Kuolema ei pyyhi pois yhteistä elettyä elämää

Perheeseen kuuluu isä Matti, äiti Miia, tytär Sofia 20 vuotta, poika Aleksi 19 vuotta, poika Aaro 17 vuotta, tytär Ella 9 vuotta ja poika Peetu, joka oli menehtyessään hieman vajaa 4-vuotias.

Miia:

Peetun diagnoosi tuli Helsingissä Lastenklinikalla 21.2.2014, ATRT-tuumori eli pahanlaatuinen aivokasvain. Pojalla oli ollut erilaisia oireita; päänsärkyä, huonovointisuutta keinussa tai saunassa, mitä ei normaalisti ollut. Lääkärissä käytiin kerran ennen kuin saatiin lähete tarkempiin tutkimuksiin.

Matti:

Peetulla tuli huimaamisia ja ihmeellisiä oksenteluja päiväkodissa, mistä poika aina lähetettiin kotiin. Muutama päivä ennen näitä Peetu kaatui jääkentällä ja löi päänsä. Kotiin päästyämme hän meni hyvin veteläksi ja voimattomaksi ja ambulanssi jouduttiin kutsua paikalle. Siitä luultiin aivotärähdykseksi.

Miia:

Lastenklinikaltakin meidät lähetettiin ensimmäisenä iltana kotiin, ja annettiin aika seuraavalle päivälle, koska poika näytti niin hyvävointiselta. Itsellä kuitenkin oli herännyt huoli, ettei kaikki ole nyt hyvin.

Matti:

Menimme siis kuvauksiin mahdollisesta aivotärähdyksestä johtuvista syistä, mutta ongelmat olivatkin katastrofaaliset.

Minä iskänä olin yksin paikalla, kun lääkäri saapui kertomaan, että äitikin pitää kutsua paikalle ja kertoi syyn. Niin Miia kutsuttiin paikalle ja minä olin totaalisen hysteerinen. Siitä sitten melko nopeasti leikkaukseen, siitä toipumisen aikana päästiin noin viikoksi kotiin, jonka jälkeen emme enää kotiin päässeet.

Miia:

Jos kuvissa näkynyt kasvain oli yllätys lääkäreille, niin se oli myös meille. Matti oli täysin hajalla, kun saavuin klinikalle kuuntelemaan lääkärin sanoja. Hyvin tyynenä ja luottavaisena otin tiedon vastaan, koska sehän leikataan pois, Suomessa on niin hyvä hoito ja kyllä tästä selvitään. Keskustelun päätteeksi kuitenkin jouduin vielä tarkentamaan, että puhutaanko me nyt siis jostain syövästä. Seuraavalle viikolle saimme ajan leikkaukseen. Peetu oli silloin 3 vuotta ja 5kk.

Diagnoosista saattohoitoon kahdessa kuukaudessa

Miia:

Peetu pääsi kotiin viideksi päiväksi, kun oli toipunut leikkauksesta 2 viikkoa osastolla. Sitten piti mennä laittamaan keskuslaskimokatetri ja tulla seuraavana päivänä kotiin, odottamaan hoitojen alkamista, mutta kovien kipujen takia jouduimme jäämään sairaalaan. Kotiin pääsyä ei ikinä tullutkaan.

Matti:

Jouduimme muille lapsille tietysti kertomaan, että Peetua ei voida parantaa.

Koitimme mahdollisuuksien mukaan saada muut lapset käymään sairaalassa Peetua katsomassa. Miian kanssa olltiin vuoropäivin Peetun luona ja kun oltiin kotona, juteltiin Skypen kautta.

Miia:

Kun Peetu oli osastolla, oli kovasti flunssaa liikkeellä ja toivottiin, ettei sisaruksia infektioriskin takia tulisi osastolle. Niinpä isommat sisarukset eivät Peetua nähneet, paitsi Ella, joka oli silloin 5-vuotias ja kaikista läheisin.

Lapsille kerrottiin suoraan, ettei Peetua enää voida auttaa ja Peetu tulee kuolemaan. Tämä tuli tietysti järkytyksenä, koska tauti eteni niin nopeasti ja koko ajan oli toivottu, että Peetu paranee. Isommat eivät olleet ymmärtäneet tilanteen vakavuutta.

Ella:

Se tuntu oudolta, että Peetu ei ollu enää kotona, vaan sairaalassa ja te vanhemmat aina vuorottelitte Peetun luona. Arki oli melko normaalin tuntuista päiväkodissa, mutta mä olin huolissani siitä mitä tapahtuu. Peetun luona sairaalassa oli silleen kiva käydä, mutta olis ollut kiva, jos se olis päässy kotiin. Sairaalasta oli vaikee lähtee kotiin, kun Peetu ei tullut mukaan.

Miia:

Kasvain oli alkanut levitä ja eteni niin vauhdilla, ettei siinä itse pysynyt perässä. Sytostaatteja yritettiin, muttei Peetu kestänyt niitä ja joutui useaan otteeseen teholle lyhyen ajan sisällä.

Ennen kuin oli ehtinyt käsittää, että lapsella oli syöpä, oltiin jo saattohoidossa.

Peetu kuoli kolme kuukautta diagnoosista, 26.5.2014, Lastenklinikalla.

Ella:

Muistan kun ootettiin Lastenklinikan kahviossa ja iskä tuli ja se kertoi, että Peetu ei voi selvitä. Me mentiin kotiin. En oikeen muista miten Peetun kuolemasta puhuttiin, tai oikeestaan mitään siitä ajasta. Kun Peetu kuoli, me päästiin uimaan. Päiväkodissa mä puhuin Peetusta yhdelle kaverille siellä leluvarastossa, kun muut ei kuullu.

Miia:

Jälkikäteen kotona on puhuttu Peetusta lähinnä Ellan kanssa. Ellalla oli varsinkin alussa kova tarve muistella ja katsoa kuvia ja videoita Peetusta. Isommat pojat eivät halunneet puhua tai kuulla mitään, mutta vertaisviikonloppuihin he osallistuivat muutamana ensimmäisenä vuotena.

Läheisistä moni tuki, osa loittoni

Miia:

Peetun äkillinen sairastuminen herätti meissä epäuskoa, epätoivoa ja hämmennystä. Oli täysin epätodellinen olo nukuttaa viereen sitä pientä poikaa, joka tahtoi kuulla ne samat iltasadut ja laulut kuin joka ilta aiemminkin, ja yrittää ymmärtää miten siellä jossain aivokammiossa oli kasvain, joka uhkasi minun lapseni henkeä, suukottaa hyvät yöt ja toivoa että kaikki menee hyvin.

Sisaruksille kerrottiin alkuun, että tällainen patti on löytynyt, mutta hyvin toiveikkaasti kerrottiin, että se hoidetaan ja me joudumme paljon sairaalalla olemaan, emmekä tiedä miten tämä etenee. Muut läheiset kauhistelivat ja yrittivät luoda uskoa, että tästä selvitään.

Peetun sairastuttua moni ystävä ja perheenjäsen oli auttamassa ja tukemassa meitä.

Isovanhemmat haki Ellaa päiväkodista ja ruokkivat muita lapsia, jos meidän vanhempien piti molempien olla sairaalalla. Veljeni otti koiran hoitaakseen, ettei siitä tarvinnut luopua, kun infektioriskin takia perheessä ei voinut koiraa pitää. Se oli kova paikka muille lapsille.

Osa niistä, joiden olisi kuvitellut olevan tukena katosi, ja apua ja ymmärrystä saattoi saada ystävältä, jolta ei sitä olisi osannut odottaa. Kun Peetu kuoli, tilanne muuttui taas.

Meille annettiin paljon tilaa surra, mutta samalla koin, että se suru piti piilottaa omien seinien sisälle.

Minun piti suojella muita, ettei he joutuisi kohtaamaan sitä surua, jota itse kävin läpi.

Eräs tuttu äiti samasta pihasta otti Ellaa heille leikkimään, välillä koko päiväksi – siitä tulen olemaan ikuisesti kiitollinen. Itse sain kotona nukkua tai itkeä rauhassa ja Ella sai leikkiä ja ulkoilla. Tyttö pääsi hetkeksi pois kotoa surun keskeltä, näki tavallistakin arkea.

Ihmiset sanoivat mitä kummallisimpia asioita, enkä aina tiennyt loukkasiko se mitä he sanoivat, vai se että minun piti jaksaa ymmärtää, etteivät he voi ymmärtää. Usein yritettiin selittää surua pienemmäksi: ”onneksi meni nopeasti”, ”onneksi teillä on muitakin lapsia”, ”vielähän te voitte saada lisää lapsia”, ”kyllä Ella unohtaa, kun ei vaan Peetusta ja surusta puhuta”, ”mitä te siellä sururyhmässä käytte vellomassa, kun tulee se suru vaan aina pintaan”.

Olisi pitänyt mennä eteenpäin vaan ja jatkaa elämää niin kuin ennenkin.

Ihan kuin perhe olisi voinut jatkaa elämäänsä samalla tavalla, yksi henkilö vain vähemmän mukana. Aika nopeasti tuli eteen se, että minun piti puolustaa omaa oikeuttani surra. Muiden lapsista sai puhua, mutta jos mainitsin omani, niin tuli hiljaisuus, ihan kuin olisin pröystäillyt surulla.

Kaikki tunteet käyty läpi

Matti:

Peetun äkillinen sairastuminen ja sitten nopea kuolema aiheutti ainakin itsellä epätoivoa ja epäuskoa. Pettymystä itseeni, etten mitään voinut asialle itse tehdä, en auttaa Peetua ja koko perhettä. Fyysisesti pahaa oloa, voimattomuutta, väsymystä.

Kaikki mahdolliset tunteet on käyty läpi, aaltoilevaa on tunne ja varsinkin alkutaipaleella aaltoilu oli jyrkkää. Vertaistukiryhmissä käydään myös tunneasioita läpi ja siellä tunteet uskaltaa näyttää, kun kukaan ei ihmettele asiaa.

Miia:

Kaikkia mahdollisia tunteita olen käynyt läpi, myös vihaa ja raivoa. Syyllisyyttä siitä, ettei pystynyt auttamaan sitä lasta, vaikkei lääkäritkään osanneet, mutta mun olis pitänyt osata paremmin, koska mä olin Peetun äiti. Syyllisyyttä siitä, että muut lapset menetti sen äidin, joka niillä ennen oli ja nyt niillä on äiti, joka suree.

Järki kyllä tietää, mutta tunteet ei.

Ella:

Surun miettiminen tuntuu silleen ikävältä ja väsyttää. Välillä mä itken illalla, kun tulee ikävä.

Nyt mä mietin usein, millasta se olis jos Peetu olis vielä täällä. Me mentäis samaa matkaa kouluun ja mä myöhästyisin, kun Peetu hidastelis. Mökillä ja laivalla mä en olis yksin.

Vertaisten seurassa on turvallista olla

Matti:

Muutamat ystävät ja lähisukulaiset auttoivat kyydeissä, kuuntelivat ja olivat läsnä kun sitä oli tarvis. Työpaikalta sain työterveyshuollon kautta psykoterapia-apua. Oma perhe on kuitenkin ollut tärkein apu itselle. Myös vertaistuki on ollut tärkeää ja tietyt ystävät myöskin.

Miia:

Meillä auttoi paljon lapsensa menettäneiden ohjatut perheviikonloput, joissa on tavannut muita vanhempia ja sisaruksia, jotka ovat samassa tilanteessa tai eläneet surunsa kanssa jo pidempään.

Kympin lapsilta tuli kutsu lapsensa menettäneiden vertaisviikonloppuun. Muuten apua piti itse osata hakea ja pyytää, mikä ei siinä tilanteessa ollut helppoa. Meille vanhemmille oli tarjolla työterveyshuollon kautta pääsy eri tukimuotojen pariin.

Sisaruksille ei alkuun ollut mitään, ja ne mitä sitten myöhemmin oli, olivat hyvin harvakseltaan. Ella pääsi Käpy ry:n lasten sururyhmään ja perheviikonlopuissa tapasi vertaisia kaksi kerta vuodessa. Teineille vertaisryhmätoimintaa oli Sylvan perheviikonlopuissa.

Ella:

Koulussa tuntui aluksi, että olin erilainen kuin muut.

Sylvan viikonloppu oli eka kerta, kun mä näin muita lapsia, kellä oli sisko tai veli kuollut syöpään.

Sitten oli se sururyhmä ja Kuortin kynttiläviikonloput, ne auttoivat. Kuortissa on turvallista olla, kun kaikki ymmärtää.

Myös psykologikäynnit auttoi ja nyt koulukuraattorin kanssa puhutaan siitä, että millasta se oli, kun se tapahtu ja sitten me puhutaan kivoista jutuista, muistoista ja mitä nykyään tapahtuu.

Eniten mua auttaa Pihla. Tuntuu kivalta puhua semmosen kanssa, joka ymmärtää miltä se tuntuu ja me tehään kaikkea hauskaa.

 Parantavia sanoja ei ole olemassa

Miia:

Aikaa on mennyt nyt 4 vuotta ja 4 kuukautta siitä, kun Peetu kuoli, eikä juuri kukaan enää mainitse Peetun nimeä. Se satuttaa ja saa tuntemaan olon yksinäiseksi. Yksin jokainen joutuu surunsa kanssa olemaan, ei se kaipaus lopu.

Olisi ihanaa, jos joku haluasi puhua myös Peetusta. Olisin halunnut kuulla muistoja Peetusta, että joku uskaltaa kuunnella, kohdata meidät ja sen surun.

Siksi osa ihmisistä jää, kun koen, etten voi heidän seurassaan olla kokonainen iloineni ja suruineni. Onneksi on vertaisryhmiä.

Matti:

Mitä haluaisin ihmisille sanoa? Ehkä että ei ole mitään oikeita sanoja, kun ei mitään parantavia sanoja ole olemassa. Ettei yritä keksiä mitään, jos ei niitä kerran ole, saattaa tulla sammakoita suusta ja kyllä niitä tulikin.

Miia:

Paljon kuultiin sitä, että pitää mennä eteenpäin. Surun pienemmäksi selittelyä, vertailua omiin kokemuksiin. Mutta ehkä loukkaavinta ja surullisinta on ollut vaikeneminen.

Se ettei Peetusta puhuta tai minä en saisi puhua, vaietaan, niin kuin Peetun kuolema olisi pyyhkinyt pois koko sen ajan mitä me saatiin poikaa pitää.

Ellan kanssa on puhuttu paljon. Alkuun katsottiin kuvia ja videoita, nyt se tuntuu liian vaikealta. Kaksi vuotta Peetun kuoleman jälkeen tyttö alkoi reagoida rajummin ja pääsi sitten juttelemaan psykologille ja nyt käy välillä koulukuraattorin luona.

Ella piirtää paljon ja käsittelee surua eri tavoin. Vertaistapaamiset ovat tulleet todella tärkeiksi.

Isommat pojat eivät edelleenkään Peetusta puhu, mutta välillä kuuluu hyräilyä Peetun omista lauluista. Peetun syntymä- ja kuolinpäivää vietetään oman perheen kesken joka vuosi. Peetun synttäreitä vietettiin tässä muutama viikko sitten ja tunteet ovat olleet pinnassa täällä.

Lapsi valokuvissa on syöpään menehtynyt Peetu. Piirustukset ja askartelut ovat Ellan.

Auta meitä auttamaan. Lahjoita Sylvalle. Kiitos.