"Tunsin, että terve sisarus jäi yksin"

Hän oli saanut syntymäpäivälahjaksi ensimmäisen oman puhelimen ja halusi tehdä videoita, aivan kuten idolit YouTubessa ja äitikin Instagramiin.

Siskon leukemia oli hänelle siinä vaiheessa – vuosi diagnoosista – jo niin tavallinen asia, ettei hän osannut ajatella, että siinä voisi olla jotain erikoista.

Syöpää ei ole helppo käsitellä

Vaikka olemme alusta asti puhuneet asioista avoimesti ja niiden oikeilla nimillä, vaikka sairastamisesta hyvin nopeasti tulee arkista ja siihen tottuu, ei tämän kokoluokan asioiden käsittely ole kuitenkaan sujunut tuolta rakkaalta, nyt seitsemänvuotiaaltani, ihan helposti.

Eipä se aikuisellekaan ole helppoa, miksipä siis olisi lapselle, joka vasta opettelee tunteiden säätelyä, pettymysten sietämistä ja menettämisen pelon hallitsemista.

Kun kuopukseni Nuppu kaksi ja puoli vuotta sitten sai leukemiadiagnoosin, hän vietti aluksi lähes kahdeksan viikkoa putkeen sairaalassa. Siinä yhteydessä hän menetti kävelykykynsä, ruokahalunsa, palasi takaisin vaippoihin, yleensäkin tarvitsi paljon enemmän perushoitoa kuin aiemmin.

Kaikkiaan sairaalapäiviä kertyi yhteensä kymmeniä, ehkä jopa satoja.

”Tämä kaikki luonnollisesti vaikutti myös isoveljeen, joka koki voimakkaasti ulkopuolisuuden tunnetta perheessä, jossa kaikki pyöri vain pikkusiskon ympärillä.”

Vaikka pyrimme pitämään hänen veljen elämän mahdollisimman normaalina, rutiinit samoina päiväkodissa ja kotona kuin ennen sairauttakin, joutui hän väkisinkin viettämään paljon aikaa mummuloissa ja muualla erossa vanhemmista ja siskostaan.

Kun joskus harvoin kävi vieraita, he yleensä ensimmäisenä kysyivät Nupun voinnista. Elämämme pyöri lääkärikäyntien, verikokeiden ja sairastamisten, ennen kaikkea pikkusiskon ympärillä.

Sisaruksen oireilu voi tulla viiveellä

Lennin oireilu alkoi oikeastaan vasta noin puoli vuotta diagnoosin saamisen jälkeen, siinä vaiheessa, kun Nupun vointi alkoi olla parempi. Sydämeni särkyy ajatuksesta, että hän on padonnut huolta ja pelkoja sisäänsä niin kauan, kun siskon tila oli kriittinen.

”Vasta kun hän koki, että meillä vanhemmilla on aikaa ja energiaa keskittyä häneen, alkoi reagointi toden teolla.”

Osastolla alkuaikoina sanottiin, että he ovat huomanneet kahdenlaista reagointia sisaruksilla – näkymättömiä lapsia ja toisaalta puolestaan hyvin voimakkaasti reagoivia lapsia.

Meillä on ollut nyt vähän molempia. Tavallaan olen kyllä myös kiitollinen siitä, että Lenni kokee kuitenkin sellaista perusturvallisuutta, että hän uskaltaa näyttää tunteensa ja reagoida.

Ulkomailla on tehty jonkin verran tutkimuksia lasten syövistä sisarusten näkökulmasta, mutta Suomessa tähän aiheeseen ei ole vielä ihan täysin herätty.

Konkreettisesti asian huomasin, kun yritin saada raivokohtauksin, huomionhakuisin hölmöilyin, jopa itsetuhoisin puhein oireilevalle lapselle apua. Kukaan ei oikein halunnut ottaa häntä asiakkaakseen, kukaan ei halunnut tavata häntä.

”Tunsin olevani todella yksin, tunsin lapseni olevan todella yksin.”

Asia kuitattiin joko väliaikaisena vaiheena juurikin tämän sairauden vuoksi tai meidän vanhempien väsymyksestä aiheutuvasta rajattomuudesta johtuvaksi.

Teemme kaikkemme

Yritimme ohjeistaa lähipiiriämme antamaan Lennille extrapaljon huomiota, järjestimme itse hänelle kahdenkeskistä aikaa vuorotellen molempien vanhempien kanssa, yritimme hakea apua niin neuvolapsykologilta, sairaalapsykologilta kuin perheneuvolastakin.

Kävimme sopeutumisvalmennuskursseilla, minä opiskelin Sinkkoset, Ihmeelliset vuodet, Theraplayt. Koen, että voin rehellisesti sanoa, että olemme tehneet kaikkemme  –  ja silti edelleen näen, että lapsellani on paha olla.

”Tuntuu jotenkin väärältä ja epäreilulta, että syöpätaistelun lisäksi jouduin taistelemaan saadakseni toiselle, terveelle lapselleni apua.”

Jouduin itse etsimään tietoa ja opiskelemaan ja selvittämään, vaikka siinä elämäntilanteessa olisi jo ilmankin ollut ihan riittävästi.

Nyt, yli kahden vuoden jälkeen, näyttää siltä, että tunnelin päässä on valoa ja kouluikäisenä vihdoin hän saattaa päästä itse juttelemaan ammattilaisen kanssa.

Vielä en tiedä, mikä lopputulos on, mutta yhtä lailla kuin taistelin leijonaemona syöpälapseni puolesta, tulen taistelemaan myös sisaruksen puolesta.

Vaikka yksikin taistelu olisi riittänyt.