Sisaruksetkin tarvitsevat tukea ystäviltä ja aikuisilta

Viljamaan perhe äiti Elina kertoo huomanneensa, että sisarusten väliset suhteet muuttuivat Joacimin diagnoosin jälkeen.  

– Jetro oli tietenkin aina ihannoinut isoveljeään, mutta nyt Joacimista tuli vielä tärkeämpi, ja kun infektioriski ja huonovointisuus estivät muiden kavereiden tapaamista, touhusivat Jetro ja Joacim paljon juttuja kahdestaan.  

Elina kertoo, että Jetro on samalla ottanut erikoisen – vaikkakin ehkä terveelle sisarukselle tyypillisen – roolin; hän ei esimerkiksi suutu Joacimille, vaikka Joacim ärsyttäisi tai käyttäytyisi epäreilusti ja hän myös ottaa vastaan Joacimin kiukunpuuskia.  

– Debora ja Joacim riitelivät ennen diagnoosia perinteisten teinien tavoin, eikä Debora isosiskona halunnut ärsyttävää pikkuveljeään omiin juttuihinsa mukaan, mutta se loppui kuin seinään kun Joacim sairastui ja heistä tuli hyvät ystävät. Tietynlainen aikuistuminen tapahtui heidän suhteessaan hetkessä.  

Jetron suhtautumisesta Joacimiin kertoo myös se, että kun Joacimin hiukset lähtivät, ajoivat Jetro ja isä solidaarisuudesta myös kaljun itselleen.  

– Meille selvisi myös vasta nyt liki kaksi vuotta myöhemmin, että Jetro ei tiennyt, että syöpä ei tartu. Tämä luulo ei silti estänyt Jetroa viettämästä kaikkea vapaa-aikaansa Joacimin kanssa ja katsomasta elokuvia vieri vieressä ja painimasta trampoliinilla.

”Oli ikävä veljeä”

Nykyään 10-vuotias ja alakoulun nelosluokkaa käyvä Jetro oli isoveljensä Joacimin sairastumisen aikoihin hyvin nuori. Hän kertoo, ettei muista paljoakaan niistä ajoista, kun veli kävi hoidoissa. 

Sen Jetro muistaa, että veljen äkillinen sairastuminen ja sen mukanaan tuomat muutokset koko perheen arkeen nostivat pintaan surun tunteita ja pelon siitä, että Joacim kuolee. 

Oli ikävä veljeä ja oli surullinen mieli, kun äiti oli paljon Joacimin kanssa sairaalassa ja mä ja isä ja Debora kotona. 

Pikkuveli sai omien pelkojensa ja ikävien tunteiden käsittelyyn onneksi apua ammattilaiselta.  

– Mä kävin koulukuraattorilla juttelemassa asioista, Jetro kertoo. 

Syöpähoitoihin liittyvät liitännäisriskit vaikuttivat myös terveiden sisarusten elämään pitkäksi aikaa. Tämän Jetro muistaa arkisina rajoitteina.  

– Kipeänä olevat kaverit ei saanu tulla kylään, eikä kipeinä olevien kavereiden luokse saanu mennä kylään. 

Entä miltä Jetrosta tuntuu nyt tällä hetkellä, Joacimin hoitojen jälkeen?  

– Kiva, kun Joacim ei oo enää kipeä! 

Ahdistus tuli vasta jälkikäteen

Helsingissä nykyisin asuva 17-vuotias Debora opiskelee kokiksi Perhon liiketalousopistossa. Myös isosiskon muistikuvat ovat melko hataria Joacimin sairasajalta. Lähinnä hän muistaa tsempanneensa koulussa ja olleensa huolissaan äidistään.  

– Muistamattomuus johtuu osittain varmaan siitä, että yritin aktiivisesti olla ajattelematta asiaa ja ylisuoritin koulussa, jotta en ehtisi ajatella Joacimin syöpää. Oon ilmeisesti onnistunut hyvin tässä, sillä minun on vaikea muistaa mitään miltä tuntui ja muuta. Työnsin vaan kaikki syöpään liittyvät ajatukset pois ja keskityin kouluun, tanssiin ja kavereitteni ja Joacimin kanssa hengailemiseen.  

Debora muistaa olleensa yllättävän rauhallinen asian suhteen ja sanoneensa joka päivä veljelleen että ”kyl sä paranet” ja uskoneensa sen itse koko ajan.  

Eniten mua sattu nähdä kuinka vaikeeta äitillä oli, toivoin vaan, että oisin voinu antaa osan siitä omasta rauhasta äitille.

– Vasta jälkeenpäin, kun sain yläasteen suoritettua ja pääsin rauhoittumaan, niin silloin vasta alkoi tulla kaikki tunteet kertaheitolla. Silloin oli tosi sekavat fiilikset ja oli vaikea nukkua esimerkiksi, Debora kertoo. 

Hyvät muistot päällimmäisinä

– Olin poissa kotoa, leirillä kun sain tietää, että Joacimilla oli syöpä. Ihan ekana aloin vaan itkemään ja sitten olin aika sekasin, kun en tiennyt että oliko tää totta vai kuvittelinko mä. Oli tosi outo fiilis, sellanen ihan epätodellinen. Ei sitä pystyny silleen uskomaan ja kun palasin kotiin en siltikään uskonut vielä. Mutta pahaltahan tollanen tuntuu ja huolestutti kauheesti.

Uskottelin itselleni, että Joacim parantuu kyllä, niin sain itteäni rauhotettua asiasta. 

Debora kertoo, että myös paitsi Joacimin myös heidän sisarusten näkökulmasta perheen arki muuttui aika paljon.  

– Joacim ei voinut enää käydä koulussa infektioriskin takia, joten se jäi kotikouluun. Jouduttiin myös käymään monta kertaa viikossa sairaalassa Seinäjoella ja aika usein lähtemään Tampereelle TAYS:siin, joten oli aika paljon menoa.  

Kotona ei tietenkään saanut olla kipeänä, joten kerran kun Debora tuli pahasti kipeäksi ollessaan serkuilla yötä, hänen piti jäädä vieraspaikkaan koko sairastamisen ajaksi, ettei hän olisi tartuttanut Joacimia.  

– Kaverit, jotka oli vähääkään kipeenä, ei saanu tulla meille ja kotona jouduttiin kans olemaan tarkkoja kaikesta. Itselleni arki muuttui sillä tavalla, että en välttämättä päässyt aina kaikkiin mun tanssiharkkoihin, kun Joacimia vietiin lääkäriin tai hoidettiin kotona. 

Deboralle on jäänyt mieleen esimerkiksi se, kun hän oli mukana hoitoreissulla ja pelleili sairaalassa Joacimin kanssa.  

– Katottiin leffoja, naurettiin ja vitsailtiin sairaalassa kaikesta ja saatiin syödä kaikkea. Sitten käytiin tosi usein perheen kanssa ulkona syömässä, mikä oli myös hauskaa. Käytiin myös monessa Eppuleiden ja Sylvan järjestämässä tapahtumassa, mitkä oli ihan kivoja. Mulla on onneksi lähinnä hyviä muistoja päällimmäisenä, mikä on hyvä, sillä onnistuttiin pysymään positiivisina ja optimistisina perheen kanssa. Toki jokainen kävi läpi omaa break downiansa, mutta yhdessä meillä oli oikeesti tosi kivaa ja onnistuttiin pysymään iloisina.

”Vedin pärjääjän roolia” 

Debora muistaa jutelleensa Joacimin sairaudesta niin oman perheen kuin kavereiden ja tuttujenkin kanssa.  

– Varsinkin aina, kun joku kysy jotain aiheesta, just jotain vaikka että miks jollekin tulee syöpä, että mitä siinä niinku käy. Ja totta kai aina kaikki mitä sairaalassa sanottiin, kerrottiin myös kotona. Muuten en usko, että ketään meistä huvitti ylimääräisiä puhua syövästä, ainakaan itseä ei huvittanut muuten vaan puhua aiheesta.  

Debora kertoo saaneensa tärkeimmän tuen perheeltään ja ystäviltään. Liikaa hän ei kuitenkaan halunnut asioita vatvoa.  

Sulkeuduin tältä asialta aika paljon, joten en edes kaivannut tukea.

– Meillä meni arki vähän sekaisin ja vanhemmilla ja mun toisella pikkuveljellä oli hankalaa, niin mä jotenkin otin sitten sellasen roolin, että mä oon kunnossa ja mä yritän tukea kaikkia muita mahdollisimman paljon, jolloin en ehtinyt ees ajatella omaa fiilistä.  

Debora on sitä mieltä, että niin sairastunut kuin tämän sisaruksetkin tarvitsevat kunnon ystäviä, jotka jaksavat olla seurassa, vaikka toinen olisi vähän hajalla. Myös laajennettu perhe on todella tärkeä tällaisessa tilanteessa.  

– Olisi varmaan ollut hyvä myös, jos olisi ollut joitain kavereita, joilta olisi saanut vertaistukea ja ne olisi tiennyt miltä tuntuu. Mulla ei kuitenkaan ole yhtäkään kaveria, jonka sisarus tai vanhempi olisi sairastunut syöpään. 

Arvot uusiksi

Miltä Deboran arki sitten näyttää nyt, kun Joacimin hoidot on ohi ja tämä on terve?  

– Paremmalta ehdottomasti, itsellä on helpottanut myös todella paljon, kun ei tarvitse olla huolissaan ja stressata koko ajan.  Oon myös niin ylpeä, kun Joacim on aloittanut tekemään biisejä. Kuitenkin huomaan, että Joacimin sairastuminen on jättänyt jälkiä meihin, huomaan varsinkin mun perheenjäsenistä sen.  

Pikkuveljen sairastuminen sai Deboran miettimään sitä, mikä on tärkeää elämässä ja mikä vähemmän tärkeää. Väistämätöntä aikuistumista on myös tapahtunut. 

Eniten on muuttunut varmaan mun arvot; arvostan tätä hetkeä ja tulee ajateltua myös elämän arvoa

– Ennen välitin tavarasta aika paljon, mutta nykyään on korostunu kaikkien mun läheisten arvo aivan hirveästi. Negatiivisesti on vaikuttanut sillä tavalla, että pelkään paljon mun läheisten menettämistä ja olen välillä hirveän ylisuojelevainen ja -huolehtivainen muita kohtaan. Oon nykyään vahvempi, kestän pienet vastoinkäymiset ja oon paljon positiivisempi. Ajattelen, että ei saa lopettaa yrittämistä, vaikka ei heti onnistuisi, Debora toteaa. 

Kun syöpä koskettaa, kaikki muuttuu. Sylva tukee perheitä muuttuneessa arjessa. Auta meitä auttamaan. Lahjoita Sylvalle. Kiitos.

Teksti: Mari Pöyhtäri
Kuvat: Jukka Honkanen ja Elina Viljamaa