VOIMAA hyvään arkeen syövästä huolimatta

Lapsen, nuoren ja nuoren aikuisen sairastuminen syöpään on aina koko perheen kriisi. Sairauden aikana on tärkeää tukea sairastuneen vanhempia ja läheisiä, jotta koko perhe ja lähiyhteisö selviäisi muuttuneessa arjessa.

– Kiteytettynä Sylvan VOIMA-konseptin tavoitteena on auttaa syöpään sairastunutta ja hänen perheenjäseniään löytämään omia voimavarojaan, jotta arki sujuisi mahdollisimman hyvin, vaikka elämä on järkkynyt syöpään sairastumisen vuoksi, määrittelevät Sylva ry:n kuntoutuksen asiantuntija, toimintaterapeutti Anna-Elina Rahikainen ja perhetyön asiantuntija Riikka Ranta.

– Sylvan VOIMA-toiminnassa pohditaan ammattilaisen ohjaamana keinoja, joilla perheet löytävät ratkaisuja arjen uusiin haasteisiin. Toiminnassa on keskeisessä roolissa myös sairauden kohdanneiden välinen vertaistuki, Riikka kiteyttää ja jatkaa:

– Mikäli syöpään sairastunut ja hänen perheensä eivät saa oikea-aikaista tukea, sillä saattaa olla pitkäkestoisia, täysipainoista elämää kaventavia seurauksia.

Perinteiset kurssit jo pitkään mukana Sylvan toiminnassa

Koko Sylvan kurssitoiminta on uudistettu VOIMA-konseptia hyödyntäen.

Esimerkiksi syöpähoitojen päättymisen jälkeen järjestetyt kurssit sekä kurssit lapsensa menettäneille perheille ovat nyt valtakunnallisesti yhtenäisiä, perheitä samanlaisin keinoin tukevia kokonaisuuksia. Molemmat on suunnattu koko perheelle. Myös pariskunnille järjestettävät, parisuhdetta vahvistavat kurssit ovat nyt osa VOIMA-toimintaa.

Uusia toimintamuotoja ovat vanhemmuutta tukevat VOIMA-viikonloput, verkossa ohjatut VOIMA-vertaisryhmät vanhemmille sekä kaksi kertaa vuodessa järjestettävät toiminnalliset VOIMA-päivät. Vanhemmat voivat osallistua kaikkiin toimintamuotoihin tai valita niistä itselleen sopivimman.

– Yleensä vanhempien uupumus syntyy tunnekuormasta, joka kevenee, kun saa käsitellä vaikeitakin tunteita turvallisessa ilmapiirissä ammattilaisen ja saman kokeneen vertaisen kanssa. Osallistujat saavat esimerkiksi uusia näkökulmia vaikean elämäntilanteen käsittelyyn, työkaluja ja voimavaroja tunteiden tunnistamiseen, mahdollisuuksia jakaa ajatuksia toisten kanssa; eli jotain konkreettista, jolla vaikean elämäntilanteen aiheuttamaa ahdistusta, pelkoa ja epävarmuutta voi lievittää myös arjessa, jotta se sujuisi paremmin, Riikka sanoo.

Erityistä huomiota Sylva haluaa antaa sairastuneen sisaruksille.

Tämä onnistuu uusilla VOIMA-kursseilla sisaruksille ja vanhemmille. Niissä toteutuu vanhemman aika sairastuneen sisarukselle, joka monesti saattaa kokea jäävänsä paitsioon, kun vanhempien aika ja huomio kohdistuvat syöpään sairastuneeseen lapseen. Samalla mahdollistuu vertaistuki samassa elämäntilanteessa olevien perheiden vanhempien ja sisarusten välillä.

– VOIMA-toiminnassa pysähdytään tähän hetkeen, pohditaan elämäntilannetta ennen ja nyt – koko elämänkaarta – ja löydetään yhdessä voimavaroja, jotta saadaan katse suunnattua tulevaisuuteen. Olennaista on se, että syöpään sairastunut lapsi ja hänen perheensä saa pitkäaikaista tukea, Riikka sanoo.

Tärkeää on myös toiminnan tavoitteellisuus, eli se että VOIMA-toiminnan anti ja siellä syntyneet oivallukset siirtyvät toimintamalleiksi osallistujien arkeen.

Läsnäoloa ja kohtaamista myös verkossa

Jatkossa Sylvan on tarkoitus kurssien lisäksi rakentaa VOIMA-konseptin palvelumuodoiksi esimerkiksi verkkopohjaisia luentoja, keskusteluryhmiä, chatteja ja seminaareja.

– Verkossa toteutettavat toimintamuodot pohjaavat Sylvan arvolupaukseen, jonka mukaan Sylva tavoittaa jokaisen syöpään sairastuneen lapsen ja nuoren aikuisen sekä heidän läheisensä, ja että jokainen saa tarvitsemaansa tukea, toteavat Anna-Elina ja Riikka.

Ajasta ja paikasta riippumattomat, verkkopohjaiset toimintamuodot saavuttavat jokaisen, eikä matka ole esteenä, vaan osallistua voi vaikka kotisohvalta.

– Varsinkin nuoret sairastuneet ovat jo pidemmän aikaa tuoneet esille tarvetta saada nykyistä vahvempaa ja yksittäisiä viikonloppukursseja pidempikestoisempaa tukea myös verkon kautta. Digitalisaatio ja sen mahdollistamat uudet tuen muodot tuovat toimintaan arvokasta lisää mutteivat poista fyysisesti samassa tilassa kasvokkain tapahtuvan kohtaamisen merkitystä, Anna-Elina toteaa.

– Jokainen toimintamuoto – esimerkiksi vanhemmille suunnatut VOIMA-kurssit ja verkossa tapahtuvat toimintamuodot – on oma, itsenäinen kokonaisuutensa, joten osallistuja voi valita itselle parhaiten sopivat osallistumismuodot: yhden tai useita, Riikka lisää.

Sylvan järjestämät VOIMA-kurssit ovat kurssista riippuen osallistujille joko maksuttomia tai 20–50 euron hintaisia. Mahdollisuuksien ja tarpeen mukaan Sylva avustaa kurssilaisia matkakustannuksissa.

teksti: Reetta Reinman
kuvat: Teemu Ullgrén