiaan liittyvästä on paha olo. Kirjoitin myös blogia ja kun tunteille tuli sanat, niitä oli helpompi hallita ja niitä pystyi turvallisesti käymään läpi. Ne saivat kirjaimellisesti pisteen siellä näyttöruudulla.  

Elina kertoo puhuneensa myös paljon sairaalapastorille, syöpäyhdistyksen terapeutille ja myös Kelan tuetussa terapiassa yksityiselle terapeutille.  

Kaikkein helpointa oli puhua vertaisille ja ammattilaisille.

– Lähipiirille ei kaikkea voinut ”oksentaa” suodattamattomana, koska olisi joutunut lohduttajan rooliin. Monesti tuntuikin, että nostin heille positiivisempia asioita esiin ja vuodatin muut vertaisille. 

Varsinaisia hengähdystaukoja tai virkistyshetkiä ei ollut montaa hoitojen aikana. 

– Toinen taisi olla muutaman tunnin päiväreissu meidän vanhempien kesken, jolloin pystyttiin puhumaan muutakin kuin arkipäivän asioita, ja toinen oli reissu Deboran ja Joacimin kanssa siskoni luo Turkuun, jossa käytiin yhdessä ulkona syömässä ja teatterissa katsomassa hauska musiikkinäytelmä.  

Elämä ei palaa koskaan ennalleen

Kun se valtavaa vauhtia kiitävä pikajuna sitten äkkiä pysähtyi, Elinasta tuntui, että hän itse paiskautui siitä ulos ja syöksyi eteen päin, kunnes lopulta tippui täyttä vauhtia maahan.  

Elina alkoi oireilla jo Joacimin hoitojen aikana ahdistuksella, mutta todellinen romahdus masennuksen muodossa tuli reilun puolen vuoden päästä Joacimin hoitojen loppumisesta.  

– Silloin tuli lasku kaikesta kuormituksesta – ei pelkästään Joacimin sairauden tuomasta vaan koko elämän aikana kasaantuneet kuormat kirjaimellisesti läikkyivät yli.  

Elinan mukaan elämä ei ole Joacimin sairauden jälkeen palannut ennalleen, eikä hän tiedä palaakokaan se enää koskaan. Moni asia on muuttunut, ehkä lopullisestikin.  

– Kun on kamppaillut sen menetyksen kanssa, että mikään ei ole enää niin kuin ennen, helpotti hirveästi nähdä teksti, jossa sanottiin, että trauman jälkeen mikään ei ole enää koskaan ennallaan. Sen ei myöskään tarvitse olla, eikä se välttämättä ole vain huono asia. Huono tai hyvä, niin se vain on ja jotenkin sen kanssa on opittava elämään. 

Kun syöpä koskettaa, kaikki muuttuu. Sylva tukee perheitä muuttuneessa arjessa. Auta meitä auttamaan. Lahjoita Sylvalle. Kiitos.

Teksti: Mari Pöyhtäri
Kuvat: Jukka Honkanen ja Elina Viljamaa