Tutkimuskysymykset
Tutkimuksen kohteena syövästä selviäminen
Tutkimuksemme avulla saamme tietää, millaista arkea syöpään sairastuneen lapsen ja nuoren perheessä eletään ja mitkä seikat vaikuttavat selviytymiseen.
Tutkimuksemme keskittyy jäsentämään ja löytämään vastauksia kahteen kysymykseen:
- Millainen on syöpää sairastavan ja hänen perheensä elämänlaatu hoitopolun aikana, ja millaiset tekijät siihen vaikuttavat?
Olemme tähän mennessä tutkineet rekisteriaineistojen pohjalta muun muassa sitä, miten lapsen syöpä vaikuttaa vanhempien työtuloihin ja mielenterveyteen. Lisää vastauksia hoitopolkuun liittyviin kysymyksiin etsimme muun muassa perheille suunnatun kyselytutkimuksen eli barometrin avulla. Tämä laaja kyselytutkimus tehtiin alkuvuonna 2021, ja tulokset julkaistaan syksyllä 2021.
Barometrissa selvitetään, miten perheet jaksavat, millaista tukea heille on tarjolla ja miten tieto kulkee hoitavien tahojen välillä. - Millaiset tekijät vaikuttavat selviytymiseen?
On havaittu, että vanhempien kulttuurisella ja sosio-ekonomisella asemalla, kuten tuloilla, koulutuksella ja syntyperällä, on vaikutusta siihen, miten todennäköisesti lapsi selviää syövästä (syöpäsairaudestaan).
Jos vanhemmat ovat matalatuloisia, heidän koulutustasonsa on alhainen tai he ovat ulkomaalaistaustaisia, heidän lapsensa selviytymisennuste on tilastollisesti alempi kuin hyvätuloisen perheen lapsella. Näin siitä huolimatta, että lääketieteellinen hoito on Suomessa sama kaikille.
Tutkimuksissamme perehdymme tämän ilmiön juurisyihin ja pyrimme lisäämään tietoa ja ymmärrystä siitä, miksi näin on. Tavoittena on vähentää syöpää sairastuneiden lasten eriarvoisuutta ja huolehtia siitä, että jokainen sairastunut saa tarvitsemaansa tukea.
Raporttimme ”Lapsen sairastuminen syöpään vähentää etenkin äitien työtuloja” kertoo, miten lapsen syöpä vaikuttaa vanhempien työtuloihin. Lue raportti täältä.
Raporttimme “Seitsemän lasta sadasta” kertoo, miten vanhempien tulot vaikuttavat siihen, kuinka todennäköisesti syöpään sairastunut lapsi selviää. Lue raportti [täältä].
Taustaa psykososiaalisesta tuesta voit lukea täältä:
Askins & Moore (2008): Psychosocial support of the pediatric cancer patient: Lessons learned over the past 50 years