Yksin ei tarvitse pärjätä

Jokainen vakavasti sairastuneen lapsen vanhempi keskittyy lapseen ja ainakin aluksi työntää oman hyvinvointinsa syrjään. Se on inhimillistä. Silti myös omasta jaksamisesta kannattaa huolehtia – sekä itsensä että lapsensa takia.

Teksti Anne Ignatius ja Riikka Ranta

Kuvat: Teemu Ullgrén

Kun helsinkiläisen Eetu Virtasen lapsi sairastui syöpään, hänelle kävi niin kuin vanhemmille tyypillisesti käy.

Traumaattiset kokemukset ja ääretön huoli vyöryivät Eetun päälle niin, että koko elämä mullistui kertarysäyksellä.

Eetu teki kaikkensa lapsensa eteen, mutta ei pystynyt huolehtimaan omista tarpeistaan.

Arki oli päivästä päivään selviytymistä. Eetu koki, että hänen on pakko pärjätä, ja kyllähän hän pärjäsikin.

– Mutta pidemmällä tähtäimellä ei ole hyväksi, että vanhempi vain pärjää, hän sanoo.

Eristäytymiseen turtui jopa liikaa

Eetulla ja hänen puolisollaan on kaksi lasta. Lapsista nuorempi sairastui leukemiaan, kun oli juuri täyttänyt vuoden.

Sairastuminen oli sokki. Vanhemmat päättivät, että Eetu jää kotiin hoitamaan sairasta lasta.

Se oli järkevää taloudellisista syistä, koska Eetu on työsuhteessa ja hänen puolisonsa yksinyrittäjä.

Aluksi hoidossa oli haasteita ja lapsi joutui viettämään paljon aikaa sairaalassa. Kotiinpääsyn jälkeen perheen piti eristäytyä infektioriskin takia.

Perheestä tuli tiivis ja sulkeutunut porukka. He tottuivat eristäytymiseen niin, että siitä oli vaikea irrottautua silloinkin, kun sairauden puolesta he olisivat saaneet jo höllätä.

Syöpä diagnosoidaan harvoin tilanteessa, jossa arki on harmonista ja vain huoletonta. Myös Eetulla oli uupumusta ja murheita jo ennen lapsen sairastumista. Hänen äitinsä oli saanut kuulla sairastavansa parantumatonta syöpää vain puolisen vuotta ennen lapsen diagnoosia.

Äidin sairastuminen ja kuoleminen aiheutti surua, tietenkin, mutta tuntui kuitenkin lapsen sairastumiseen verrattuna luonnolliselta.

– Oli näköalaton olo. En jaksanut miettiä tulevaisuutta enkä ottaa kontaktia ihmisiin, vaikka tiesin, että siitä olisi hyötyä.

Eetu tajusi olevansa uupunut, ahdistunut ja masentunut – mitä erakoituminen vain pahensi.

”Joillakin on vielä vaikeampaa”

Avun pyytäminen tuntui vaikealta monesta syystä. Ystäviltä Eetu ei kehdannut pyytää apua.

– Se ei olisi tullut kysymykseenkään, hän sanoo.

Monet lähipiirissä kyllä auttoivat pyytämättäkin. Ystävät esimerkiksi järjestivät vanhemmalle, terveelle lapselle kirjeitse seikkailun, jossa leikittiin merirosvoa, ja Eetun sisko otti hänet mukaan etelänmatkalle.

Sairaalassa Eetu tapasi perheitä, joilla oli vielä vaikeampaa kuin heillä. Se sai Eetun ajattelemaan, että eihän hän oikeastaan tarvitse apua. Heitä on sentään kaksi, kun moni yksinhuoltaja joutuu hoitamaan tilanteen ilman toista aikuista.

Lisäksi hän koki, että hänen on vaikea jättää lasta kenenkään ulkopuolisen hoitoon.

– Siinä unohtui täysin se, kuinka tärkeää on huolehtia omasta henkisestä hyvinvoinnista.

Lapsen hoidot loppuivat puolitoista vuotta sitten. Lapsi palasi päivähoitoon ja Eetu töihin.

Siitä alkoi Eetun vaikein vaihe.

Eetu oli ollut pois töistä kaksi ja puoli vuotta. Työnantaja ja työtoverit tukivat häntä, mutta hänellä kesti kauan päästä taas kiinni työelämään.

Hänen ammatillinen itsetuntonsa oli pohjamudissa, ja hän oli totaalisen loppu.

Tukea matalalla kynnyksellä

Moni luulee, että perheen tilanne helpottaa, kun akuutti vaihe on ohi. Mutta silloin rankin vaihe vasta saattaa alkaa, kertoo myös Sylvan lapsiperhetyön asiantuntija Riikka Ranta.

– Kun on aikaa reagoida, niin silloin moni myös reagoi, hän sanoo.

Vanhemmat kuitenkin kaipaavat tukea eri vaiheissa lapsen sairautta. Osa ottaa yhteyttä Sylvaan pian lapsen diagnoosin jälkeen, osa vasta hoitojen päätyttyä.

Tukea voi ja kannattaakin hakea koska tahansa.

– Jos vähänkin tuntuu siltä, että pitäisikö ottaa yhteyttä tai hyötyisinkö minä tästä, niin silloin on oikea aika.

Pääasia on, että hakee tukea hyvin matalalla kynnyksellä. Omaa tilannetta ei kannata verrata muihin. Ihmiset kokevat myös vaikeat tilanteet eri tavalla. Siksi omaa avuntarvetta ei voi arvottaa sen mukaan, miten toinen pärjää, Riikka korostaa.

Tuki voi olla monenlaista. Se voi olla esimerkiksi keskusteluja ammattilaisen tai vertaisen kanssa – pelkkä asioiden jakaminen usein helpottaa oloa – tai ihan konkreettista, esimerkiksi siivousta tai kaupassakäyntiä.

Lapsi aistii murheet

Vanhemman jaksaminen heijastuu perheen arkeen. Vanhempien hyvinvointi on avainasemassa paitsi sairastuneen myös perheen muiden, terveiden lasten kannalta.

Totaalisen väsynyt vanhempi tekee sen, mikä on pakko. Silti moni kokee huonoa omaatuntoa esimerkiksi siitä, että ei jaksa tukea terveitä lapsiaan koulunkäynnissä.

– Huono omatunto kiristää ruuvia entisestään.

Riikka muistuttaa, että on täysin normaalia, että vakavan tilanteen äärellä tarvitsee tukea. Suurin osa hyötyy tuesta. Avun pyytäminen ja saaminen saattaa laittaa liikkeelle merkittäviä hyvinvointia lisääviä oivalluksia.

Jos ei tunnu tarpeelliselta hakea apua itselleen, kannattaa ajatella, että tekee sen sairastuneen lapsen ja koko perheen vuoksi.

Lapsi kyllä näkee ja aistii, jos vanhempi murehtii. Pahimmassa tapauksessa lapsi alkaa suojella vanhempaa eikä kerro peloistaan ja ajatuksistaan, koska ei halua lisätä vanhempien taakkaa.

– Kun lapsi näkee, että vanhempi voi hyvin ja luottaa tulevaan, lapsenkin olo helpottuu.

Tutkimus paljasti ilmiön

Pärjääminen ja sinnittely äärirajoille saakka nousi esiin myös tutkija ja valmentaja Ulla Särkikankaan tutkimuksessa, kun hän teki kahden muun tutkijan kanssa Sylva-säätiölle raporttia keväällä ja syksyllä 2021. Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkistä kuormitusta -raportti selvitti, millaisia kokemuksia syöpään sairastuneiden lasten vanhemmilla on hoitopolun varrelta. Se julkaistiin loppuvuodesta 2021.

Tutkimuksen vastauksissa niin sanottu pärjäämisen pakko korostui selvästi. Vanhemmat kokivat, että raskaassa tilanteessa ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin pärjätä ja mieluiten omillaan.

– Jälkikäteen he ajattelivat, että heidän olisi ollut viisasta pyytää ja ottaa apua vastaan.

Tutkimuksessa ei kysytty pärjäämisestä mitään, vaan aihe nousi esiin kysymättäkin. Ullan mukaan se kertoo siitä, että kyse on ilmiöstä, ei yksittäisten ihmisten yksittäisistä kokemuksista.

Pakkopärjäämisen taustalla on Ulla näkemyksen mukaan se, että vanhempi haluaa näyttää lapselle, että kaikki on vaikeasta tilanteessa huolimatta ok ja että he kyllä selviävät.

– Se on suojelureaktio. Halutaan tukea lasta ja näyttää reippaalta. Itkut itketään salaa.

Osa vanhemmista haluaa suojella hoitohenkilökuntaa. He eivät halua kuormittaa hoitajia ja lääkäreitä entisestään.

Jotkut vanhemmista jopa pelkäävät, että jos sairaalan tai sosiaalihuollon työntekijät saavat tietää, että he kamppailevat jaksamisensa äärirajoilla, lapset voidaan ottaa heiltä pois. Tämä tuntui Ullasta erityisen surulliselta.

– Vanhempia pitäisi tukea niin, ettei tilanne paisu kohtuuttomaksi.

Kulttuurimme korostaa yksin pärjäämistä

Sekä Ulla että Riikka ovat pohtineet, mistä vanhempien äärimmäisyyteen menevä sinnittely ja vaikeus pyytää apua johtuvat. Kummatkin arvelevat, että syitä voi etsiä suomalaisesta kulttuurista, joka korostaa yksilökeskeisyyttä ja sisua.

Eräs Ullan tutkimukseen vastannut vanhempi perusteli sinnittelyään tottumuksella. Hänellä vaan on sellainen ajattelumalli, että itse on pärjättävä. Eräs toinen, Pohjois-Suomessa asuva vanhempi sanoi, että pohjoisessa on totuttu siihen, että apu on kaukana ihan konkreettisestikin.

Ulla on tutkinut paljon erityisperheiden arkea. Hän on huomannut, että etenkin äideille on tyypillistä laittaa omat tarpeensa taka-alalle.

– Olen miettinyt, liittyykö tämä pärjääminen jotenkin myös hyvään äitiyteen. Äitiyteen liitetään hirveän kovia odotuksia ja standardeja.

Riikka toivoo, että me oppisimme kysymään toisiltamme, miten voimme, ja olisimme myös valmiita kuulemaan vastauksen. Jo se voisi kannustaa raskaassa tilanteessa olevia kertomaan uupumuksestaan ja sitä kautta madaltaa kynnystä avun hakemiseen.

Jaksaminen huomioitava myös sairaalassa

Tutkittua tietoa siitä, millaista apua ja tukea syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat tarvitsevat, on vasta suhteellisen vähän. Tutkimusta tehdään kuitenkin koko ajan enemmän. Sylva-säätiö on siinä edelläkävijä.

Kertynyttä tietoa pitäisi myös hyödyntää. Ulla toivoo, että sairaalassa hoitoa kehitettäisiin niin, että siinä huomioitaisiin nykyistä enemmän myös henkinen hyvinvointi. Näin perheitä voitaisiin auttaa entistä paremmin ja juuri kunkin perheen kaipaamalla tavalla.

– Tähän suuntaan ollaan menossa, mutta näyttää siltä, että vielä perheet eivät saa riittävästi sellaista tukea kuin he tarvitsevat.

Jotta hoitaja tai lääkäri voi kohdata perheen voi aidosti, hänen pitää olla tilanteessa inhimillinen, empaattinen ja kuuleva.

– Se vaatii aivan erilaisia taitoja kuin se, että kertoo, millainen tauti syöpä on ja miten sitä hoidetaan. Siksi henkilökunta tarvitsee paljon lisäkoulutusta ja aikaa.

Vaikka vanhemmille tilanne on äärimmäisen rankka, myös heidän pitäisi jaksaa olla aktiivisia ja pyytää apua.

Tosin avun pyytäminen ei ole vain jaksamisesta kiinni.

– Vaatii myös rohkeutta myöntää, että ei jaksa.

Perheneuvolassa osattiin tukea

Myös Eetu kokee, että hän jäi kiinni pärjäämisen kierteeseen. Lopulta hän kuitenkin sai ammattilaisen apua.

Vanhemman lapsen esikoulusta oltiin yhteydessä ja kehotettiin varaamaan aika perheneuvolasta lapsen oireilun vuoksi.

Pian perheneuvolassa alettiin kuitenkin kiinnittää huomiota Eetun ja hänen puolisonsa jaksamiseen. Eetu alkoi ymmärtää, kuinka paljon lapsen oireilu johtui hänen omasta oireilustaan.

– Omat huoleni olisivat heijastuneet lapsiin vähemmän, jos olisin huolehtinut itsestäni paremmin. Myös töihinpaluu olisi sujunut helpommin, Eetu sanoo.

Eetu ja hänen puolisonsa ovat käyneet säännöllisesti juttelemassa perheneuvolan työntekijän kanssa.

Siitä on ollut heille paljon apua. Juttelu on auttanut jäsentämään ajatuksia ja antanut sysäyksiä siihen, miten voi itse vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa.

– Keskustelujen avulla olen esimerkiksi oivaltanut, miten tärkeää minun oli aloittaa taas säännöllinen urheiluharrastus. Itseluottamukseni on kohonnut, kun olen päässyt tekemään asioita, joista nautin ja joissa olen hyvä.

Perheneuvolasta Eetu ei tiennyt mitään ennen kuin lapsen esikoulusta kerrottiin siitä. Kukaan ei ollut aikaisemmin maininnut, että sieltä voisi saada apua.

Lapsen hoitojen aikana hän osallistui kerran Sylvan järjestämälle, vanhemmille tarkoitetulle viikonloppukurssille. Sekin kevensi hänen oloaan.

Nykyään hän haluaa jakaa kokemuksiaan, koska toivoo, että voi siten auttaa muita syöpään sairastuneiden lasten vanhempia.

Uskalla hakea apua!

Eetun mielestä perheen tilanne on nyt ihan hyvä. Eniten huolta aiheuttaa se, että perheen rahat ovat tiukilla. Talous on vaikea saada tasapainoon, koska sairaus toi uusia menoja ja koska lapsen sairauden aikana tulot pienenivät.

Rahahuolet ovat oma ongelmansa, mutta ainakin jaksamiseen on saatavissa apua. Eetu rohkaisee hakemaan sitä.

– Akuutissa vaiheessa avun hakeminen voi tuntua mahdottomalta. Mutta kannattaa nähdä se vaiva ja uskaltaa, vaikka se ei tuntuisi luontevalta.

Näin Sylva tukee vanhempia

Sylva tarjoaa monenlaista tukea syöpää sairastavien lasten vanhemmille: Vanhempien Voima-kursseja kolme kertaa vuodessa, kuvataideterapiaa, vertaistukea, tukikeskusteluja perheterapeutin ja  lapsiperhetyön asiantuntijan Riikka Rannan kanssa. Lisätietoja saat Riikalta (050 313 0725, riikka.ranta@sylva.fi.) ja Sylvan verkkosivuilta.

Viisi merkkiä, joista tiedät tarvitsevasi tukea

1. Sairastumiseen ja sen seurauksiin liittyvät huolet valtaavat mielesi. Et voi tai osaa rauhoittaa itseäsi. Sinusta tuntuu, että huoliin ei löydy ratkaisuja eikä niistä pääse eroon. Huolehtiminen vaikuttaa uneesi.
2. Et tunne ketään muuta, jonka lapsi on sairastunut syöpään. Syntyy tunne, että olet ainoa maailmassa. Miksi tämä tapahtui juuri meille?
3. Vastuu ja huolet aiheuttavat pysyvää ja pitkäkestoista väsymystä. Et pysty, jaksa tai halua tavata muita ihmisiä, joilla elämä jatkuu normaalisti. Haluat vetäytyä omaan rauhaan.
4. Ajatus tuen tai tiedon hakemisesta stressaa. Lapsen sairaudesta puhuminen tuntuu raskaalta tai et tiedä, miten asiasta voisi puhua muille. Pelkäät, että et tule ymmärretyksi. Et tiedä, mistä tukea saisi tai millaista tukea voisit tarvita – tai et yksinkertaisesti jaksa etsiä sitä.
5. Menetät hermosi herkästi ja vuorovaikutus perheessä tuntuu haastavalta.
   Elämä on niin täynnä velvollisuuksia, että sinulla ei kerta kaikkiaan ole aikaa itsellesi tai edes pieneen hengähtämiseen. Pienet ja itsestä toisarvoisetkin asiat alkavat ärsyttää. Tuntuu, että ei vaan jaksa.

Jos tunnistit yhdenkin näistä merkeistä, sinun kannattaa tutustua Sylvan tarjoamaan tukeen. Et ole tunteinesi yksin! Suomessa sairastuu joka vuosi syöpään lähes 200 lasta. Nämä asiat ja tunteet ovat tuttuja heistä jokaisen vanhemmalle.