Syövästä huolimatta mahdollisimman normaalia elämää

Jyväskyläläisen Raition perheeseen kuuluvat Marika-äiti, Jarno-isä sekä pojat Onni ja Veeti. Onni sairastui retinoblastoomaan 5-vuotiaana, syöpä todettiin huhtikuussa 2014. Retinoblastooma on silmän verkkokalvon varhaissolusyöpä. Se on lapsilla esiintyvä pahanlaatuinen silmän kasvain, mutta sinänsä harvinainen.

– Olimme huomanneet, että hämärässä Onnin silmässä silloin tällöin välkähti vaalea alue. Aloimme testata pojan näköä, ja totesimme, ettei hän nähnyt silmällä kovin hyvin. Silloin tuli meillä vanhemmillakin hätä saada poika lääkäriin, kertoo Marika.

Diagnoosi varmistuu

Jo seuraavana päivänä Onnia käytettiin yksityisellä silmälääkärillä, joka totesi verkkokalvon olevan irti. Lääkäri laittoi lähetteen Jyväskylän keskussairaalaan, jonne Onni vietiin välittömästi. Silmälääkäri sairaalassa totesi, ettei verkkokalvoa voitu kiinnittää, joten matka jatkui seuraavalla viikolla Helsinkiin, jossa retinoblastooma lopulta todettiin. Helsingistä lähete laitettiin edelleen Kuopion yliopistolliseen sairaalaan.

– Kyseessä on aika harvinainen sairaus, joten otaksun, etteivät useimmat silmälääkärit sitä kohtaa koskaan uransa aikana. Vuosittain sairastuu 2–3 lasta, vuonna 2014 Onni taisi olla ainut Suomessa, toteaa Marika.

Hoitovaihtoehtona sytostaatit

Onnin kohdalla syöpäkasvain oli suhteellisen suuri ja hoitona harkittiin silmän poistoa, mutta lopulta päädyttiin kokeilemaan sytostaatteja. Tutkimuksissa selvisi, että syöpä ei ollut levinnyt muualle.

– Menimme sairaalaan pääsiäisen jälkeen. Onnille laitettiin heti laskimoportti ja seuraavana päivänä alkoivat sytostaattihoidot. Tuolloin diagnoosista oli kulunut vasta viikko.

Kolmea eri sytostaattia Onni sai kerran kuussa kahden päivän ajan Kuopiossa.

– Hoito puri hyvin ja Onni sai sytostaatteja ensin kuusi kertaa, ja kuudennellakin kerralla kasvain oli pienentynyt.

Paikallishoitoja

Kahdeksannen kerran jälkeen kasvain ei enää pienentynyt, jolloin siirryttiin paikallishoitoihin. Onni sai metotreksaatti-injektioita silmän lasiaiseen. Pistämistä tehtiin Helsingissä marraskuulle 2015 asti.

– Pistoksia Onnille annettiin koko vuoden ajan, aluksi kaksi kertaa viikossa, sitten kerran viikossa ja joka toinen viikko. Loppuvuoden aikana pistoksia tehtiin kerran kuukaudessa. Joka kerta Onni nukutettiin.

Silmää myös laseroitiin ja jäädytettiin. Marraskuussa 2015 ei eläviä syöpäsoluja ollut enää nähtävissä, joten Onnin hoito jäi seurantalinjalle puoleksi vuodeksi. Mutta jo maaliskuun 2016 lopulla huomattiin, että syöpä oli jälleen aktivoitunut.

Taistelu syöpää vastaan jatkuu

Huhtikuun 2016 alussa silmään laitettiin jälleen sädehoitolevy. Tämän jälkeen hoidoksi aloitettiin Melfalaani-sytostaattihoitopistokset.

– Viime kesä meni sytostaattipistoksissa ja välillä myös laseroitiin. Viime syksynä laseroitiin uudestaan. Laserointi ei toistaiseksi ole tehonnut, joten jälleen on turvauduttu sädehoitoon.

Taistelu syöpää vastaan jatkuu siis yhä. Äiti kertoo Onnin olevan kuitenkin äärimmäisen reipas poika ja hän voi yleensä ottaen hyvin.

Huoli lapsesta

Lapset sairastuvat retinoblastoomaan yleensä 3 ikävuoteen mennessä. Onni sairastui siis melko myöhään. Vanhemmilla on toki ollut huoli lapsestaan. Piinallista on ollut odottaa aina seuraavia uutisia, jotka ovat olleet liian usein negatiivisia.

Marika jäi pois töistä kun Onni sairastui. Hän työskenteli tuolloin sairaanhoitajana Keski-Suomen sairaanhoitopiirillä, myös paljon syöpätautien osastolla.

– Onnin sairastuttua olin ensin reilun vuoden pois ja senkin jälkeen hoitomatkojen aikana palkattomilla päivillä. Kun Onnin sytostaatit olivat ohitse, siirryin työhön Keski-Suomen keskussairaalan syöpätautien päiväsairaalaan.

– Tällä hetkellä teen sijaisuutta Keski-Suomen Syöpäyhdistyksessä neuvontahoitajana.

Koululaisarkea ja Helsingin-reissuja

Retinoblastooma voi olla perinnöllinen, mutta Onnille tehtyjen geenitestien mukaan hänellä on mitä ilmeisimmin ei-perinnöllinen muoto. Tosin testit eivät ole sataprosenttisen varmoja. Onnin silmässä on edelleen auttava näkö, ja siksi silmää edelleen hoidetaan mahdollisimman pitkälle.

– On vähän kuin näkisi verhon läpi, Onni itse kuvaa näköään.

Sytostaattihoitoihin liittyviä infektioeristyksiä lukuun ottamatta Onni on elänyt normaalia elämää. Viime syksynä hän aloitti koulun. Sädehoidon jälkeen seuranneen tippahoidon aikana silmää on pitänyt suojata, joten koulusta on silloin pitänyt olla pois.

– Elämä etenee syövän osalta kuukausi kerrallaan. Helsinkiin matkustettuamme seuraava hoitosuunnitelma varmistuu tutkimustulosten mukaan.

Vertaiskohtaamisia

Poliisina työskentelevä Jarno Raitio kertoo, että perhe on ollut mukana Sylvan tapahtumissa, esimerkiksi retinoblastoomaperheiden tapaamisessa, joita järjestetään joka toinen vuosi.

– Tapaamisessa kohtasimme muita saman asian kokeneita perheitä. Toki tutuksi ovat tulleet muutkin syöpää sairastavien lasten perheet, hän toteaa.

Retinoblastoomaperheillä on myös Facebook-ryhmä, jossa ryhmäläiset jakavat kokemuksiaan. Onnilla on yksi kohtalotoveri, jonka kanssa hän on ystävystynyt.

– Jos me ollaan yhtä aikaa sairaalassa, me päästään samaan huoneeseen. Muutenkin me viestitellään, toteaa Onni itse.

Mukana #Erätauko-kampanjassa

– Kun meitä kysyttiin mukaan #Erätauko-kampanjaan, ei tarvinnut epäröidä yhtään. Lasten kanssa mietittiin, että toivottavasti voidaan sitä kautta olla mukana auttamassa kaikkia syöpään sairastuneiden lasten perheitä, Marika ja Jarno toteavat.

Raition perhe lupautui lähtemään Sylvan kansainvälisen lasten syövän päivän 2017 #Erätauko-kampanjan keulakuvaksi. 15.2. ympärillä järjestetään erilaisia tapahtumia pitkin Suomea, ja päivän tarkoituksena on levittää tietoutta lasten syövistä ja siitä, kuinka iso shokki lapsen vakava sairastuminen on perheelle.

– Kuvauksissa oli hauskaa, Lari oli meille tuttu jo Taistelutarinoiden kuvauksista 2015, joten ei tarvinnut jännittää turhia. Pojat olivat innoissaan, kun päästiin pelaajien pukukoppiin ja saatiin pukea oikeita lätkäkamoja päälle. Ja JYP:in lahjoittamista mailoista piti heti kertoa kaikille tutuille ja tietysti ne on jo kovasti käytössä.

Jokainen voi auttaa omalla tavallaan

Raition perhe toivoo, että kampanja saa ihmiset näkemään sen, kuinka kokonaisvaltaisesti lapsen syöpä vaikuttaa koko perheeseen.

– Läheiset voivat tarjota perheelle erätaukoja tekemällä arjen tekoja helpottaakseen elämää lapsen syöpähoitojen aikana. Ne, jotka eivät voi tarjota konkreettista apua perheille, voivat lahjoittaa rahaa kampanjan keräyksiin. Näiden lahjoitusten avulla järjestöt voivat tarjota apua perheille.

Raition perhe on ollut mukana esimerkiksi Sylvan tarjoamilla kursseilla sekä lomalla Kalajoella.

– Niissä ollaan saatu rentoutua, nauttia mukavista puuhista yhdessä koko perheenä, sekä tutustuttu toisiin perheisiin. Vertaistuki on ollut ihan kullanarvoista.

Teksti: Merja Kiviluoma ja Mari Pöyhtäri
Kuvat: Lari Järnefelt/Feltfotografi sekä Raition kuva-arkisto

Auta meitä auttamaan. Lahjoita Sylvalle. Kiitos.